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...car l'Art ne connait pas de handicap : Il ne connait que le confinement des genres!
L'Art comme facteur d’intégration des personnes handicapées…
  • Les personnes handicapées sont-elles des artistes à part entière ?
  • Sont-elles artistes avant d'être handicapées ou handicapées avant tout ?
  • Leurs handicaps se diluent-ils dans leur art ou leurs performances ?
  • L’art, en général, peut-il être un support universel de valorisation et de communication pour tous, indépendamment des origines, des races, des sexes et des handicaps ?
Vivre avec un handicap, ce n'est pas une façon de vivre... C'est tout un art de vivre !
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Les personnes handicapées sont des personnes à part entière. Elle font des activités, des choix… Et donc, comme nous tous, elles ont le droit de pratiquer l'expression artistique tel que le théâtre, la danse…

Dans la plupart de leurs activités artistiques, les personnes handicapées veulent montrer ce qu'elles sont vraiment, et elles veulent abolir les préjugés de certaines personnes. Des préjugés tel que : "handicap égale incompétence". Il y a un message qui se fraye un chemin vers nous ! Non, les handicapés mentaux ne sont pas moins prisonniers que les spectateurs qui retiennent leur respiration.

Après les représentations théâtrales, musicales, les personnes handicapées ont un contact direct avec le public. Tous ces contacts permettent aux personnes handicapées de se sentir vue par les autres comme étant des personnes ayant un talent et pouvant faire des merveilles malgré leur handicap.

Les arts : un moyen de communication et d'inclusion sociale pour les personnes handicapées ?

S'agit-il de théâtre, de poésie authentique ou simplement de psychothérapie de groupe ? Sans doute, les trois à la fois. L'important ici est d'aider les handicapées à se distancer de leurs problèmes par la comédie apportée au monde et de partager leur sensibilité.

Les personnes handicapées dépassent simplement leur relation orageuse avec la réalité du monde. Elles oublient leurs problèmes physiques et elles racontent avec leur corps et leurs âmes une histoire qui leur ressemble. C'est lhistoire d'une dérive juste un peu différente de la notre.

Le théâtre a pour objectif de développer chez les personnes handicapées leur socialisation, leur communication et leur autonomie. De plus la réunion dans une même association de personnes valides et non valides constitue véritablement le respect et la connaissance des uns en vers les autres. Elle donne aussi l'occasion à toutes les personnes de prendre conscience que dans la vie tout être humain est différent quelque soit son aspect physique et moral. En outre, l'art donne des responsabilité de pouvoir s'insérer culturellement, professionnellement et de développer sa personnalité dans un climat collectif de confiance. Cette situation donne l'occasion de se maîtriser et de prendre conscience de ses moyens en exprimant ses émotions.

Les personne handicapées ont-elles le droit d'être célèbrées ?

Les personnes handicapées ont aussi le droit de voyager pour montrer au monde leurs œuvres. En voici la preuve. L'Ensemble artistique des handicapés de Chine Dirigé par Deng Pufang, président de l'Association des handicapés de Chine, est parti le 5 septembre pour effectuer une tournée aux Etats-Unis. Durant un séjour de 23 jours, la troupe chinoise visitera 6 villes américaines pour donner 10 représentations d'un programme de musique et de danse intitulé "Mon rêve". Ceci est la preuve que partout dans le monde les personnes handicapées commencent à se faire connaître et sont considérés comme des personnes à part entière, ayant un esprit et un corps comme tout le monde.

Nous avons un exemple très connu en Belgique, Pascal Dusquenne, qui à tourné dans le huitième le jour. Il est devenu célèbre malgré son handicap. Pourtant Dieu seul sait comme le tournage à été difficile pour lui. Il n'est pas facile à une personne atteinte du sindrome de Down de retenir un texte par coeur.

source: France-Jeunes
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NCDJ National Center on Disability & Journalism - Arizona State University (USA) - L'objectif principal du NCDJ est de fournir des éléments d'information et de direction aux journalistes désirant traiter des thèmes liés au handicap.
Les personnes handicapées représentent au moins 19% de la population américaine, soit 54.4 millions de personnes. Pourtant il est de notoriété publique qu'elles sont largement sous-représentées dans la presse et le cas échéant, les reportages proposés sont souvent inexactes ou incomplèts.
Éditions DFR (Donnons Foi à nos Rêves) dont les objectifs sont :
  • Éditer des livres sur le handicap, l’humanitaire et la lutte contre l’intolérance, que les auteurs soient des personnes handicapées ou valides.
  • Éditer des livres sur d’autres sujets ayant pour auteurs des personnes handicapées.
  • Créer et développer d’autres activités et produits culturels avec la même idée.
  • Permettre à des personnes handicapées de vivre de leur passion pour le livre et l’écriture.
  • Permettre à des personnes sensibles aux sujets que nous avons choisis de se constituer un revenu en diffusant nos créations.

Journal Touring du 5.12.2013

Dans son édition finale de l'année 2013, le journal s'est enfin intéressé au cas particulier des conducteurs handicapés.

Bien que tardif, ce travail est d'autant plus remarquable qu'il est le premier et que le contenu traité est relativement exhaustif, abordant autant la problématique des adaptations que celle des réadaptations physiques, du manque d'accessibilité dans la vie quotidienne, des aménagements manquant aux passages piétons ou encore des places de parc réservées.

Dommage juste qu'on n'y trouve pas plus de témoignages ou références. Mais ne gâchons pas notre plaisir, c'est remarquable !

La sexualité des femmes handicapées, le grand tabou - MetroNews

 
 
 

Méfions-nous des journalistes

Être journaliste, ce n'est pas toujours être informé(e)… Loin s'en faut.
Encore un exemple avec cet article où le rédacteur du billet s'étonne de voir, en Chine, des cionducteurs handicapés démunis de bras conduire avec « un pied sur les pédales, l'autre sur le volant ».

Et alors ? Où est le problème s'il ne met pas en danger la vie d'autrui et la sécurité du trafic ?

Ce journaliste ignorant et intolérant ferait mieux de se préoccupait des conducteurs qui ont deux bras sur le volant pour conduire comme des pieds ! Ou s'inquiéter du nombre grandissant de conducteurs alcoolisés, avec de faux permis ou des permis de complaisance ! Du nombre grandissant de chauffards en tout genre avec des engins de courses qui ressemblent plus à des engins de mort que des automobiles !

Est-ce qu'on est dangereux parce qu'on conduit différemment ou parce qu'on conduit mal ?

Décidément, cerains de ces journalistes ne sont rien de plus que des ignorants, incultes ou incapables affublés d'un micro ou d'un crayon…
Bandes DessinÉes et Livres illustrés  
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A Lesson In Illustrating Wheelchairs From Someone Who Uses One  
Silence
Didier Comès (1942-2013) Silence est sourd-muet vivant à Beausonge, un hameau des Ardennes. Il ne rêve que d'une chose : voir la mer mais en attendant, il sert d'homme à tout faire à Abel Mauvy, l'homme le plus puissant du village. Pour passer son temps libre, Silence déambule dans la forêt et y enfouit des objets dérisoires dans une pauvre caisse cachée sous un chêne. C'est un enfant, doux et inoffensif, qui ne connaît pas la haine. Et pourtant, s'il savait que derrière ses apparences de tranquillité, Beausonge dissimulait un terrible secret…
«Je voulais illustrer le problème de l'incommunicabilité, et plus précisément de la méfiance instinctive à l'égard des gens "différents", méfiance qui débouche souvent sur la violence (…)»
Casterman
Victoire sur l'impossible !
Victoire sur l'impossible!
Dessins : Carine
Scenario : Marie-Claude Baillif
Cet album raconte la vie de Florian qui un soir, rentrant du travail, est victime d'un accident de voiture et se retrouve paralysé.
S'en suivent le désespoir des premières semaines, les difficultés de rééducation et les doutes de sa petite amie Sophie.
Mais passé les sombres premières semaines, l'espoir renaît avec l'acceptation de son état, l'apprentissage du fauteuil roulant et le retour à la vie sociale…
 
Un guide dans l'ombre
Un guide dans l'ombre
Dessins : Carine
Scenario : Marie-Claude Baillif
Cet album reprend les personnages principaux de "Victoire sur l'impossible" où nous retrouvons Florian devenu paraplégique et Laurie avec qui il vit.

Patrick, frère aîné de Laurie est rapatrié d'Egypte. Victime d'une maladie parasitaire, il est devenu aveugle! Après des semaines de rééducation (utilisation d'une canne blanche, s'habiller, manger, lire en braille, se déplacer seul...), il retourne vivre chez ses parents. Florian va alors user de son expérience en fauteuil pour l'encourager, l'aider à surmonter sa cécité et se familiariser avec son chien d'aveugle.
 
Daredevil Stan Lee
Bill Everett
Daredevil, de son nom civile Matthew Michel Murdock, est élevé par son père dès l'âge de six ans suite au décès présumé de sa mère. Comme il l'avait promis à sa femme mourante, son père le pousse à faire des études avancés pour devenir avocat ou médecin. Mais un jour, en voulant sauver un vieil homme qui allait être écrasé par un camion, le jeune Matt est victime d'un accident. Il est alors irradié par des déchets radioactifs qui lui font perdre la vue mais développent ses autres sens à des niveaux surhumains. Marvel
Oracle Gardner Fox
Carmine Infantino
Barbara Gordon, initialement Batgirl de 1967 à 1988, devient Oracle dès 1989, clouée sur un fauteuil roulant après que le Joker lui ai tiré dessus. Elle développe dès lors de plus grandes capacités intellectuelles et devient un hacker informatique au service du bien.
Le personnage apparaît pour la première fois dans le "Suicide Squad" No. 23 puid dans "Birds of Prey".
DC Comics
Birds of Prey Chuck Dixon
Gail Simone
Groupe de super-héroïnes basées à Gotham City et co-fondé par Oracle. DC Comics
Suicide Squad
"Task Force X"
John Ostrander Équipe de justiciers de choc c ré en1987 avec, parmi les super-héros, Oracle. DC Comics
Tu sais quoi ? Je suis autiste mais… Danièle Corin, Georges Pop Après quelques explications sur l'autisme et ses caractéristiques, l'album présente douze planches, douze situations d'adolescents.
Sont ainsi abordés :
  • la sensibilité aux bruits
  • les capacités d'apprentissage atypiques
  • les obsessions
  • les difficultés avec les conventions sociales
  • le mutisme
  • l'attirance pour les images
  • les comportements étranges
  • les stéréotypies
  • la fuite du regard
  • l'écholalie
  • la difficulté à communiquer
  • l'indifférence et la peur du toucher
 
Ashley Wins the First Day of School
Ashley Wins the First Day of School d'Angela Irick
Angela Irick Partiellement consultable ici  
Sampson to the Rescue Angela Irick    
Le vilain petit canard Hans Christian Andersen Gallimard jeunesse Le vilain petit canard naît différent des autres oiseaux du village ; il est rejeté de tous à cause de son physique. Il en est réduit à s'exiler pour ne plus subir les moqueries et les coups des autres. Mais il continue à vivre seul car ceux qu'il rencontre ne l'acceptent pas vraiment, jusqu'au jour où il va oser aller vers des cygnes : eux ne le chassent pas ; il découvre alors qu'il est lui-même un cygne.
Lili Agnès Lacoor et Gwen Le Gac Thierry Magnier Histoire d'une petite soeur mongolienne, dont les gens ont un peu peur...
Une place pour Édouard Béatrice Gernot et Kris Di Giacomo Frimousse Édouard est né. Au début tout le monde était gai, puis quelque chose a changé...
Chuuutt… Roxane-Marie Galliez et Sandrine Lhomme Gecko Jeunesse Être la soeur ou le frère d'un enfant handicapé est toujours un mélange de binheur et de souffrance...
Coeur d'Alice Stéphane Servant et Cécile Gambini Rue du Monde Malgré son handicap, et les frustrations ou maladresses qu'il lui occasionne, Alice aime, déteste, caresse, sourit, crie, plonge, vole et, avec ses grands yeux, elle regarde tous ceux qui la regardent étrangement.
FidÉlie et Annabelle Brigitte Marleau Boomerang Jeunesse Moi, c'est Fidélie et Annabelle, c'est mon amie. Annabelle a sept ans et elle a la trisomie. Quand j'étais petite, je pensais que la trisomie, c'était comme une maladie... Que si le docteur lui donnait des médicaments, elle ne serait plus trisomique. Mais mamaman m'a dit que ça ne se guérissait pas, mais de toute façon, moi, je l'aime comme ça Annabelle
Mimi l'oreille Olga Lecaye et Grégoire Solotareff L'École des Loisirs Il était une fois un lapin qui n'avait qu'une oreille...
Un petit frÈre pas comme les autres Marie-Hélène Delval et Susan Varley Bayard Jeunesse Lili-Lapin a un gros souci: son petit frère Doudou-Lapin a beau grandir, on dirait qu'il reste un bébé.
Le monsieur, la dame et quelque chose dans le ventre Kim Fupz Aakeson et Eva Eriksson L'École des Loisirs Voici un monsieur et une dame très amoureux. Bientôt la venue d’un bébé alors les préparatifs vont bon train et ces neuf mois se passent à composer mille projets. Mais lorsque l’enfant tant désiré arrive, le rêve semble s’écrouler brutalement : il ne s’agit pas d’un petit homme, mais d’un singe
ClÉment 21 Morgane David Éditions Hatier Clément est né avec un chromosome en plus, le chromosome 21… Il a le don de répandre le bonheur autour de lui. Ce petit quelque chose en plus rend Clément attachant. Encore faut-il apprendre à le connaître, à aller au-delà des apparences et à dépasser les préjugés liés à cette maladie
Comme un poisson dans l'eau Daniel Nesquens et Riki Blanco Autrement Jeunesse Pour Sébastien, un petit garçon handicapé, l'eau est tellement vital, son unique motivation.
Fred et la fille diffÉrente Fanny Joly et Claire Franek Hachette Jeunesse Lorsqu'Amandine débarque par surprise chez lui, Fred se trouve très mal à l'aise avec cette fille différente des autres qui vient bousculer ses habitudes...
Dans les yeux de LÉna Roxane Marie Galliez et Justine Brax Éditions Gecko Léna est une enfant qui voit le monde différemment car elle vit avec un syndrome de Rett lui causant d'importants troubles moteurs et mentaux.
Petits contes des enfants croquÉs Tanguy Pay, Christophe Smets et Martiel Poussin Éditions Zoom Ils s’appellent Phlippe, Livier, Émlie ou encore Jaky. Ce sont des enfants comme tous les autres: singuliers. Parce que la vie les a un peu mordus, cet ouvrage rend hommage à leur courage d’avancer malgré tout, malgré la différence.
une petite soeur particuliÈre Claude Helft et Madeleine Brunelet Actes Sud Junior Ce matin, à la maternité, Nelly, la petite sœur d'Alexis, est née. Mais le médecin, préoccupé, l'a emmenée pour l'examiner. Quelque chose ne va pas, Nelly est porteuse d'un handicap. Après la joie, c'est la tristesse et la peur. Mais tout le monde comprend que, si Nelly est fragile, elle à déjà sa place, sa personnalité bien à elle. Nelly est ma sœur, dit Alexis, je la protégerai !
Ma petite soeur s'appelle PrÉmaturÉe Sabine et Pauline Panet-Penot L'École des Loisirs Avoir une petite soeur n'est pas toujours facile à vivre. Il n'y en a plus que pour le bébé. Mais lorsqu'elle naît prématurée, et que sa vie les premiers jours ne tient qu'à un fil, les sentiments deviennent beaucoup plus mitigés...
Mon drÔle de petit frÈre Elizabeth Laird et Ken Brown Gallimard jeunesse A la naissance de son petit frère Ben, trisomique, la vie d'Anna, une jeune adolescente anglaise, est bouleversée. Deux ans plus tard, Ben est emporté par un virus. Anna évoque cette difficile acceptation, ses relations avec ses parents, les réactions de son entourage.
Le jour oÙ j'ai rencontrÉ un ange Brigitte Minne Alice Éditions Depuis la mort de sa mère, Thomas vit seul avec son père, artiste-peintre. Leur quotidien triste est bouleversé par l’arrivée de nouveaux voisins. Leur jeune fille, Tilly, trisomique, est en effet une tornade d’affection et de gaieté qui va redonner le goût de vivre à Thomas et son père.
SoirÉe pyjama Jacqueline Wilson et Nick Sharratt Gallimard jeunesse Lily est handicapée mentale. Sa petite soeur Daisy s'inquiète de savoir comment ses amies vont réagir face à sa différence.
La fille qui dort Florence Hinckel Les 400 coups Johanna est une lycéenne comme les autres jusqu’au moment où elle commence à s’endormir un peu trop souvent… et surtout un peu partout et n'importe quand. Après plusieurs examens, elle découvre qu’elle est atteinte de narcolepsie.
J’ai un copain autiste Michèle Larchez et Francis Treiber Autisme Alsace Une histoire d'amitié entre trois garçons dont l'un, Adrien, est autiste.
TimothÉe, un ÉlÈve diffÉrent Josiane Roque et Isaac Wens ROQUE Éditeur Timothée est un petit garçon autiste. Il va à l'école maternelle. Il ne fait pas les choses comme les autres enfants. Ceux-ci sont souvent surpris et déroutés par son comportement et ses réactions.
Max est important Laura Jaffé Hachette L’auteur donne la parole à son petit garçon, handicapé, qui ne parle pas mais auquel elle confie ses doutes, ses incompréhensions, sa honte, comme sa fierté.
Heidi Johanna Spyri - Si l'histoire en elle-même est des plus classiques, il est à noter la présence d'un personnage hors norme, à savoir Clara, la cousine paralysée de l'héroïne. Malheureusement, la vision de solitude, de souffrance et d'isolement qui caractérise ce personnage n'est guère plus valorisante que l'image répandue dans l'opinion publique de l'époque.
LumiÈre de vie - Cadeau de rencontres des gens fenÊtres Carine Gilliéron Édition des Esserts  
Wendy on Wheels Goes to the Beach Wendy on Wheels is a ten year old girl who rolls through life while using a wheelchair. She enjoys her life without limitations and inspires us to live our lives to the fullest regardless of circumstances. Wendy on Wheels Goes to the Beach follows an exciting day at the beach with Wendy, Mom and Dad
La bande À Ed #1 ED, LE HÉROS QUI FAIT LA DIFFÉRENCE! (Prix HANDILIVRE 2007) - Ed est un jeune handicapé moteur, un "chaisard" comme ils s'appellent. Il vit dans une cité avec sa bande de "bras cassés" qui cumule les handicaps.
On les suit dans leur quotidien fait de tracas, de frustrations et de coups de gueule, mais aussi de courage, de joie de vivre et d'humour.
La bande À Ed #2 ED, LE HÉROS QUI FAIT LA DIFFÉRENCE! - Ed le chaisard et sa bande vont représenter pour l'inauguration d'une maison du handicap, la jeunesse de leur cité du Val Fleuri à Peyrax les bains, dans les Landes.
Le Lion de LÉonie Léonie est née avec un étrange jupon...une volière peut-être ? Elle grandit mais ne peut se déplacer seule. Arrive alors au village le cirque de Monsieur Trapèze et avec lui, un lion très angoissé car sa cage est cassée. Ensemble ils concluent un marché (Prix HANDILIVRE 2009)
Mama Zooms Jane Cowen-Fletcher Scholastic
Un jeune garçon voyage avec sa maman dont le fauteuil roulant devient une formidable machine à zoomer.
Club junior de la Fondation Chrétienne Le Grain de Blé
Jade and the Walking Stick Jade and the walking stick De : Ryan Tipton

Inspirée de l'histoire vraie d'une jeune fille atteinte du syndrôme d'Angelman et écrit à l'intention de sa propre fille, ce conte de Ryan Tipton trace le chemin de Jade partie trouver des réponses à ses besoins tout particulier.

Zohra
la BÉdouine aveugle

 
Zohra, la bedouine aveugle de Daniel Thurre et David Boller
Zohra, la bedouine aveugle de Daniel Thurre et David Boller De Daniel Thurre (auteur) et David Boller (dessin)

Ce conte, inspiré d’un pastel de l’artiste J.-B. Hugli réalisé à Tozeur en Tunisie et daté de 1930, enraciné dans un contexte historique, bouscule nos certitudes. Il nous rappelle Saint-Exupéry que l'héroïne rencontrera au hasard de sa route, poussant la référence jusqu'à apprivoiser un fennec.

Personnages de fiction et réels se côtoient avec intelligence dans l’univers des marabouts d’Afrique du Nord pour notre plus grand plaisir.
Seed Magic Seed Magic de Jane Buchanan, illustrations de Charlotte Riley-Webb De Jane Buchanan, illustrations de Charlotte Riley-Webb 

Rose et son frère se moque du veil homme en fauteuil roulant qui nourrit les pigeons toute la journée parce qu'il les trouve si beaux. Mais Rose, elle, rêve d'un parterre de fleurs de toutes les couleurs, comme elle en a vu en photo à la bibliothèque.
Un jour, le vieil homme lui tend une poignée de graines magiques. Elle n'avait qu'à les planter devant sa fenêtre et son rêve se réalisera.

Too Much Velcro Too much Velcro - Suzanne White - Trese Merkel Suzanne White – Trese Merkel
CreateSpace
L'auteure, qui a l'habitude d'écrire des histoires pour sa fille Sarah, atteinte de paralysie cérébrale, nous invite ici à vivre la vie quotidienne d'un enfant anormal, un peu spécial.
Le papillon À roulettes Le papillon à roulettes - Marie Garnier - Jeanne Chapelle Marie Garnier – Jeanne Chapelle En 1988, Marie Garnier apprend que la fille qu'elle vient de mettre au monde, est handicapée. Sa vie s'en trouve bouleversée...
Transposée dans le monde des papillons, voici son histoire dans un conte pour enfants.
Y'a pas de malaise ! Y'a pas de malaise !
collectif de 11 auteurs
Steinkis
10 histoires de savoir-vivre au travail entre personnes valides et handicapées, sous la direction de Mission Handicap Société Générale
Der Stuhl des Manitou Der Stuhl des Manitou - Phil Hubbe Phil Hubbe Lappan "Darf man Witze über Behinderte machen ?", ist ein Thema, über das schon endlos diskutiert worden ist.
Peut-on rire de tout et même du handicap ? Voilà une question toujours remise sur le tapis dont l'auteur se moque bien.
Der Stein des Sisyphos
Behinderte Cartoons 4
Der Stein des Sisyphos - Phil Hubbe Phil Hubbe Lappan "Darf man Witze über Behinderte machen ?", ist ein Thema, über das schon endlos diskutiert worden ist.
Peut-on rire de tout et même du handicap ? Voilà une question toujours remise sur le tapis dont l'auteur se moque bien.
Das Leben des Rainer
Behinderte Cartoons 3
Das Leben des Rainer - Phil Hubbe Phil Hubbe Lappan "Darf man Witze über Behinderte machen ?", ist ein Thema, über das schon endlos diskutiert worden ist.
Peut-on rire de tout et même du handicap ? Voilà une question toujours remise sur le tapis dont l'auteur se moque bien.
Lizenz zum Parken
Behinderte Cartoons 5
Lizenz zum Parken - Phil Hubbe Phil Hubbe Lappan "Darf man Witze über Behinderte machen ?", ist ein Thema, über das schon endlos diskutiert worden ist.
Peut-on rire de tout et même du handicap ? Voilà une question toujours remise sur le tapis dont l'auteur se moque bien.
Rick's Story
The Story of Rick Hoyt
Rick's Story: The Story of Rick Hoyt Sherrie Ninteau
Tim Williams
Mascot Books L'histoire de Rick Hoyt, né en 1962, dont la vie va être marquée à la suite une privation dramatique d'oxygène lors de la naissance, le cordon ombilical lui enserrant le cou.

Les médecins diront de lui qu'il restera dans un état végétatif toute sa vie et obtaient pour un placement en établissement spécialisé. Mais telle n'a pas été la décision des parents.

Grâce à leur obstination à élever leur fils de la manière la plus "normale" possible, à l'inscrire à l'école publique en compagnie de tous les gamins de son âge ou l'aider à s'exprimer à travers notament un ordinateur à commandes adaptées, Rick et sa volonté de fer vont surmonter tous les obstacles de la Vie.
Laisse tomber la neige Leina Sadaoui Baudelaire L'expérience d'une vie basé sur le combat personnel pour défendre ses droits. L'expérience d'un combat contre la machinerie hospitalière étatisée suite à des erreurs médicales.
Frimousse et la muco-machin Frimousse et la muco-machin de Chrystie-Georges Pasquier  
Chrystie-Georges Pasquier
Association Vaincre la Mucoviscidose
Kmille fait son blog Cécile Le Floch Rageot Camille a treize ans, elle adore la tarte au citron meringuée et le koala est son animal préféré. Au cours des vacances de Pâques, l'adolescente apprend que ses parents vont divorcer. L'annonce est faite un soir, au camping, dans le sourire et les larmes. Sur le chemin du retour, c'est l'accident. Camille est gravement blessée. La moelle épinière touchée, les membres inférieurs paralysés, la jeune fille retourne à l'école, de longs mois après, en fauteuil roulant.
La petite fille À la jambe de bois Hélène Castel Les 400 Coups Penny a six ans, une tête, deux bras... et une jambe de bois. Dans les histoires, les princes et les princesses ont toujours deux jambes ; à l'école, les autres petites filles se moquent et chez elle, sa seule amie est une araignée qui partage ses tartines…
Un amour simple Bernard Grandjean La Boîte à Bulles Au centre d'hébergement des Acacias, une poignée d'éducateurs accompagne chaque jour le quotidien d'une cinquantaine de handicapés mentaux. C'est dans ce centre que Nono et Lucy ont découvert qu'ils s'aimaient. Et si leurs journées continuent sur le même rythme, désormais, ils sont deux. Un jour, Lucy vole un livre sur les océans et mers de France dans un hypermarché. Conquis à l'avance par des paysages comme ils n'en ont jamais vu, ils décident d'entreprendre le voyage de leur vie…
C'est pas du Jeu C'est pas du Jeu - Kémil et ses Amis Résultat d'un travail collectif, voici les histoires vécues de quelques familles touchées par le handicap.
Tartamudo
Schumi Schumi de E411 et Zibrou Un dessin animé en a été inspiré : Will
E411
Zidrou
Paquet
Zoom ! Zoom ! de Robert Munsch et Michael Martchenko  
Robert Munsch
Michael Martchenko
Loop the Loop Loop the Loop de Barbara Dugan  
Barbara Dugan
Rolling Along
The Story of Taylor and His Wheelchair
Rolling Alone de Jamee Riggio Heelan et Nicola Simmonds  
Jamee Riggio Heelan
Nicola Simmonds
Rehabilitation Institute of Chicago Learning Book
Danny and the Merry-Go-Round Danny and the Merry-Go-Round de Nan Holcomb  
Nan Holcomb
Patrick and Emma Lou Patrick and Emma Lou de Nan Holcomb  
Nan Holcomb
Andy Finds a Turtle Andy Finds a Turtle de Nan Holcomb  
Nan Holcomb
Hello Goodbye Dog Hello Goodbye Dog de Maria Gianferrari et Patrice Barton  
Maria Gianferrari
Patrice Barton
The Five of Us The Five of Us de Quentin Blake  
Quentin Blake
Tate Publishing
Susan Laughs Susan Laughs de Jeanne Willis  
Jeanne Willis
Beautiful Beautiful de Stacy McAnulty et Joanne Lew-Vriethoff  
Stacy McAnulty
Joanne Lew-Vriethoff
King for a Day King for a Day de Rukhsana Khan  
Rukhsana Khan
       
       
 
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
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Désir & Handicap : Un nouveau genre littéraire venu du Canada

Sous l'impulsion de deux auteures canadiennes, Robyn Michele Levy et Kim Clark, l'une atteinte de parkinson et l'autre de sclérose multiple, est né un nouveau genre littéraire, Sexy Sick Chic Lit, autour des thèmes du désir sexuel et du handicap.
(source : The peakFacebook)
Voir d'autres livres sur le thème de la sexualité

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Titre Auteur Histoire Éditions
Revue Reliance   Éditions Érès
La couleur prÉfÉrÉe de ma mÈre Dorine Bourneton D'aussi loin qu'elle s'en souvienne, Dorine Bourneton a toujours rêvé de voler. Pourtant, à seize ans, ce rêve se brise contre un massif du mont Mézenc, en Haute-Loire : seule survivante du crash du petit Piper dont elle était passagère, elle perd l'usage de ses jambes. Mais pas sa passion pour l'aviation... Elle bravera tous les obstacles pour voler à nouveau et obtenir son brevet de pilote. Elle raconte ici les difficultés à imposer cette volonté inextinguible, la vie quotidienne en fauteuil roulant, mais aussi le bonheur de piloter, de découvrir de nouveaux horizons. Son récit plein de sensibilité est aussi une formidable leçon de vie, celle d'une jeune femme décidée à faire la paix avec son passé Robert Laffont
Die Frau im Rollstuhl Mark Timlin    
Ferris Fleet the Wheelchair Wizard Annie Dalton    
Sous l'oeil de l'horloge Christopher Nolan    
My Left Foot Christy Brown    
Symphonie Pastorale André Gide Gertrude, une jeune fille aveugle et orpheline de sa grand-mère qui vient de mourir, est recueillie par un pasteur qui lui offre de vivre avec sa femme, Amélie, et ses enfants dans une petite chaumière du Jura suisse. Dans son journal, le pasteur raconte l’éducation protestante qu’il offre à Gertrude, dont il finit par tomber amoureux. Son fils Jacques tombe également amoureux de Gertrude. Lorsque le pasteur s’en rend compte, il lui ordonne de partir.  
Ma vie en fauteuil roulant Jean-Jacques Badie Jean-Jacques Badie a 59 ans et se déplace depuis quatre ans en fauteuil roulant, conséquence de sa sclérose en plaque. Dans ce livre, il retrace sa carrière, décrit sa passion pour les courses hippiques… Et puis c’est le choc : l’annonce de la maladie. Commence alors pour lui un véritable parcours du combattant, partagé entre les démarches administratives, les tâches de la vie quotidienne et les problèmes de santé qui se multiplient. Grâce à ce livre, il fait entendre la voix d’un handicapé qui ne demande pas l’aumône mais qui décrit la vérité telle qu’il la vit au quotidien. Publibook
Le bonheur du manchot Jean-Pierre Chabrol Prenant prétexte d'une autobiographie pour narrer son enfance dans le pays Cévenol, J.-P. Chabrol évoque la mémoire de son père tant aimé, tant admiré. On assiste tout à tour à la rencontre de sa mère et de son père, tous les deux jeunes instituteurs, sous l'œil, pas toujours bienveillant, de la mère de ce dernier. Puis vient le problème du handicap. Jamais Chabrol n'a su l'origine du handicap de son père à qui il manquait une main. Etait-ce une malformation à la naissance ou un accident ? Pourtant, c'était un homme très habile, toujours à bricoler sur le coin de la table de la salle à manger. Cet homme qui échappa à la boucherie de 14-18, ce voyait comme un intrus parmi les anciens combattants mutilés. Robert Laffont
L'infirme Guy de Maupassant ... lire le texte ... ou lien externe publié dans Le Gaulois en octobre 1888 puis dans le recueil L'inutile beauté
Entreprendre avec sa diffÉrence Jérôme Adam "Entreprendre, c'est s'attaquer à une situation, essayer de conquérir, agir et mettre à exécution un projet. Loin de se limiter à la création d'entreprises, entreprendre correspond à une façon d'être, à une véritable culture. C'est s'investir, prendre des risques et croire en l'avenir. Entreprendre, c'est en fait tenter sa chance. Au-delà des facteurs culturels et sociologiques peu propices à encourager l'initiative, il semble que nos soi-disant élites et plus encore nos corporatismes bloquent notre pays et ceux qui veulent y entreprendre. C'est parce que notre société est envahie de germes qui entravent et découragent l'action que j'ai souhaité témoigner de mes différentes expériences." Loin de la langue de bois, dans un travail à quatre mains avec Patrick Blanchet, conseiller en communication et chargé de cours au Celsa depuis 20 ans, Jérôme Adam nous entraîne dans son parcours d'homme, aveugle, et créateur d'entreprise à 23 ans. Un parcours de peines et de joies, un parcours d'erreurs et de réussites. Éditions DFR
Vivre À Corps Perdu (The body silent, a journey into paralysis) Robert Murphy Robert Murphy, anthropologue américain découvre soudain qu'il est atteint d'un mal incurable, insidieux, qui va le paralyser progressivement, des pieds à la tête. Au bord du désespoir, il puisera la volonté et la force de poursuivre une existence apparemment brisée, à laquelle il donnera un sens nouveau. Avec une détermination bouleversante, l'anthropologue s'applique à explorer pas à pas les réactions de son corps en voie de paralysie, à analyser les moindres détails de son calvaire, à décrire en professionnel la perturbation des rapports avec l'entourage familial et les collègues.
Le livre de Murphy, qui témoigne en faveur de ce "peuple" inconnu de millions de paralysés par maladie ou accident, souvenir honteux du mal qui les frappe, est une magnifique leçon d'énergie, une réflexion salvatrice, un cri de fraternité !
Pocket
La pitiÉ dangereuse Stefan Zweig Au cours d'une soirée mondaine, un jeune officier invite Edith à danser, sans voir qu'elle ne pouvait marcher. Mais Edith se prend à rêver d'amour. -
BW Lydie Salvayre Le 15 mai 2008, BW perd brutalement l’usage de ses yeux, suite à un décollement de la rétine. Dans l’urgence de parler pour tenir tête au désarroi, BW me livre alors tout ce qu’il a gardé secret durant nos années de vie commune : ses fugues, ses frasques, ses souvenirs obsédants d’un Liban déchiré par la guerre, autant d’expériences, autant de détours qui l’ont conduit, il y a trente ans, à travailler dans l’édition. Avec une ironie désenchantée, il me parle, le jour, de ses quinze existences passées, de son métier déraisonnablement aimé et de sa décision, mûrie dans le noir, de tirer sa révérence devant des mœurs éditoriales qui lui sont peu à peu devenues étrangères. Je compose, la nuit, touchée par un contagieux sentiment de nécessité impérieuse. Pour lui, le besoin de parler ou de sombrer. Pour moi, celui d’écrire ces mots-là, les siens, les miens, les nôtres. Ce livre, écrit à vif, est le roman de cette traversée. Éditions du Seuil
L'Amant de lady Chatterley (Lady Chatterley's Lover) David Herbert Lawrence L’histoire est celle d’une jeune femme mariée, Lady Chatterley, dont le mari, propriétaire terrien, est devenu paralysé et sexuellement impuissant. Une vie monotone, un mari indifférent et la frustration sexuelle la poussent à rencontrer le garde-chasse et à entamer une liaison avec lui.  
Ils sont votre Épouvante, et vous Êtes leur crainte Thierry Jonquet Département du 9-3, septembre 2005. Anna Doblinsky, une jeune diplômée, rejoint son premier poste au collège Pierre-de-Ronsard à Certigny. HLM, zone industrielle, trafics de drogue, bagarres entre bandes rivales et influence grandissante des salafistes, le décor n'est pas joyeux. Dès le premier jour, Anna est brutalement rappelée à sa judéité par des élèves mus par un antisémitisme banal et ordinaire. Lakdar Abdane, un jeune beur particulièrement doué, ne demanderait, lui, pas mieux que d'étudier, mais n'y arrive pas depuis qu'il a perdu l'usage d'une main. Et une fois enclenchées, il est des dynamiques qui ne s'arrêtent pas aisément. Et la mort est au bout. Éditions du Seuil
Le cadeau des Étoiles Patrick Ségal Au volant d'une Jaguar de collection maintenue sur cales, Maurice cherche à organiser sa vie après l'expérience de la souffrance. Paul, le brillant chirurgien, s'abîme dans une quête de la perfection en défiant l'impossible. Dans le silence de son laboratoire, Victor le chercheur se penche sur les secrets de la vie. A tous, Marie, jeune femme lumineuse qui travaille dans le même hôpital que Paul, va apporter sa part de vérité et d'humanité. Sa vie toute de simplicité va bientôt basculer, comme un esquif ballotté entre frénésie réparatrice et quête du merveilleux. Car le hasard qui guette nous entraîne bientôt, avec Marie et tous les autres, vers un grand mystère au coeur du Cadeau des étoiles.  
Le Comte de Monte-Cristo Alexandre Dumas ... "M. Noirtier, assis dans son grand fauteuil à roulettes, où on le plaçait le matin et d’où on le tirait le soir, assis devant une glace qui réfléchissait tout l’appartement et lui permettait de voir, sans même tenter un mouvement devenu impossible, qui entrait dans sa chambre, qui en sortait, et ce qu’on faisait tout autour de lui ; M. Noirtier, immobile comme un cadavre, regardait avec des yeux intelligents et vifs ses enfants, dont la cérémonieuse référence lui annonçait quelque démarche officielle inattendue.
La vue et l’ouïe étaient les deux seuls sens qui animassent encore, comme deux étincelles, cette matière humaine déjà aux trois quarts façonnée pour la tombe ; encore, de ces deux sens, un seul pouvait-il révéler au dehors la vie intérieure qui animait la statue : et le regard qui dénonçait cette vie intérieure était semblable à une de ces lumières lointaines qui, durant la nuit, apprennent au voyageur perdu dans un désert qu’il y a encore un être existant qui veille dans ce silence et cette obscurité." ...
 
L'homme dont le monde volait en Éclats Alexandre Romanovitch Luria (Louria) Zassetski est le nom de L'homme dont le monde volait en éclats. Il a été grièvement blessé à la tête en mars 1943, par les éclats d'un obus, sur le front occidental de l'armée soviétique. Alexandre Luria (1902-1977), neuropsychologue, rencontre Zassetski trois mois plus tard, dans un hôpital militaire. Commence alors un suivi médical qui va durer plus de trente ans. Ce jeune officiel, brillant élève de la faculté de physique, souffre de graves pertes irréversibles de mémoire et ne parvient pas encore à en retrouver les parcelles qui doivent lui être restées. Il ne se souvient pas du moindre mot, seules quelques images émergent. Tout est à réapprendre, même l'alphabet. Et cette «aphasie cérébrale» retient Zassetski.  
Le bonheur conjugal Tahar Ben Jelloun Casablanca, début des années 2000. Un peintre, au sommet de sa gloire, se retrouve du jour au lendemain cloué dans un fauteuil roulant, paralysé par une attaque cérébrale. Sa carrière est brisée et sa vie foudroyée.
Muré dans la maladie, il rumine sa défaite, persuadé que son mariage est responsable de son effondrement. Aussi décide-t-il d'écrire en secret un livre qui racontera l'enfer de son couple. Un travail d'auto-analyse qui l'aidera à trouver le courage de se libérer de sa relation. Mais sa femme découvre le manuscrit caché et décide de livrer sa version des faits, répondant point par point aux accusations de son mari.
Qu'est-ce que le bonheur conjugal dans une société où le mariage est une institution ? Souvent rien d'autre qu'une façade, une illusion entretenue par lâcheté ou respect des convenances. C'est ce que raconte ce roman en confrontant deux versants d'une même histoire.
Gallimard
Mara Gabrilli
Depois Daquele Dia
Milly Lacombe Ce jour du 21 Août 1994 allait changer à jamais la vie de Mara Gabrilli. Une route sinueuse, une accélération, un virage bâclé… À seulement 26 ans, a près un week-end à Paraty avec son petit ami et son meilleur ami, Mara se réveille à l'hôpitale avec une fracture des niveaux C4 - C5 qui la prive de tout mouvement du corps à partir du cou.
Interview de Milly Lacombe sur le site brésilien Saraivaconteudo
 
It's Only a Mountain
Dick and Rick Hoyt, Men of Iron
Sam Nall L'hitoire de la famille Hoyt, dévasté par l'arrivée d'un troisième enfant tétraplégique et aphasique, mais qui ont relevé le défi et transformé ce qui aurait pu être un fardeau en un moteur et un succès sans précédent. Southern Heritage Press
Leading Ladies Marlee Matlin
Doug Cooney
  Simon & Schuster
Nobody's Perfect Marlee Matlin
Doug Cooney
  Simon & Schuster
Deaf Child Crossing Marlee Matlin   Simon & Schuster
Things Not Seen Andrew Clements Un jeune garçon devient soudain invisible. Il tente alors de se guérir de ce mal et être aimé d'une fille aveugle. Penguin
Un Battement d'Elle Un Battement d'elle de Philippe Pourtalet

Arcane 17

Au travers d'un roman engagé, qui est d'abord l'histoire autobiographique de la rencontre d'un père avec sa fille autiste, l'auteur nous entraîne sur le chemin sinueux de la paternité…
Un livre avec deux personnages indissociables: le père, narrateur, à la tâche, disposant les fruits de sa pensée sur des pages blanches; la fille, locataire paisible de ce monde romanesque bien que masquée sous le pseudonyme d'Ayana (Fleur éternelle), qui illumine de son regard la pochette du livre et veille à lui donner tout son sens.
Un battement d'Elle et le monde s'envole dans l'irréalité des mots dits, des mots tus …

« La génèse de ce projet d'écriture s'enracine bien avant l'arrivée en ce monde de ma fille Chenoa (qui signifie colombe en amérindien) il y a maintenant presque 7 ans, sa naissance ayant eu comme "effet détonateur" une prise de conscience de choses à dire, à transmettre pour ne pas avoir à passer à côté. S'il est bien des rencontres que Chenoa m'a proposé depuis sa naissance, celle-ci, avec moi-même, est essentielle et j'en détricote le fil chaque jour un peu plus.

Ce livre, que je ne sais qualifier de roman ou de récit, car beaucoup d'aspects réels s'entremêlent avec une fin beaucoup plus "interprétée", s'inscrit donc dans ce cheminement personnel. Mon souhait, mon objectif est qu'il ait suffisamment de retentissement, d'écho pour aider les professionnels, parents, personnes extérieurs… à appréhender les ressentis d'un père face à son enfant et à son évolution "atypique". Cette démarche m'intéresse bien plus qu'une description linéaire de ses symptômes. C'est une véritable plongée dans ces mondes intérieurs, le mien, celui supposé de ma fille, avéré d'adultes qui l'entourent, que je soumets au lecteur pour en ressortir, je le crois tous ensemble, par des bouffées d'oxygènes, une sonde, un ballon auxquels accrocher l'espoir, l'espérance folle d'une vie, d'existences qui soient les plus abouties, du moins les plus réfléchies ou exprimées, possibles. »  (Philippe Pourtalet)
Philippe Pourtalet
L'Amour Sexa Joseph G. Ciccotelli C’est au lycée que Jean, jeune handicapé physique, a croisé le chemin de Laetitia. En trente ans, ils ne se sont jamais quittés.  Alors qu’un couple sur deux se sépare, eux ont cette chance exceptionnelle : s’aimer pour la vie. Jusqu’au jour où Jean, devenu chercheur en robotique sociale, découvre une chose surprenante. L’amour se réduirait en fait à une simple équation, une expression d’une simplicité déconcertante pour représenter la relation la plus complexe de l’humanité. Intrigué par son hypothèse, Jean décide de la vérifier sur une machine révolutionnaire développée secrètement dans son laboratoire. Baptisée Sexa,  pour Système EXpert en Amour, celle-ci parvient à prédire la longévité des couples. Mais en introduisant ses propres paramètres, la machine lui renvoie un signal troublant : risque de séparation imminente ! Sexa prendra-t-elle la main sur son destin amoureux ? GC Diffusion
Ferdinand Berthier ou le rÊve d'une nation sourde Fabrice Bertin Ferdinand BERTHIER, premier professeur Sourd en titre en 1829, candidat aux élections législatives de 1848 et décoré de la légion d’honneur est le premier Sourd a avoir pris conscience de l'identité sourde… Un roman basé sur des faits réels. Monica Companys
L'Annonce ou ParaÎtre (MÊme sans Être) Loïc Le Doeuff Pierre a vingt ans. Il est brutalement passé du pilotage d'un bolide à deux roues à la conduite d'un engin électrique deux fois plus stable depuis qu'il est lourdement handicapé. Vivant dans un cocon familial pour lui insupportable, une petite annonce attire son attention : "Homme, la trentaine sympa avec un chien, cherche jeune handicapé afin d'être compagnon contre gîte et couvert uniquement. Région indifférente. Annonce très sérieuse."… Balise
Le syndrome des oubliÉs

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Joseph G. Ciccotelli
GC Diffusion
Lire sur vos lÈvres Brigitte Aubonnet Roman d’après l’histoire de Cécile Garnier.
Etre sourd, c’est être muet, c’est ne rien entendre, ne rien comprendre. Parler à un sourd, c’est perdre son temps. Cette histoire nous dévoile la souffrance engendrée par les idées reçues, la méfiance et l’indifférence
Le Bruit des Autres
The Fault in Our Stars / Nos Étoiles contraires John Green Une histoire d'amour dans le monde de l'adolescence d'enfants malades. Dutton Books
La mort des neiges Brigitte Aubert Elise est muette, aveugle et en tétraplégique. Rendue célèbre pour avoir éclairci l'énigme de la "Mort des bois", elle part à Castaing à la montagne, invitée par son oncle, se refaire une santé.
Avant de partir, elle reçoit la lettre d'un certain D.Vore, déclarant qu'il sent tous ses démons se réveiller en lui et que le plus impérieux de tous, Désir, saura le mener à elle. Invitée sur place à parler de ses exploits centre de loisirs pour handicapés, elle découvre que des meurtres horribles ignobles hante les lieux. Bientôt c'est un autre un inconnu qui vient lui remettre un bien étrange cadeau et le mystère s'épaissit…
Seuil
La Mort des bois Brigitte Aubert Elise, est tétraplégique depuis un attentat dans lequel elle a perdu son fiancé. Elle est aveugle, muette et n'a aucun moyen pour communiquer avec son entourage. Un jour elle rencontre Virginie, une étrange petite fillette qui prétend connaître « La mort des bois », celle qui tue les enfants masculins… Poche
Awakenings Dr Oliver Sacks Récit de traitements donnés à des malades catatoniques pour leur redonner de la mobilité.  
Le printemps de l'Yggdrasil Marie-Lisiane Willaime-Decker Une enquête sur la disparition d'une femme, voyage au plus profond de l'âme humaine. Et, pour l'auteur, un merveilleux exutoire…  
Le coeur en braille Pascal Ruter Romans jeunesse qui décrit la rencontre et la complicité entre un collégien pas très scolaire et d'une camarade studieuse autant que talentueuse, mais qui a un lourd secret : elle perd la vue un peu plus chaque jour.
Ce roman a une suite : Le coeur en braille, Qautre ans après.
 
Un bonheur que je ne souhaite à personne Samuel Le Bihan "Être heureux, ça s'apprend ?" Laura, jeune mère de deux garçons dont un autiste, se pose cette question le jour où elle comprend qu'elle est en train de passer à côté de sa vie. Forte de son amour inépuisable et de sa détermination face au handicap de son fils, elle a très vite choisi de ne pas subir mais d'agir. Flammarion
L'homme de chevet L'homme de chevet La relation trouble entre une tétraplégique et son assistant de vie, leurs errances, leurs amours.
Ce roman a été également adapté au cinéma, voir ici.
Flammarion
       
       
       
       
       
       
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Titre Auteur Éditions Descriptif
Quels sont les droits de mon enfant ? - Procap Secrétariat romand, Bienne Cette brochure offre, entre autres, de nombreux éclaircissements sur l’Assurance invalidité – ses prestations, ses devoirs – et présente les soutiens possibles aux mineurs, que ce soit au niveau médical, scolaire ou professionnel. De même, l’ouvrage aborde aussi la question des autres assurances auxquelles des parents peuvent avoir recours, comme l’assurance maladie, l’assurance-accidents ou les caisses de pension. Le tout est complété par des explications sur les procédures et de nombreux exemples.
Handicap et pÉrinatalitÉ Pierre Delion, Sylvain Missonnier, Nathalie Presme Éditions Érès Un enfant va naître, un enfant est né. Il est dit-on handicapé, ou porteur d'un handicap, en situation de handicap. Que charrient donc ces termes, de fardeux, deviolence et d'angoisses? Comment les prises en charge des enfants dits handicapés ont évolué? En quoi répondent-elles aux besoins et aux attentes? Comment ne pas réduire l'enfant à son handicap? Comment soutenir et accompagner ces enfants, leurs parents, leurs soignants?
L'enfant handicapÉ Simone Sausse Calmann-Lévy C'est sur une vingtaine d'années de pratique psychanalytique dans un CAMSP au cours de laquelle Simone Sausse a rencontré des enfants handicapés et leur famille, que repose ce livre. Peu de psychanalystes se sont intéressés au problème du handicap, comme si l'organicité d'une atteinte venait hypothéquer le devenir psychique d'un enfant.
Le miroir brisÉ Simone Sausse Calmann-Lévy « Le miroir brisé : l’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste » est le résultat d’années passées à tenter de comprendre les bouleversements induits par le handicap dans les familles ainsi que la vision que la société a sur les personnes handicapées.
Un enfant est handicapÉ La lettre de l’enfance et de l’adolescence - N° 73 Revue du Grape Déficient, polyhandicapé, TDAH, dysphasique, dyspraxique... autant de termes qui, aujourd'hui, caractérisent l'enfant handicapé. Comme si la perception du handicap était, elle aussi, prise dans une lecture moderniste , voire modernisée, en lien avec le progrès technique ou l'évolution des pratiques professionnelles. Cette nouvelle vision nous conduit-elle à une représentation différente de l'enfant handicapé ? Comment les rénovations de la CIH (classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé), des lois relatives à l'action médico-sociales ou de la politique de compensation nous aident-elles à penser en perspective l'enfant face à son handicap ? Qu'en est-il du symptôme et de ses avatars ?
Un nuage posÉ par terre Guillaume Cochin Éditions Ramsay La naissance de Valentin s’est faite dans la douleur, le laissant atteint d’un handicap troublant, non définissable. Un accident d’avion tue son père et sa mère. Valentin a huit ans, il est placé dans un établissement spécialisé. Son frère Paul est pris en charge par leur tante. Pendant des années, Valentin, qui ne reçoit aucune visite, se replie sur lui-même. Pourtant, le jour de ses vingt-cinq ans, il apprend que Paul, devenu un homme d’affaires brillant, vient le chercher.
Faire face À l'autisme Marie-Dominique Amy Éditions Retz "Ma cage, elle est dedans ma peau" ou le récit d'une psychothérapie.
L'autisme cinquante ans aprÈs Kanner Charles Aussilloux, Marie-Françoise Livoir-Petersen Éditions Érès Compte rendu d'un colloque à Montpellier en 1994
La cÉcitÉ mentale : un essai sur l’autisme et la théorie de l’esprit Simon Baron-Cohen Presse Universitaire de Grenoble Thèse de l'auteur sur les origines de l'élaboration d'une théorie de l'esprit ou de lecture mentale
Penser et crÉer Steven Degrieck Autisme France Diffusion Les premières étapes de l'apprentissage chez les personnes atteintes d'autisme et/ou de déficience intellectuelle
Autisme et communication C. Aussilloux, A. Baghdadli, V. Brun Elsevier Masson L'autiste est une personne au centre d'un réseau d'échanges et de communication.
L'Énigme de l'autisme Uta Frith Odile Jacob La théorie de l'auteur est que l'autisme n'est pas la conséquence d'un conflit familial, d'un déficit affectif et des frustrations de la petite enfance, mais le produit d'un trouble profond du développement cognitif qui empêche l'enfant de se former une image cohérente du monde, une représentation de ses propres pensées, de ses désirs, et à plus forte raison de ceux des autres.
Manuel à l'intention des parents ayant un enfant prÉsentant de l'autisme L'équipe du SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour Personnes atteintes d'Autisme) Autisme France Diffusion Principes généraux de l’éducation d’un enfant autiste et autres thèmes plus spécifiques comme l’organisation de l’environnement, la communication, l’autonomie ou les loisirs.
Évaluation et intervention auprÈs des comportements-dÉfis :
Déficience intellectuelle et/ou autisme
Eric Willaye De Boeck La présence de comportements-problèmes graves ou comportements-défis chez les personnes souffrant d'une déficience intellectuelle et/ou d'autisme engendre souvent un sentiment d'incompréhension, voire d'impuissance et qui peut conduire à une exclusion sociale et/ou à des conditions de maltraitance. Le présent ouvrage offre un modèle de compréhension et dresse un éventail des différentes stratégies d'intervention disponibles.
OÙ on va, papa ? Jean-Louis Fournier Stock Prix Femina 2008 - Jusqu'à ce jour, je n'ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ? J'avais honte ? Peur qu'on me plaigne ? Tout cela un peu mélangé... Aujourd hui que le temps presse, que je suis de plus en plus biodégradable, j'ai décidé de leur écrire un livre.
Pour qu'on ne les oublie pas, qu'il ne reste pas d'eux seulement une photo sur une carte d'invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n'ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d ange, et je ne suis pas un ange.
Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d'une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d'eux avec le sourire. Ils m'ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement.
Je suis nÉ un jour bleu Daniel Tammet Les Arènes Voyage aux côtés d'un jeune homme aux capacités hors du commun, Daniel Tammet. Aautiste savant, son cerveau lui permet d'effectuer des calculs mentaux faramineux en quelques secondes, d'apprendre une langue en une semaine ou de mémoriser les 22.514 premières décimales du nombre pi, exploit public réalisé en 2004. Bien qu'autiste, il n'est pas coupé du monde : il est capable d'avoir une vie sociale et de raconter ce qui se passe dans sa tête. Les plus éminents neuroscientifiques s'intéressent donc à son cas.
Daniel décrit ici sa vie à Londres, dans une famille de onze enfants. Il raconte aussi ses années d'école, la découverte de sa différence, le soutien aimant de ses parents, la conquête de l'indépendance et son chemin vers lui-même.
Embrasser le ciel immense Daniel Tammet Les Arènes En 2004, Daniel Tammet, atteint du syndrome d’Asperger, avait mémorisé les 22 514 premières décimales du nombre pi. Son cerveau est-il différent des autres ? Oui et non, répond-il dans ce livre. Faisant suite à Je suis né un jour bleu, il a interrogé les plus grands scientifiques pour nous raconter les incroyables capacités de la mémoire, de la créativité et du sens des nombres.
Je vis avec cet intrus, le handicap Gilles Georgel BLF Europe Ce livre annonce l'Évangile, par le biais du récit de l'aveugle-né extrait de l'Évangile selon Jean, Chapitre 9, à un public atteint par le handicap physique ou mental.
Ces enfants qui ne viennent pas d’une autre planÈte : les autistes Howard Buten Gallimard Howard Buten plaide, avec des mots simples et beaucoup de tendresse, en faveur d'une meilleure compréhension de ces autistes qui nous paraissent si bizarres. Et ne pas céder, par ignorance, à la peur et au rejet.
Une Âme prisonniÈre Birger Sellin Robert Laffont témoignage d’un jeune autiste qui cherche par l’écriture à se libérer de sa prison intérieure.
Laissez entrer les idiots Kamran Nazeer Livre de Poche Né autiste, Kamran Nazeer intègre, en 1982 et à l’âge de quatre ans, une petite école primaire spécialisée de New-York en compagnie d’autres enfants autistes. 20 ans plus tard, alors qu’il s’est forgé une vie presque "normale", il part à la recherche de ses copains d’enfance. Il retrouve quatre d’entre eux, ceux qui s’étaient surnommés "les idiots", quatre autistes aux vies surprenantes, déconcertantes, devenus informaticien, coursier, pianiste virtuose et rédacteur de discours politiques. (... lire un extrait ...)
Vivre, mÊme si je souffre Jean-Christophe Parisot Saint-Paul Le témoignage et les combats d'un exclu. Premier diplômé handicapé de Sciences-Po, il raconte son défi aux pressions sociales de l'eugénisme et essaie de vivre les mystères du Christ dans le rosaire : les mystères joyeux, douloureux et glorieux de sa vie quotidienne.
Éloge de la faiblesse Alexandre Jollien Éditions du Cerf Récit autobiographique d'un infirme moteur cérébral, qui, en raison de son handicap, était destiné à rouler des cigares et qui se retrouve, au terme d'un long périple, sur les bancs de l'université à étudier la philosophie.
Le mÉtier d’'Homme Alexandre Jollien Éditions du Seuil Victime d'un accident de naissance, Alexandre Jollien doit affronter quotidiennement des regards gênants et des situations embarassantes. Il parle au ralenti et se déplace avec difficulté mais, ce livre en témoigne, l'esprit est vivant et le coeur trop humain. Une leçon de vie, aux frontières de l'autobiographie et du cours de philosophie.
Mon cri fut silence ! Marie-Jeanne Lemal Luc Pire L'auteur, infirme motrice cérébrale (IMC) à la suite d'un manque d'oxygène à la naissance, nous raconte ici son cheminement fait d'efforts, de succès, de peines ou de joies...
Une Vie qui roule Cédric Gentina site personnel Livre à compte d'auteur prochainement disponible en ligne. L'auteur y raconte ma vie, celle d'une personne tétraplégique de naissance (I.M.C.).
Cavalcade Bruno de Stabenrath Robert Laffont Roman autobiographique, l'histoire d'un jeune homme choyé par le destin jusqu'au jour où un coup de volant malencontreux l'expédie plus mort que vif à l'hôpital de Garches.
Tétraplégique pour un jeune homme qui n'a jamais attrapé que quelques grippes et deux chaudes-pisses, c'est un avenir sans but, une autre vie dans un autre corps.
J'te plaque ma sclÉrose Arnaud Gautelier Philippe Rey A 22 ans, Arnaud Gautelier est un jeune homme heureux, insouciant. Un matin, au réveil, il n'arrive plus à marcher. Il ressent des vertiges le côté gauche de son corps est paralysé. Après d'interminables examens à l'hôpital, tombe le terrible diagnostic : Arnaud est atteint de la sclérose en plaques. Grâce à ce texte lucide, réaliste, mais empreint d'humour, et à la centaine d'illustrations qui l'accompagnent, l'auteur nous fait partager le quotidien de sa maladie avec un formidable message d'espoir et de vie.
Connerie tu sais ! Gérard Aubry Détchenling Originaire des Franches-Montagnes, Gérard Aubry est un infirmier instrumentiste depuis treize ans lorsqu'en mai 2001 il est victime d'un grave accident de la route.
Dans ce livre, Gérard Aubry commence son récit après ce drame.
Ecrit sous la forme d'un journal de bord alors qu'il est encore en séjour à la Clinique Valmont, à Glion, il y décrit ses meurtrissures, ses peurs et ses rencontres.
Handicap, tu bouleverses notre vie Albert et Mylène Gruson GrabiAndre Albert Gruson témoigne de son combat contre la sclérose en plaques. Son épouse prolonge sa réflexion après sa mort.
La Guerre des Nerfs Cécile Hernandez-Cervellon éditions du Rocher Le récit autobiographique d'une jeune fille ambitieuse de 28 ans devenue soudain immobile au réveil et à qui on donne le diagnostique encore impensable d'une maladie grave, de ses conséquences et de son combat au quotidien, raconté avec rage, pudeur et réalisme.
Le handicap, une chance pour l’École Jean-Christophe Parisot Desclée De Brouwer Ce livre retrace l’histoire de l’accès à l’éducation des enfants handicapés, qui leur a permis de s’intégrer à la société
Être pÈre d'enfant handicapÉ : Une réflexion sur la fonction paternelle Margherita Merucci Médecine et Hygiène À travers la présentation de cas cliniques et à partir des théories systémiques, voici une analyse des difficultés rencontrées par les pères dans l'exercice de leur fonction paternelle et la réorganisation du système familial, suite à l'annonce du handicap à la naissance de leur enfant.
Le Second Souffle
suivi du
Diable gardien
Philippe Pozzo di Borgo Bayard "Il est insupportable, vaniteux, orgueilleux, brutal., inconstant, humain. Sans lui, je serais mort de décomposition. Abdel m'a soigné sans discontinuité, comme si j'étais un nourrisson. Attentif au moindre signe, présent pendant toutes mes absences, il m'a délivré quand j'étais prisonnier, protégé quand j'étais faible. Il m'a fait rire quand je craquais. Il est mon diable gardien". L'histoire vraie de la rencontre improbable du riche privilégié tétraplégique et d'un jeune beur de banlieue, Abdel Yasmin Sellou, a inspiré par la suite le film Intouchables.
Le premier récit, "Le Second Souffle", s'achève en 1998. L'auteur y confie la douleur et la beauté de sa nouvelle vie, lui qui avait pour lui la naissance, l'amour, la réussite mais qui a tout perdu après un accident de parapente et la mort de sa femme.
Le récit qui le suit s'achève en 2004 et correspond davantage à la période du film.
GarÇon manquÉ Chantal Bruno Desclée De Brouwer Mère d'un enfant infirme moteur cérébral, C. Bruno a été conseillée par les médecins de placer son fils en pouponnière, commençant ainsi une démarche d'abandon. Refusant cette solution, elle se lance dans l'humanitaire. Cet handicap a aussi éclairé l'enfance de la mère, en mettant au jour le handicap social de la jeune femme qui a joué pour son père le rôle du fils aîné qu'elle n'a pas été.
L'enfance gommÉe Chantal Bruno; Desclée De Brouwer Dans Garçon manqué, Chantal Bruno racontait comment le handicap de son enfant était entré dans sa vie. De retour de ses missions humanitaires, la jeune femme s'installe dans la région parisienne. Son fils est suivi dans un grand hôpital parisien. Il grandit, fait des progrès - mais un jour, est victime de maltraitances sexuelles au sein du service où on le suit. (Prix HANDILIVRE 2009)
J'ai dÉcidÉ de vivre Philippe Croizon Jean-Claude Gawsewitch Le 5 mars 1994, Philippe Croizon voit son destin basculer pour toujours. Alors qu'il démonte l'antenne de télévision de sa maison, celle-ci touche la ligne à haute tension. Il est électrocuté. Si la première décharge (20 000 volts) le tue sur le coup, la seconde le ramène à la vie. Jusqu'à l'arrivée des pompiers, sa femme et son fils assistent, impuissants, à sa combustion. Lorsque, deux mois après le choc, il se réveille, il est amputé des quatre membres et bardé de tuyaux dans une chambre stérile. Deux «solutions» s'offrent à lui : mourir ou décider de vivre. Il choisira de se reconstruire.
Rédigé à l'aide d'un logiciel de reconnaissance vocale, "J'ai décidé de vivre" revient sur l'incroyable parcours d'un homme qui, après douze ans de combat, n'a pas fini de nous étonner. Ce livre est une incroyable leçon de courage et d'optimisme, la preuve que rien n'est impossible.
Miss et Sourde
Sophie Vouzelaud Leduc.s Il était une fois une jeune fille sourde de Saint-Junien qui rêvait de se faire entendre…

Le rêve de Sophie est devenu réalité un soir de décembre 2006 quand la France entière a découvert son visage à la télévision, à l’occasion de l’élection de Miss France 2007.

Même si la couronne lui a échappé de peu, la demoiselle de Saint-Junien a été élevée au rang de «Miss de coeur» des Français, en même temps qu’elle hissait irrésistiblement le drapeau des personnes handicapées…
Oser Être mÈre / maternitÉ et handicap moteur Delphine Siegrist Doin collection AP-HP Informations pratiques illustrées de témoignages s'adressant aux femmes ayant une déficience motrice. Conseils pour mener à bien une grossesse, du désir d'enfant au retour à la maison.
Quand j'Étais star Jean-François Josselin Grasset Un petit garçon est assis devant sa table de travail. Il n'étudie pas, il rêve. Il s'appelle Howard Guitry. Il n'est pas l'enfant d'un couple de professeurs, n'habite pas la banlieue parisienne et ne poursuit pas mollement des études secondaires dans un lycée de Paris. Non, Howard, fils secret de la star américaine Susan Hayward et de Sacha Guitry, est la vedette prodige de Hollywood. C'est aussi un pianiste génial, un chanteur paralytique à la voix d'or, l'ami intime de Lauren Bacall et de Line Renaud. Amoureux intrépide du monde du spectacle, il monte enfin sur les planches d'un très modeste cours d'art dramatique, figure dans les choeurs d'un opéra d'Honegger, invente une star caricaturale, guette dans les autobus les cadillac "de producteurs. Car le monde entier, pour lui, est un studio : il joue ses scènes d'amour avec les tables et danse avec les portes. Les seuls soleils qui le réchauffent sont les spots et les projecteurs, en dépit de toutes les désillusions de l'enfance."
Les mÉcanismes d’exclusion et de marginalisation du corps dans les systÈmes de santÉ
Apports de la démarche innovante de la réadaptation
Claude Hamonet De Boeck Université Le passage du stigmate du corps à la stigmatisation sociale est un fait qui remonte probablement aux origines de l’Humanité et de son organisation en sociétés. C’est ce qui est très bien montré dans l’ouvrage d’Erving Goffman Stigmate, des usages sociaux des handicaps. Les évolutions récentes de la médecine qui s’est focalisée sur le corps...
Corps normalisÉ, corps stigmatisÉ, corps racialisÉ Christian Hervé, Gilles Boëtsch, Jacques J. Rozenberg De Boeck Université Cet ouvrage propose une lecture pluridisciplinaire du corps humain au travers des prismes de la biologie, de la médecine ou des sciences humaines et sociales afin dedégager une réflexion collective, renvoyant tout à la fois aux lectures bioculturelles possibles, au corps imaginaire individuel ou au corps socialement médiatisé.
Les personnes handicapÉes Claude Hamonet P.U.F. - Presse Universitaire de France - « Que sais-je ?» Parce que l'espérance de vie ne cesse de croître, parce que les accidents et les violences ne disparaissent pas, le nombre des personnes en situation de handicap s'accroît inexorablement.
Afin de développer une nouvelle façon de concevoir le bien-être de l'individu au sein de la communauté, cet ouvrage prend en compte toutes les approches du handicap, celles de la médecine de rééducation, de la psychiatrie, de l'économie, mais aussi les aspects réglementaires législatifs et administratifs. Il montre qu'il faut comprendre les interactions entre santé, culture et société pour mieux accompagner l'homme en situation de handicap et ses proches.
Les personnes en situation de handicap Claude Hamonet P.U.F. - Presse Universitaire de France - « Que sais-je ?»  
Le handicap Pierre Rabischong P.U.F. - Presse Universitaire de France - « Que sais-je ?» Il y a autant de handicaps que de personnes handicapées et la question du handicap rend nécessaire le croisement de connaissances médicales, sociales, architecturales, juridico administratives, ou encore technologiques, pour répondre au plus près des demandes de ceux dont la vie est altérée.
Images de l’autre, du mythe au prÉjugÉ Katerina Sténou    
Courir aprÈs un rÊve
Oscar Pistorius Éditions l’Archipel Un athlète amputé des deux pieds, interdit de compétition face au champion valide pour... « avantage déloyal » ? Telle est la conclusion du rapport de la Fédération internationale d'athlétisme, rendu public le 14 janvier 2008 : juché sur ses lames en fibres de carbone, Oscar Pistorius, 22 ans, a fait de son handicap un atout. Ses démarrages sont laborieux, mais ses accélérations... exceptionnelles !
Dans ce livre, Oscar Pistorius raconte donc sa vie : ses jeux d'enfance, sa passion précoce pour tous les sports (boxe, surf, rugby, tennis...), la prise de conscience de son handicap à l'âge de sept ans, son premier amour, ses premières olympiades en 2004 à Athènes, ses heures de découragement, son appétit de vaincre inentamé, mais aussi quelques anecdotes.
LÉgume Vert

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Philippe Vigand Anne Carrière
Journal de bord d'un homme dont on a vite fait de dire qu'il est un légume  Oui mais un légume vert, un légume haut en couleur et plein de vie! Récit et anecdotes d'une autre existence, avec le handicap.
Atteint du locked-in syndrom depuis 20 ans, l'auteur est paralysé des pieds à la tête. Et privé de l'usage de la parole, il ne s'exprime que par des battements de paupière. Il dicte là ses récits qui sont à la fois drôles ou savoureux, grinçants ou émouvants. Il n'est pas du genre à s'appitoyer sur son sort mais garde ses forces pour épingler ses travers…  et les nôtres.
Les accidents domestiques chez l'enfant handicape et sa famille Elisabeth Zucman European Journal of Special Needs Education Volume 4 - Issue 3
J'ai toujours su que c'Était toi Gilbert Montagné Calmann-Lévy Souvent, trop souvent, les secrets de famille laissent dans leur sillage chagrins et souffrances irréversibles. Celui qui a bercé les jeunes années de Gilbert Montagné est resté enfoui pendant un demi-siècle. Seule, sa mère, qui avait fait de son fils cadet, aveugle, son confident privilégié, avait accepté de le partager avec lui. Pour la première fois, Gilbert relate le combat de sa petite mère courage pendant la guerre et révèle, dans un récit romanesque à souhait, l'existence d'une femme-fantôme qui a hanté ses jours et ses nuits. Ils s'aimaient sans se connaître. Le destin a décidé de les réunir avant qu'il ne soit trop tard. "Je t'attendais. J'ai toujours su que c'était toi !"
L'homme qui marchait dans sa tÊte Patrick Ségal Flammarion Patrick Segal bascule vit dans un fauteuil roulant. Un an plus tard, jour pour jour, il s'embarque pour la Chine. Paradoxalement, alors qu'il devenu est prisonnier de ses roues, il ne sera plus jamais immobile et décide de partir faire le tour du monde. Un formidable récit de voyage, insolite et coloré.
Viens la mort, on va danser Patrick Ségal Flammarion Patrick Segal poursuit sa quête de la Chine aux Etats-Unis, du Canada jusqu'au Liban ? Au-delà de la mort avec laquelle il a tellement joué et qu'il ne cesse d'interroger, au-delà d'une guérison dont désormais il n'aurait que faire, est-ce la vie qui l'a enfin saisi et qui l'emporte ?
Le Cheval de vent Patrick Ségal Flammarion Patrick Segal poursuit sa quête qui va le mener, cette fois, sur les hauteurs de l'Himalaya et jusque dans les prisons de Thaïlande, mais aussi en Erythrée où sévit la guerre civile, à Arnhem, en Hollande, pour les Jeux olympiques des handicapés et même dans le Grand Nord. L'Himalaya, c'est l'expédition à l'Ama Dablam, en 1979, des guides du Briançonnais, à laquelle P. Segal participe afin de tester une barquette de sauvetage. En fait, c'est avant tout, pour lui, une expérience mystique, une façon d'atteindre un certain sommet intérieur, que symbolise le cheval de vent. Le cheval de vent est un drapeau de prières qui flotte à l'entrée des villages himalayens. Mais c'est aussi, pour l'auteur, le cheval de l'évasion, celui qui permet d'aller plus loin, plus haut, de franchir la Montagne.
Vivre tout simplement Patrick Ségal Flammarion Paralysé à vingt-quatre ans, en 1972, Patrick Segal a fait de son drame un atout. Parce qu'on n'a plus ses jambes on n'aurait pas droit à une vie normale ? Qu'à cela ne tienne, il a choisi de vivre mille vies exceptionnelles. L'ascension de l'Himalaya, l'engagement humanitaire et politique, une vie de baroudeur : il nous fait partager ses expériences les plus étonnantes et les plus intimes. Il prouve que la paralysie n'empêche ni le talent ni les performances.
Le scaphandre et le papillon Jean-Dominique Baudy Robert Laffont Suite à un accident vasculaire cérébral, Jean-Dominique se retrouve enfermé dans son corps qui ne répond plus. Son esprit est intact, mais il ne peut bouger que la paupière gauche et son œil. Il est atteint du locked-in syndrome. C'est en clignant son œil gauche qu'il communique, un clignement pour dire oui, deux pour non. Lettre par lettre, il va ensuite dicter sa vie avant l'accident et après. Avec un ton parfois drôle, souvent touchant mais jamais dans la pitié, on suit l'aventure terrible de cet homme dont la vie a basculé en quelques secondes.
Locked In Syndrome g@rp e-styx Jeux vidéos, consoles, illusions de monde. On passe des niveaux. On recommence à zéro... Dans ce récit intemporel, la typo et les phrases clés attirent l’oeil du lecteur et le conduisent à lire à travers la page, à suivre une sorte de chemin balisé jusqu’à éprouver, lui aussi, ce que ressent quelqu’un atteint du Locked In Syndrome...
Louis, pas À pas Francis Perrin & Gersende Perrin Jean-Claude Lattès Louis naît en avril 2002. Trois ans après, il est diagnostiqué autiste sévère et commence un traitement appelé méthode ABA (Applied Behavior Analysis). Dans « Louis, pas à pas » (éditions JC Lattès), ses parents, Gersende et Francis Perrin nous livrent le récit de sa renaissance grâce à l'approche comportementale.
Je parle Laetitia Bohn Jean-Claude Lattès Aux Etats-Unis, on l'a surnommée «The case» («Le cas»), tant son histoire est incroyable. En novembre 1999, victime d'une attaque cérébrale massive durant un séjour en Géorgie, Laetitia Bohn se retrouve aux urgences, atteinte du locked-in syndrome (syndrome d'enfermement). Pour les neurologues américains, pas de doute: elle ne survivra pas longtemps. Et pourtant, un mois plus tard, Laetitia bouge une phalange; rapatriée en France, elle va peu à peu réapprendre à vivre, à être autonome, à manger, à bouger, à parler. Jusqu'à repasser son permis de conduire.
Le cri du silence Zoubida Touarigt Beaurepaire « Ce sont mes écrits qui m’aident à ne pas sombrer dans la dépression. Ils constituent les béquilles sur lesquelles je m'appuie pour me relever et avancer. »

Né dans la douleur, ce livre témoignage a été rédigé à l’aide d’un clavier virtuel et d’une souris fixée sur un socle, maintenue par un bras télescopique verrouillé sur une table, guidée par le menton.
Victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC), elle se bat, jour après jour, contre son « locked-in syndrome », le syndrome de l’enfermement, pour réapprendre les gestes les plus élémentaires de la vie quotidienne, comme manger et parler, bouger, puis, un jour, marcher.

Enfermée dans le silence mais à force de volonté et de courage, elle parvient à nous délivrer ce cri, dédié à tous les patients du monde.
Propos recueillis et texte élaboré par Frédéric Veille
Je vous demande le droit de mourir Vincent Humbert Michel Lafon « Pourquoi les médecins se sont-ils acharés sur moi pour me maintenir en vie ? De quel droit ? [..] Dans mon cas, me faire vivre, forcer le destin pour me sauver à tout prix et faire de moi ce que je suis désormais était une connerie. »

En décembre 2002, Vincent Humbert, jeune tétraplégique, aveugle et muet, sollicite du président de la République le droit de mourir, qui lui est refusé. Cloué sur son lit d'hôpital, conscient de l'immense chagrin qu'il cause à ses proches et particulièrement à sa mère, Marie, qui veille sur lui sans relâche, Vincent n'attend qu'une chose : la délivrance qui mettra un terme à son supplice.

À la suite d'un terrible accident de la route en septembre 2000, Vincent Humbert est devenu tétraplégique, aveugle et muet. Sa mère et le corps médical, en décidant de limiter les thérapeutiques actives, ont mis fin à ses jours. II s'est éteint le 26 septembre 2003.
Putain de silence Stéphane Vigand & Philippe Vigand   Depuis sept ans, Philippe Vigand est lui aussi un "emmuré vivant " au fond d'un L.I.S. (locked-in syndrom); immobile et muet, il garde les yeux, ouverts sur le monde pour communiquer. En 1995, seul devant son ordinateur spécialement adapté, il a entrepris de raconter l'enfer et les combats qu'il a menés pour réapprendre à vivre malgré tout et reprendre sa place auprès de ceux qu'il aime.
Cette victoire, c'est aussi celle de sa femme, Stéphanie, qui n'a jamais douté ni renoncé. Elle décrit le quotidien d'une femme, d'une mère, dont l'existence s'écroule et qui tient bon. Leur histoire, dont chacun donne ici sa version personnelle, retrace l'incroyable parcours d'un couple qui, à force de courage, d'obstination et d'amour, a réussi à fissurer le mur et à vaincre les préjugés. Poignante mais empreinte d'humour, elle est un formidable hymne à la vie.
Meaulne, mon village Philippe Vigand Anne Carrière " Voilà plus de treize ans que je regarde le monde autrement. Depuis le 4 juillet 1990, frappé par un locked-in syndrom, mon corps est immobile et je suis muet.
Étant, par la force des choses, plus spectateur qu'acteur, j'ai appris à mieux écouter, à regarder le théâtre de la vie, et je suis devenu très attentif à ce que " l'autre " m'apporte. Sans incarner des modèles, les hommes et les femmes que je décris ici, vivants ou morts, sont les dignes représentants d'une société rurale qui tend à disparaître. Ils sont en quelque sorte les racines qui ont orienté mes pas ; ils me montrent la voie que je dois suivre pour l'accomplissement de mon propre équilibre. "
Promenades immobiles Philippe Vigand Anne Carrière Les hommes sont comme les arbres, on les croit éternels et immuables... jusqu'à ce qu'une tempête vienne à souffler. Comme les forêts françaises, Philippe Vigand a souffert de vents dévastateurs. Ils ne l'ont pas projeté à l'extérieur mais l'ont enfermé au fond de lui-même. Locked-in syndrom. Depuis, il est invalide et muet. Mais les esprits de la forêt sont toujours en lui et il les fait chanter. Promeneur condamné à ]'immobilité, il découvre, insatiable, la magie d'une nature dont rien n'arrête le mouvement. Philippe Vigand nous fait partager sa passion, à travers de courts récits, sobres et émouvants. Mêlant passé et présent, ils apparaissent comme les fragments d'un bonheur permanent dans une vie coupée en deux.
Une larme m'a sauvÉe Angèle Lieby & Hervé de Chalendar Les arènes Transportées aux urgences de l’hôpital de Strasbourg pour un malaise, Angèle Lieby commence à avoir des difficultés à s’exprimer, puis perd connaissance. On la plonge dans un coma artificiel pour l’intuber. Le quatrième jour, elle ne se réveille pas. Or Angèle est consciente et souffre sans pouvoir réagir. Pour le personnel médical, elle est très vite considérée comme morte. Le miracle : une larme. Le 25 juillet, jour de l’anniversaire de son mariage, sa fille aperçoit une larme au coin de son oeil.
Elle avertit le personnel médical qui rétorque que c’est impossible. Puis Angèle bouge le petit doigt. Commence alors une longue période de rééducation qui va durer presque un an. Un cas exceptionnel pour la science. La maladie d’Angèle est le syndrome de Bickerstaff.
Nicole Niquille - Et soudain, une montagne dans le ciel… Aimé Corbaz Favre Première femme guide en Suisse en 1986, la Gruérienne s’est baladée ensuite sur les cimes himalayennes, se mesurant aux exploits des plus grands alpinistes. Et puis, en 1994, un caillou gros comme une noix l’a clouée sur une chaise roulante. Sans l’immobiliser pour autant. Elle s’est inventé une vie de restauratrice de montagne à Tanay, en Valais, tandis qu’elle a fait construire un hôpital sur les contreforts de l’Himalaya népalais. Une détermination face à toutes les épreuves et les défis de la vie.
N'aie pas peur si je t'enlace Fulvio Ervas Liana Levi L'histoire vraie de Franco Antonello, un père qui a décidé contre l'avis des médecins de traverser les États-Unis avec son fils autiste pour fêter son 18ème anniversaire. Partis en Harley Davidson de Miami sur la mythique route 66 jusqu'à Los Angeles, ils décideront finalement de poursuivre leur périple jusqu'au Brésil en passant par le Panamá et le Costa Rica. Trente-huit mille kilomètres en quatre mois. Que du bonheur !
Bonjour, jeune beautÉ ! Jeanne et Tristan Auber Bayard La fille aînée de Jeanne et Tristan Auber est non seulement plurihandicapée, mais porteuse d’une anomalie génétique rare que rien ne laissait présager avant la naissance. C’est le récit de cette vie de famille, pour comprendre, accepter et gérer au quotidien leur enfant que nous livrent les auteurs.
Awakening To Disability : Nothing About Us Without Us Karen G. Stone Volcano Press  
Moving violations :
war zones, wheelchairs, and declarations of independence
John Hockenberry   Un journaliste de la radio publique et d'ABC News raconte les défis et challenges rencontrés comme personne paraplégique, à domicile comme en dehors, des dangers des zones de guerre telles qu'Iraq ou Jerusalem aux discriminations quotidiennes.
Movie stars and sensuous scars – essays on the journey from disability shame to disability pride Steven E. Brown iUniverse  
Pour tous les Vincent du Monde Marie Humbert Michel Lafon Une histoire d'amour… celle d'une mère pour son fils, gravement accidenté…
Le nid des papillons Marie Garnier Baudelaire "Un matin semblable à tous les autres, ou presque, je ne le sais pas encore, c’est pour aujourd’hui. Je m’apprête à vivre l’une des journées les plus merveilleuses de la vie d’une femme, je vais être maman... Maman d'une fille handicapée.
Cette journée va pourtant tout bouleverser : plus de repaires, plus d’avenir, plus de passé. Me voilà projetée dans cet univers décalé sans y être préparée, sans même avoir conscience qu’il existait.
J’ai peur ! Que vais-je devenir ? Que va-t-elle devenir ? J’ai longtemps cherché comment construire le combat qu’il me fallait mener, pour toi ma fille, pour ton présent, pour mon passé, pour ton futur, pour ton identité."
na minha cadeira ou na tua ?

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Juliana Carvalho Terceiro Nome
Ivre de joie
Avec le handicap : souffrir ou renaître

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Jean-Baptiste Hibon Éditions de l'Emmanuel
Et tu danses, Lou Pom Bessot
Philippe Lefait
Stock Le journaliste Philippe Lefait et son épouse Pom Bessot racontent dans un livre écrit à quatre mains leur combat pour leur fille née handicapée. Un texte limpide, dur parfois, sans amertume et surtout plein d’amour.
Dès sa naissance, ce bébé minuscule, 45 centimètres, 2,2 kilos, pourtant annoncé de bonne taille et bon poids, fera dire au pédiatre de garde : « Votre petite fille a une drôle de tête. » Deux ans plus tard, l’enfant, qui ne parvient pas à s’alimenter, ne dépassera pas les 4 kilos. Et puis, Lou ne parlera pas. Ses parents ne connaîtront pas les balbutiements des premiers mots mais seulement quelques sons qui ressemblent à des noms sans consonne. Si Lou ne saura jamais jouer avec les mots, elle saura tout de même danser.
Et iIl faudra dix ans aux généticiens pour poser le diagnostic précis sur les maux dont souffre Lou, « une microdélétion sur un des chromosomes ».
Sem Asas ao Amanhecer

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Luciana Scotti  
A doce sinfonia de seu silÊncio Luciana Scotti  
The Man in Iron Lung Mark O'Brien
(31 juillet 1949 – 4juillet 1999)
Lemonade Factory Publishing  
If I ware able Susan Fernbach Lemonade Factory Publishing  
Breathing Mark O'Brien
(31 juillet 1949 – 4juillet 1999)
Lemonade Factory Publishing  
The Landscape of my disability Robert Mauro Lemonade Factory Publishing  
Sourde, muette, aveugle
histoire de ma vie

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Sourde, muette, aveugle : histoire de ma vie de Helen Keller
Helen Keller (27 juin 1880 - 1er juin 1968)
L’histoire vraie d’une jeune fille, sourde, muette et aveugle, qui ne s’est pas laissée détruire par son triple handicap, mais qui, grâce à son éducatrice Anne Sullivan, à une force de caractère incroyable et à une rage de vivre inébranlable a trouvé des moyens supplétifs pour communiquer et apprendre.
Ma libératrice : Anne Sullivan Macy Helen Keller (27 juin 1880 - 1er juin 1968) Payot Ma libératrice : Anne Sullivan Macy de Helen Keller  
Ma religion Helen Keller (27 juin 1880 - 1er juin 1968)   Helen Keller, sourde, muette, aveugle dès l'âge de deux ans et selon ses propres termes, a fonctionné pendant des années telle une motte de terre inanimle. Puis, tout à coup, sa vie a basculé lorsqu'elle a ressenti comme un autre esprit au fond d'elle-même. Sans savoir d'où il lui venait ou qui il était, elle s'est réveillée la conscience nouvelle de pouvoir s'exprimer avec ses mains. Elle apprend à lire, à écrire et se lance dans les études. C'est les prémices sa religion, vivre pleinement sa vie en accord avec sa conscience profonde, couper court aux impressions premières pour se développer dans son fort intérieur.
Devoted
The story of a father's love for his son
Dick Hoyt Da Capo Press L'histoire de Dick Hoyt et de sa dévotion pour son troisième enfant, Rick, né en 1962 avec le cordon ombilical qui lui enserrait le cou,le privant dramatique d'oxygène avec des conséquences neurologiques.

Bien que les médecins lui prédisaient un avenir végétatif et une vie en établissement spécialisé, la famille ne cèdera pas et le poussera à vivre le plus "normalement" possible, à fréquenter à l'école publique en compagnie de tous les gamins de son âge ou garder des activités sociales.

Ensemble, père et fils vont prendre part à près d'un millier d'évènements sportifs dont environ 230 triathlons et quelques 6 ironmans, 66 marathons et une traversée des États-Unis à pied et à vélo, soit 5600 km eb 45 jours.
One Letter at a Time Rick Hoyt
Todd Civin
Mascot Books L'histoire vécue par Rick Hoyt, racontée de ses propres mots et transcrite par Todd Civin, lettre après lettre.
…et la vie continue ! Elisabeth Visseaux Praelego Sans larmes et sans pudeur, Elisabeth Visseaux nous livre ici son combat contre sa maladie : la sclérose en plaques
Les sourds
Une minoritÉ invisible
Fabrice Bertin Autrement  
Quand le handicap s’en mÊle Laurence Vollin L'Harmattan Le témoignage d'une mère qui se dit avant tout, face au handicap de sa fille, "sans étiquette" ; une mère comme les autres, qui craque, qui dit non, qui jongle dans son rôle de mère et de femme, une mère avec un chemin de vie qui, grâce à sa fille, est parsemé de rencontres extraordinaires.
Survivre aprÈs l’accident Chantal Robert Fortuna Le 13 mai 1998, Chantal circule à moto. Une automobiliste grille un feu rouge, croise sa route, et la percute de plein fouet. S’en suivent onze jours de coma, dix-sept opérations et une année d’hospitalisation. Chantal ne se relèvera pas. Elle est paraplégique.
Voyage au bout de l’autisme Vanessa Virag Albin Michel « La semaine dernière il était là et maintenant il est parti. Où est-il parti ? » C'est ainsi que le Dr Sidney Baker décrit ce qui arrive aux enfants autistes. Shayan est parti très loin, au bout de l'autisme. Vanessa, sa maman, raconte le long voyage qu'elle a entrepris pour aller le chercher et le sortir du monde dans lequel il était emmuré.
DÉcrypter la diffÉrence Valérie Delattre CQFD Lecture archéologique et historique de la place des personnes handicapées dans les communautés du passé
No Looking Back Shivani Gupta   L'histoire d'une vie, de sa propre vie, la vie d'une fille diplomée dont l'univers bascule à 22 ans lors d'un accident de voiture. Devenue tétraplégique, perte d'emploi et reconstruction, c'est le début d'un nouveau défi, remporté mais non sans mal.
L'Art d'Être diffÉrent Blandine Bricka Érès Histoires de handicaps
Nicolas Bissardon, Marie Decker, Deza Nguembock, Lalie Segond et Benoît Walther vivent chacun avec un handicap physique inné ou acquis au cours de l'enfance. Ils ont entre 31 et 45 ans, ont des vies professionnelles, personnelles, amoureuses, familiales et amicales riches. Dans un dialogue avec Blandine Bricka, ils racontent sans pathos mais non sans nuances leur parcours de vie et d'initiation à soi, questionnent leur relation à eux-mêmes et aux autres, corps médical ou proches.
Ce livre s'inscrit dans le prolongement du film "Miroir de mon âme"
Dans la peau d'un handicapÉ Bruno de Stabenrath   Une nuit de 1996, Bruno de Stabenrath, 36 ans, s'est planté au volant de sa voiture et s'est réveillé handicapé. Pour la vie. Il est alors devenu scénariste et écrivain.
Mais, là, il est retourné dans sa propre peau, celle d'un tétraplégique. Il a pris sa plume et il est parti en reportage en lui-même et dans le monde du handicap.
La surditÉ vue de prÈs Christiane Grimard
Colette Dubuisson
Presses de l'Université du Québec (PUQ) En décrivant les perceptives et au travers de multiples témoignages, les auteures souhaitent donner aux parents entendants d'un enfant sourd la possibilité de mieux comprendre le vécu de leur enfant.
Consultation numérique ici
Dialogue sur le handicap et l'altérité Pierre Ancet et Marcel Nuss Dunod « Tu ne peux pas comprendre, tu ne vis pas ce que je vis » : sous couvert d’un très grand respect de l’autre, ce constat en arrange en fait plus d’un, « handicapé » ou non. Pour sortir du registre de la plainte et prendre conscience de la proximité du handicap (à côté de nous, voire en nous), il suffit d’affirmer la présence à soi et aux autres, de toute personne humaine : nous sommes faits pour nous entendre et pour nous comprendre ; pour voir comment, dans la différence, brillent encore plus nos ressemblances.
La présence à l’autre
Accompagner des personnes en situation de grande dépendance
Marcel Nuss Dunod L'auteur vit depuis 50 ans dans une situation de totale dépendance physique. Il expose ici une conception originale et profonde de l'accompagnement des personnes en situation de dépendance - fruit d'années d'observations, de réflexions et de concertations, au cours desquelles il fut tout à la fois acteur, spectateur et cobaye.
Vivre avec le handicap au quotidien
Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Bernadette Soulier Dunod Médecin spécialisée dans le handicap, Bernadette Soulier est elle-même en situation de handicap (1 mois de coma, 18 interventions chirurgicales, 15 ans de rééducation pour remarcher). Cette double appartenance lui a permis d’être particulièrement sensibilisée aux moyens de dépasser les difficultés. Elle a cherché des solutions pratiques à toutes les situations, même les plus intimes pour aider la personne handicapée, l’entourage familial et professionnel à s’épanouir en dépit de l’adversité, à se libérer des souffrance et parvenir à « être bien ».
(Prix HANDILIVRE 2009)
J’arrive où je suis étranger Jacques Sémelin Seuil Pendant près de quarante ans, Jacques Sémelin a vécu, au sens strict, un voyage vers la nuit. Universitaire et chercheur, il aura affronté, année après année, mois après mois, une maladie incurable qui le condamnait à une cécité qui serait complète - lui disait-on - avant la cinquantaine. Or, il avait à peine seize ans quand on lui apprit qu'un jour il ne verrait plus. Comment vit-on quand on sait dès l'adolescence que, inexorablement, la nuit triomphera ? Par quelles étapes passe-t-on, dès lors qu'il devient de plus en plus difficile de "faire semblant" ? C'est cet itinéraire singulier que Jacques Sémelin a choisi de retracer pas à pas.
(Prix HANDILIVRE 2009)
I'll scream later Marlee Matlin Simon Spotlight Entertainment Livre autobiographique
Oser être femme
Handicaps et identité féminine
Delphine Siegrist Desclée de Brouwer Les femmes handicapées en Europe se heurtent à une double discrimination¯: leur handicap et leur sexe. L'auteur, elle-même en fauteuil, dévoile l'univers des femmes handicapées physiques. Émaillé de témoignages et de paroles de femmes, ce livre s'interroge sur leur vie professionnelle, personnelle, leur place dans la société et dresse un bilan des mouvements spécifiques.
Oser être mère
Maternité et handicap moteur
Delphine Siegrist Doin collection AP-HP Informations pratiques illustrées de témoignages s'adressant aux femmes ayant une déficience motrice. Conseils pour mener à bien une grossesse, du désir d'enfant au retour à la maison.
Ma course à la vie Frédéric Sausset
Stéfan L'Hermitte
City Le handicap n'est pas une fin aux rêves : une formidable leçon de vie.

Frédéric Sausset raconte comment, amputé des quatre membres à cause d'une bactérie, il s'est battu pour se lever, se déplacer, étape après étape, jusqu'à réaliser son rêve : participer aux 24H du Mans.
Voir Info Sport 24H du Mans 2016

The Accessible Home :
Designing for All Ages and Abilities
Deborah Pierce   "The Accessible Home" goes beyond ramps and grab-bars to help aging boomers, or those faced with disabilities, accomplish home accessibility on a deeper level.
Life Without Limits
Inspiration for a Ridiculously Good Life
Nick Vujicic   La recherche d'une vie pleine et dérisoire par une jeune homme né sans membres.
Patients Grand Corps Malade Points Premier livre autobiographique…
15000 volts Louis Derungs Favre A l'âge de dix-neuf ans, Louis Derungs est victime dune électrocution, 15 000 volts traversant son corps. Brûlé sur près de 50% de sa surface corporelle, il se retrouve incapable de marcher et amputé des deux membres supérieurs. Mais déterminé à ne pas sombrer, Louis profite de sa convalescence pour mettre au point une méthode basée sur la pleine conscience, l'hypnose, une nutrition adaptée et la mémorisation. Grâce à cela, il retrouve progressivement de l'autonomie, de la sérénité et du plaisir. Il prend ainsi possession de ce nouveau corps.
Une méthode pour s'accomplir. Un récit de résilience
Mère d'un enfant handicapé, pourquoi moi ?

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Chantal Bruno Érès
Stronger Jeff Bauman et Bret Witter   Récit d'une vie à se reconstruire après avoir été amputé des deux jambes, au dessus des genoux, lors de l'explosion d'une bombe au marathon de Boston en 2013.
Un film a également été tiré de cette histoire et porte le même titre : Stronger !
Chuck Close : Up Close Jan Greenberg et Sandra Jordan   La vie et les combats du célèbre peintre américain en fauteuil roulant, Chuck Close, exposé entre autres au Musée des Arts Modernes de New-York.
Don't worry, he won't get far on foot John Callahan   La vie mouvementée d'un dessinateur devenu tétraplégique à la suite d'un accident sous l'emprise de l'alcool.
Un film éponyme a été tiré de cet autobiographie.
Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée,
elle me croit trapéziste dans un cirque
Charlotte de Vilmorin Grasset  
Comme sur des roulettes Adda Abdelli Michel Lafon  
Père d'un enfant parfaitement imparfait Boris Vujicic   « Ne laisse pas ton handicap définir ce que tu peux ou ne peux pas faire ! » Voilà le conseil prodigué par Boris Vujicic à son fils, né sans bras ni jambes, alors que, venant de Yougoslavie, leur famille a immigré en Australie puis aux Etats-Unis. Australie, un pays où Boris Vujicic a au passage implanté deux Eglises.
Et tout en évoquant leur histoire, Boris fournit ici aussi des conseils et des encouragements spirituels aux parents confrontés à la "nouvelle normalité" que constitue l'éducation d'un enfant handicapé ou "différent".
Au jardin de ma vie Gilbert Montagné Flammarion "Je veux essayer d'entrer dans les tout premiers instants de ma vie…"
Pas vraiment attendu et né grand prématuré dans le modeste appartement familial, Gilbert Montagné est conduit toutes sirènes hurlantes vers l'hôpital de Port-Royal.
Et à 5 mois et demi, le voilà qui se bat et se débat seul contre la mort. Que restera-t-il de cette première vie passée dans une boîte en guise de berceau ? Le chemin que l'auteur va devoir emprunter nous éclaire aujourd'hui sur sa force, sa sérénité, sa foi en la vie et son optimisme légendaire. Son champ des possibles…
J'ai offert la mort à mon fils Anne Ratier City En 1987, elle a donné la mort à son fils de 3 ans, lourdement handicapé depuis sa naissance. Trente-deux ans après les faits et deux ans après le délai de prescription pénale, elle en témoigne dans ce livre.
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
Document électronique L'annonce du handicap en maternité Accueil de l'enfant "différent" et accompagnement des parents
Document électronique Fiche descriptive des principaux syndromes de handicap
Document électronique Amyotrophie Spinale Proximale
Document électronique L'expertise médicale et le handicap - Actualités du droit de la réparation du dommage corporel
Document électronique Une personne handicapée mentale peut-elle être parent ?
Document électronique Grandir auprès d’un parent handicapé ou gravement malade
Document électronique Bulletin épidémiologique hebdomadaire BEH - Numéro thématique – Handicaps de l’enfant
Document électronique Petit Conservatoire du Polyhandicap par Dr Gorges Saulus - source: Credas
Document électronique Quelle vie après le locked-in syndrome ? - source : Coma Belgique
Document électronique Locked-in syndrome : Regardons-nous pour communiquer – Amandine Dornet - source
Document électronique Walking through a wavering with-itness and exploration into disability pride and shame – Eliza Chandler
Document électronique La Surdité vue de près
Document électronique Rebondir - Voix Publique pour Comme les Autres
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… À l'usage des petits et grands enfants
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
Document électronique  
Sports et Handisporte en littérature
Titre Auteur Description Éditions
Le Ski Autrement Anne-Marie Ducommun Le ski autrement, pour infirmes Moteurs et Moteurs Cérébraux (IMC), c'est skier dès le premier jour en trace parallèle en suivant un programme individuel. Cet enseignement s'adresse aux élèves atteints de troubles cérébromoteur légers et modérés et aux personnes qui désirent surmonter leurs difficultés d'apprentissage de ce sport en utilisant une approche sensorimotrice du ski Médecine et Hygiène
Capoeira Inclusiva Josimar Araujo L'intégration par le sport dans un groupe d'Abadá-Capoeira - Associação Brasileira de Apoio e Desenvolvimento da Arte-Capoeira  
Love & Baseball Mark O'Brien
(31 juillet 1949 – 4juillet 1999)
Lemonade Factory Publishing Poèmes sur le passe-temps favoris des américains
More Love and Baseball Mark O'Brien
(31 juillet 1949 – 4juillet 1999), Susan Fernbach
Lemonade Factory Publishing  
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
RÉcits et Guide de voyages
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Lien vers >>> Réflexions, témoignages et Livres de Jeunesse
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Lien vers >>> Sport, Handicap et littérature
Lien vers >>> Romans et récits
Lien vers >>> Histoire du handicap
Titre Auteur DÉtail Éditions
Pacific Blue Gérard Fougerouse   Couleur Vie
Les Usa En Fauteuil Roulant Gérard Fougerouse Traversée des USA en chaise roulante, de Miami à Los Angeles en 80 jours, et toutes les rencontres faites sur les 7000 km et plus Olizane
Guide Handitourisme   Guide du Petit Futé (France)  
À contre-pied Étienne Hoarau Vélo, handicap et rencontres  
Guide du Chaisard Benoît Dumont Guide pratique de la personne à mobilité réduite Parcours
Guide du Roulard Marie Vampouille Guide de voyage… Hôtels, restaurants, bars, musées en donnant, pour chacun une appréciation sur le niveau d'accessibilité des lieux.  
Tourisme et handicaps Agence française de l'ingénierie touristique, avec Bénédicte Tenneson et Delphine Siegrist Construire ou aménager des équipements touristiques pour les clientèles handicapées  
L'accueil des publics en difficultÉ Yves Bernabeu et Delphine Siegrist Cet ouvrage s'adresse à tous les professionnels de l'accueil dans les entreprises et les organismes où le souci de l'image et la satisfaction du client sont primordiaux et qui peuvent être confrontés à des situations difficiles.  
Ausflugsspass ohne Hindernisse / Excursions sans entraves Ralph Bernet Petit livre bilingue (allemand - français) de presque 200 pages regroupant informations, images et publicités (?!) sur quelques popositions de randonnée. Édition Lan
Wheelchairs on the Go : Accessible Fun in Florida Michelle Stigleman et Deborah Van Brunt    
       
       
       
       
       
LittÉrature technique
Titre Auteur Éditions Descriptif
Revue Reliance Érès
Improvement after severe traumatic brain injury induced by coordination dynamics therapy : Comparison with physiologic CNS development G. SCHALOW, P. JAIGMA Electromyography and clinical neurophysiology Revue
Nauwelaerts Éditions
Après 5 ans d'étude sur un garçon ayant souffert de multiples traumatisme cérébraux, il semblerait qu'il n'y ait aucune limite dans la reconstitution du système central nerveux (CNS) avec la Thérapie de Coordination Dynamiquedu prof. Schalow.
L’intÉrÊt de la stimulation Électrique fonctionnelle (SEF) du nerf fibulaire chez l’hÉmiplÉgique   La Lettre de Médecine Physique et de Réadaptation, Revue
Springer Paris
 
Valeur de la stimulation Électrique fonctionnelle chez des hÉmiplÉgiques ayant un pied Équin M. Van Laere et W. Blonde Annales de réadaptation et de médecine physique
Elsevier Masson
 
ContrÔle du mouvement du membre infÉrieur humain paralysÉ sous stimulation Électrique À consulter (téléchargement .pdf) Les progrès récents des technologies de stimulation électrique fonctionnelle implantée permettent une commande progressive, sélective et reproductible du muscle. Il devient dès lors possible de le commander et de simuler son comportement afin d’optimiser la génération et le contrôle du mouvement restreint pour l’étude à la station debout et la marche assistée du paraplégique. Afin d’y parvenir, la première étape consiste à développer les modèles de muscles, et les modèles géométriques et dynamiques de l’ensemble des membres activés.
Conception d'un stimulateur implantable dÉdiÉ À la stimulation Électrique fonctionnelle Jean Denis Techer Thèse à consulter (téléchargement .pdf) Un grand nombre de dysfonctionnements au sein du système nerveux ne peuvent être résolus par des solutions thérapeutiques classiques. Pour faire face à ce problème, on a recours à une solution technologique appelée Stimulation Electrique Fonctionnelle (SEF). De façon générale, la SEF consiste à utiliser le courant électrique pour restaurer une fonction chez le patient. Les domaines d'applications de la stimulation électrique fonctionnelle sont vastes...
Dysfonctionnements du plancher pelvien Alain Bourcier, Edward J. McGuire et Paul Abrams Elsevier Masson  
Accompagner le vieillissement dans les situations de handicap moteur Margherita Merucci À consulter
(téléchargement .pdf)
Ressources et compétences dans la complexité de l’interaction individu-famille-institution
La sclÉrose en plaques est guÉrissable ? - Le choix de Vivre Catherine Kousmine Delachaux et Niestlé  
La sclÉrose en plaques, peut-on en guÉrir ? Bernard Montain Guy Trédaniel Éditeur  
Judy Graham et la PrimevÈre du soir
Une maladie de civilisation : la sclÉrose en plaques
Judy Graham Épi  
Retour À la vie : TÉmoignage d'une malade atteinte de sclÉroses en plaques et soignÉe selon les principes du Dr. C Kousmine Christiane Lettry Éditions Lettry  
Solving the MS mystery : Help, hope and recovery Hal A. Huggins Dragon Slayer Publications (Colorado Springs)  
SystÈme d’Identification et de Mesure des Handicaps (SIMH) Claude Hamonet et Teresa Magalhães ESKA  
Sciences et Technologies pour le Handicap Sciences et Technologies pour le Handicap (STH) est une revue en ligne présentant des travaux de recherche tant appliquée que théorique principalement issus des domaines des sciences et technologies de l'information ou des sciences de l'ingénieur et dont la thématique est centrée sur les systèmes d'assistance aux personnes handicapées.
Disability rhetoric Jay Timothy Dolmage Syracuse University Press La rhétorique et l'Histoire vu au travers de la perspective du handicap
Handicap et diagnostic À l'aube de la vie : Espoir ou dÉrive ? Revue Médicale Suisse Ouvrage collectif, regards croisés
Handicap : de la diffÉrence À la singularitÉ.
Enjeux au quotidien
Revue Médicale Suisse Ouvrage collectif
L’infirmitÉ est le miroir de notre monde Henri-Jacques Stiker Reliance Entretien conduit par Yves Jeanne
L'évaluation et la compensation du handicap - Guide ergonomique pour l'aménagement des situations de travail Bélaïd Aït-Ali et Gérard Lesieur Octares L'emploi en milieu ordinaire de travail des personnes handicapées continue de se heurter à un certain nombre d'obstacles, parmi lesquels l'accessibilité au lieu de travail, l'adaptation des postes et de leur environnement, les déficiences présentées par les salariés et leur niveau de formation.

L'intégration des travailleurs handicapés dans le milieu de travail nécessite de s'intéresser de près à la complexité de certaines tâches, aux modes opératoires développés et à la pénibilité du travail, dans un contexte organisationnel qui intensifie ses cadences de productivité pour faire face à la mondialisation du travail.

L'analyse ergonomique du travail apporte des éléments pertinents, tant du point de vue technique qu'organisationnel.
Behindert leben
Lebensgeschichten körperbehinderter Menschen als Leitmotive subjektverbundener Theologie und Pädagogik
Meinolf Schultebraucks   Entretiens avec des personnes handicapées réalisés entre 1982 et 2002 suivis d'une analyse.
Consultatable en ligne ici
Manuel d'application pratique de la thérapie mélodique et rythmée Dominique Bénichou De Boeck Cet ouvrage propose une application pratique et immédiate de la thérapie mélodique et rythmée (TMR).
Le langage blessé Philippe Van Eeckhout Albin Michel « L’entourage est le miroir du malade »
Question : Peut-on comparer la récupération du langage chez un aphasique et l’apprentissage de la parole chez un enfant ?
Philippe Van Eeckhout : Non. Un aphasique a parlé et possède la mémoire des mots. En le plongeant dans un bain de langage, je l’aide à récupérer des automatismes. Ne plus communiquer est une atteinte à la liberté. Mon travail consiste à la lui rendre.
Hand in cap : tous dans le même chapeau ?
Le handicap ne peut-il plus être fruit du hasard ?
Mathias Crété Érès  
La philosophie face au handicap Bertrand Quentin Érès  
1001 vies en soins palliatifs Claire Fourcade Bayard L'unité mobile de soins palliatifs dans laquelle travaille l'auteure, créée en janvier 2000, prend en charge plus de trois cents nouveaux patients par an, avec une moyenne d'âge située autour de 65 ans. Ce livre offre une série de portraits saisissants et de paroles de malades comme autant de vérités instantannées, de richesses, de peines ou de moments de bonheur.
Les personnes en situation de handicap dans l'entreprise Henri-Jacques Stiker Érès  
Les fables peintes du corps abîmé : Les images de l'infirmité du XVIe au XXe siècle Henri-Jacques Stiker Cerf  
Le handicap en images Alain Blanc et Henri-Jacques Stiker Érès  
Corps infirmes et société Henri-Jacques Stiker Dunod  
Justice pour les personnes handicapées Philippe Sanchez Presse Universitaire de Grenoble Handicaps, aide familiale et philosophie politique.
Lire un extrait ici
Les Métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours Henri-Jacques Stiker Presse Universitaire de Grenoble  
Éducation inclusive : privilège ou droit ? Serge Ebersold Presse Universitaire de Grenoble Accessibilité et transition juvénile
L'aura de la déficience Alain Blanc Presse Universitaire de Grenoble  
Petite enfance et handicap Diane Bedoin et Martine Janner-Raimondi Presse Universitaire de Grenoble  
Le travailleur handicapé aux portes de l'inclusion Bernard Lucas Presse Universitaire de Grenoble  
Ma culture, c'est les mains.
La quête identitaire des Sourds au Québec
Charles Gaucher Presses de l'Université Laval  
Désinsulariser le handicap Denis Poizat et Charles Gardou Erès  Il ne convient plus de penser et d'agir en termes spécifiques pour des groupes tenus pour spécifiques. Il faut s'appliquer à rendre plus confortable, à humaniser pour tous, à partir du principe universel d'accessibilité et du concept de qualité de vie. Voilà ce qu'il importe de conscientiser : Nous sommes faits pour vivre ensemble, ce qui est facilitant pour les uns est bénéfique pour les autres":
Politique et handicap Charles Gardou, Denis Poizat, Sylvie Guillaume, Bachir Kerroumi Erès Handicap et politique au bout de la rue. Les politiques publiques en direction des personnes handicapées dans l'espace citoyen et juridique commun.
Éducation et handicap Denis Poizat Erès Cet ouvrage présente le regard croisé de spécialistes internationaux sur la question de l’intégration scolaire.
Le handicap, les lieux, la mémoire Denis Poizat Erès Parler de la relégation des personnes vivant avec un trouble psychique ou une déficience, c'est s'attacher à la mémoire des lieux : l'asile, le ghetto, jusqu'au camp d'extermination du IIIème Reich. Explorer la mémoire de ces lieux, c'est aussi tenter de la dépasser. C'est observer comment les lieux de relégation sont renversés, pulvérisés par les combats qui sont menés aujourd'hui par les personnes en situation de handicap pour sortir du petit espace dans lequel elles sont encore tenues.
Le handicap dans le monde Denis Poizat Erès Cet ouvrage a l'ambition de proposer une comparaison internationale sur le handicap. À partir des données disponibles, mieux renseignées qu'il y a seulement vingt ans, et de récits d'expérience, Denis Poizat analyse les soubassements politiques, sociaux et historiques de la prise en compte du handicap.
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
SexualitÉ & Vie Intime
Titre Auteur Éditions RÉsumÉ

Désir & Handicap : Un nouveau genre littéraire venu du Canada

Sous l'impulsion de deux auteures canadiennes, Robyn Michele Levy et Kim Clark, l'une atteinte de parkinson et l'autre de sclérose multiple, est né un nouveau genre littéraire, Sexy Sick Chic Lit, autour des thèmes du désir sexuel et du handicap.
(source : The peakFacebook)

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Sexualité et handicap : de l'angélisation à la sexualisation de la personne handicapée physique André Dupras Les Presses de l'Université du Québec (PUQ)  
Amour, sexualité, parentalité & handicap physique   La Revue L'Observatoire N°40
Les personnes physiquement handicapées et la sexualité Mary Porter OMS Bureau de l'Europe  
Accompagnement érotique et handicaps : Au dÉsir des corps, rÉponses sensuelles et sexuelles avec coeur Catherine Agthe Diserens et Françoise Vatré Chronique Sociale  
Aimer au-delà du Handicap / vie affective et sexualité du paraplégique Bernadette Soulier Privat
collection Pratiques Sociales
 
Un amour comme tant d'autres ? Handicaps moteurs et sexualité Bernadette Soulier Association des Paralysés de France APF  
Handicaps et sexualités : le livre blanc Marcel Nuss Dunod Action Sociale Ouvrage rédigé, dans le contexte de la loi d'égalité de 2005 et d'un colloque au Parlement européen (2007), il contient une proposition de dispositif d'accompagnement sexuel préparé par un collectif d'associations (AFM, Handicap Intenational, etc.)
Paraplégique, fécondité et stérilité Pierre-André Chapelle et Richard Balet Revue :
Le Point carré
 
Le blessé médullaire : quelle sexualité ?   Springer Paris Les troubles de la fonction sexuelle sont fréquents chez le blessé médullaire. Les dysfonctions organiques responsables des troubles sont étroitement imbriquées avec la dimension psychique, toujours indispensable à évaluer et à prendre en compte dans la prise en charge thérapeutique. Ces données sont présentées et la place du soignant précisée.
Les troubles génitosexuels du blessé médullaire : Nouvelles approches de la sexualité chez l'homme Pierre Denys, Djamel Ben Smail, Alexia Even-Schneider et Emmanuel CHartier-Kastler Masson Les conséquences dramatiques d'une lésion de la moelle épinière sont multiples. Il ne s'agit pas seulement de perdre le contrôle moteur volontaire et la sensibilité de la partie du corps située sous la lésion, mais aussi de ne plus pouvoir exercer de contrôle sur la fonction érectile, sur l'éjaculation et sur la continence urinaire et fécale. Les premiers travaux sur la fonction génitosexuelle chez le paraplégique ont véhiculé l'idée couramment admise par le monde médical que le paraplégique est impuissant et stérile. Heureusement cette idée petit à petit s'efface, et de nombreux travaux ont permis de démontrer la nécessité d'une prise en charge adaptée et l'efficacité de certaines thérapeutiques.
Progrès thérapeutiques : la médicalisation de la sexualité en question Alain Jardin John Libbey Eurotext Colloque organisé par l'Association Pédagogique Nationale pour l'Enseignement de la Thérapeutique (APNET) et l'Association Française d'Urologie (AFU) - Mars 2000 Les dysfonctions érectiles sont un thème de médecine concret qui concernent des malades porteurs d'affections organiques variées mais aussi des personnes atteintes de troubles psychologiques à composante dépressive.
Manuel de Sexologie Patrice Lopès et François-Xavier Poudat Masson Cet ouvrage est réalisé sur la base d'un enseignement en sexologie. Après des données anatomo-cliniques, il aborde successivement l'adolescence, la sexualité au féminin et au masculin, les problèmes sexuels, les perversions et agressions sexuelles, et enfin consacre un chapitre à "loi éthique et sexualité".
Réactions sexuelles et orgasme chez le patient traumatisé médullaire : un modèle de rééducation / réadaptation F. Courtois, K. Charvier, A. Leriche, J.-G. Vézina et G. Jacquemin Masson Cet article décrit les modes d’évaluation et de traitement de la fonction éjaculatoire et orgasmique chez l’homme blessé médullaire. Inspirée d’un modèle neurophysiologique, la prise en charge de la capacité éjaculatoire et orgasmique est fonction du niveau de la lésion et du mode de stimulation utilisé.
Corps infirmes et Sociétés
Essais d’anthropologie historique
Henri Jacques Stiker Dunod Histoire globale de l'infirmité - de ce que nous appelons pudiquement le handicap -, ni des systèmes de pensée qui commandent le rapport des sociétés au corps déviant ou diminué.
Sexualités inavouables
(Sexe, handicaps et travail social)
  Institut Régional Du Travail Social Du Languedoc-Roussillon Regards croisés de témoignages et d'analyses pluriels qui convoquent désir, tabou, déni, intimité, violence, frustration. Quand le sexe et la sexualité déroutent les acteurs du travail social (professionnels, parents, usagers...)
Reliance
Groupes de parole sur la vie intime et sexuelle avec les personnes déficientes
Sheila Warembourg Érès Sheila Warembourg, sexologue, responsable d’un service d’accompagnement à la vie affective et sexuelle auprès de personnes en situation de handicap, témoigne des obstacles et des bienfaits d’un tel service. Libérer la parole c’est sortir de l’ignorance pour libérer la pensée et leur permettre de se positionner malgré et avec leurs difficultés de compréhension et leur dépendance à autrui.
On Seeing a Sex Surrogate Mark O'Brien
(31 juillet 1949 – 4juillet 1999)
Lemonade Factory Publishing Ce roman autobiographique a été transposé au cinéma dans le film The Sessions
Leur sexualité n'est pas un handicap

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Jean Luc Letellier Érès
Handicap : Affectivité, Sexualité et Dignité ouvrage
collectif
dirigé par
Ryadh SALLEM et Valérie DELATTRE
CQFD
« Ceux Qui Font les Défis »
190 rue Lecourbe
75015 Paris
Plus d'informations sur le site du Défistival
Non-Assistance sexuelle à personne en danger Pascal Prayez L'Harmattan Handicap et accompagnement intime
Sexualbegleitung und Sexualassistenz bei Menschen mit Behinderungen Aiha Zemp Softcover  
Weil das alles weh tut mit Gewalt.
Sexuelle Ausbeutung von Mädchen und Frauen mit Behinderung
Aiha Zemp
Erika Pircher
Document électronique d'édes consultable en ligne ici  
Sexualisierte Gewalt im behinderten Alltag Aiha Zemp
Erika Pircher
Heinz Schoibl
   
Sexuelle Ausbeutung von Frauen und Mädchen mit Behinderung Aiha Zemp    
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
enVIE d’amour
Vie affective, relationnelle et sexuelle
Les personnes blessées médullaires
  Handicap et Santé Ouvrage Interactif en 3 DVD et un manuel, voir la présentation en ligne, ici (lien externe, vidéo Real Player) disponible au prix de 75 Euros auprès des Presses universitaires de Namur, Rempart de la Vierge 13, B-5000 Namur, Belgique - Tel +32 (0)81 72 48 84
Document électronique Érotisme et handicap moteur
Document électronique Déficiences génito-sexuelles, aspects physiopathologiques
Document électronique Vie de femme et handicap moteur : Guide gynécologique et obstétrical
Document électronique Handicaps moteurs et sexualité : une bibliographie annotée
Document électronique Dépendance physique et intimité de Pierre Bardina
Document électronique Troubles génitosexuels en neurologie chez l'homme
Document électronique Que sont Paraplégie et Tétraplégie - Lésions médullaires traumatiques
Document électronique Adaptation à un Handicap acquis : Exemple de la Paraplégie
Document électronique Guide pratique pour l'animation des groupes de parole
Document électronique Affectivité, Sexualité et Handicap de l'association A.S.P.H
Document électronique Handicaps et Sexualités du C.C.A.H.
Document électronique  
Document électronique  
Document électronique  
Document électronique  
Mémoires et Recherches
Plus si affinités ? de Nathalie maye et Marion Keckeis, EESP (2003)
Le rôle de l'’ergothérapeute dans l’accompagnement de la sexualité de la personne traumatisée médullaire en période de rééducation.
Pourquoi pas moi ? de Ann Bussy et Mr. Rahul Chandrasekharan, IES / ESTS (1999)
Parler de sexualité avec un traumatisé médullaire de Mary-Lise Golay, École Romande des Soins Infirmiers de la Croix-Rouge (2001)
Handicap Physique et Sexualité d'Imelda Steger, Cours de base Romand (1994)
Le rôle social des prostituées auprès des personnes handicapées moteurs de Catherine Cianci, Haute École Galilée, Institut des Hautes Études des Communications Sociales, Bruxelles (2003)
… quelques liens :
En Hollande : Depuis 1982, l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap est dispensé par une association. Ces volontaires, souvent des infirmières ou des aides soignantes, parfois des mères de famille mariées, sont rémunérées et remboursées par la sécurité sociale néerlandaise. Dans ce pays, les aidants peuvent aller jusqu’à une relation sexuelle complète.

En Allemagne : C’est pratiquement la même chose. Les professionnels doivent suivre une formation pour apprendre à masser, caresser, embrasser ou déshabiller une personne handicapée. Elles sont souvent issues des professions paramédicales et peuvent intervenir pour une simple discussion, un massage érotique ou une relation sexuelle.

En Suisse : il existe un service d’accompagnement érotique depuis 2003, d'abord en Suisse Allemande grâce à Aiha Zemp puis en Suisse romande au travers de l'Association SEPH, qui met en relation pour des "attoucheurs et attoucheuses" avec des personnes en dépendance physique ou mentale. (source : RIFH)
Association SEHP :
Sexualité et Handicaps Pluriels
Handiplus - Sexualité, levons le voile ! Association des Paralysés de France
Témoignage - C5 C6 Csex Handicap International - A.v.a.s. HandiGay
Altersexualité La sexualité de l'homme blessé médullaire Homosexualité - Handigay
Aiha Zemp   Sexualité et handicap : de l'angélisation à la sexualisation
     
Grossesse et contraception
>>> voir également sous Parentalité<<<
C5 C6 Csex Sexualité de la femme Ménopause et handicap
La contraception chez les personnes handicapées Wheel-Life - Femmes en Fauteuil  
ProblÈmes Érectiles et Injections
Les traitements de l'impuissance sont nombreux mais leur efficacité est très diverse d'une méthode à l'autre et surtout varie selon les causes de l'impuissance. On peut néanmoins les classer en trois grandes familles : les érecteurs à dépression (vacuum) aussi appelés pompes à vide, les médicaments et les prothèses chirurgicales. On distingue aussi les traitements de première intention (le plus souvent les comprimés) et les traitements de seconde intention (les traitements locaux : érecteurs à dépression, injections et prothèses chirurgicales).

Érecteur à dépression (vacuum)

Le principe est très simple et a été découvert il y a plus de 30 ans. Il s'agit tout d'abord d'aspirer le sang dans le pénis en actionnant une pompe à dépression qui va induire une érection puis va la maintenir grâce à un anneau qui se place à la base du pénis. Cet anneau empêchera le sang de sortir des corps caverneux et assurera ainsi la rigidité de l'érection. C'est un traitement de seconde intention particulièrement recommandé dans les cas de dysfonctionnements érectiles sévères.
Avantages :
  • Excellents résultats sur les sujets présentant les troubles les plus graves (diabète, cancer de la prostate…)
  • Solution mécanique non médicamenteuse sans effets secondaires
  • Technique non invasive
  • Faible coût à l'usage
  • Disparition de l'érection après retrait de l'anneau
Limites :
  • L'anneau de constriction doit être retiré après 30 minutes
  • Possibilité de sensation de verge froide et de quelques tâches cutanées disparaissant rapidement

Traitement médicamenteux

Il existe trois types de traitement : les comprimés, l'injection intra-caverneuse, l'injection intra-urétrale. Les comprimés (Sildénafil, Tadalafil, Vardenafil, caverjet,…) sont les traitements de première intention sauf dans certains cas de dysfonctionnements érectiles sévères. Ils facilitent et amplifient l'érection sous toute réserve d'une stimulation sexuelle appropriée. Le risque d'interactions médicamenteuses et d'effets secondaires sont réels.
Avantages :
  • Confort de prise de médicament (voie entérale) pour les comprimés
  • Bonne efficacité et tolérance chez beaucoup de patients
Limites :
  • Efficacité plus faible chez les sujets sévèrement atteints
  • Risques d'effets secondaires et d'interactions médicamenteuses
  • Coût élevé pour une consommation régulière

L'injection intracaverneuse (Alprostadil) est utilisée en seconde intention par les patients souffrant de problèmes organiques sérieux. Le protocole d'utilisation est contraignant : Il y a une phase de reconstitution du lyophilisat, un dosage, une désinfection du point d'injection, l'injection à proprement parlé dans le pénis. L'Aprostadil induit une érection qui se poursuit localement jusqu'à ce que le produit soit métabolisé localement
Avantages :
  • Bonne efficacité si la dose est adéquate
Limites :
  • Douleur aigues dans la verge dans 14% des cas.
  • Protocole d'utilisation difficile : 10% à 20% des patients ont des difficultés à s'injecter le produit correctement dans la verge.
  • Risque de priapisme de fibrose ou d'hématomes
  • Obstacles psychologiques du fait de la méthode invasive (peur de se piquer dans la verge)
  • Après la délivrance, attendre jusqu'à 10 minutes avant l'obtention d'une érection complète
  • L'érection peut se prolonger apràs le rapport avec une durée variable suivant les doses injectées et le métabolisme du patient
  • Le taux d'abandon du traitement avec l'injection intracaverneuse est très élevé (60%) sur une période longue.
L'injection intra-urétrale - traitement local de deuxième intention - consiste à introduire dans méat urétral du gland un petit dispositif qui délivre un gel solidifié de médicament (Aprostadil), induisant une érection.
Avantages :
  • Permet d'éviter l'injection intra-caverneuse et protocole plus simple que les injections
Limites :
  • Risque de sensation de brûlures dans l'urètre pendant et/ou après la pose
  • Risque d'irritation de l'urètre
  • Efficacité très variable d'un sujet à l'autre
  • Pose d'un anneau de constriction parfois nécessaire pour améliorer l'érection
  • Après la délivrance, attendre jusqu'à 10 minutes avant l'obtention d'une érection complète
  • Coût élevé pour une consommation régulière
(source: Owen Mumford)
     
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