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Le Cas de l'Amendement Creton :
Touché par la souffrance de proches, Michel Creton mène une lutte pour améliorer le sort des jeunes polyhandicapés qui a débouché le 13 janvier 1989 avec un amendement qui porte son nom : L’amendement Creton.
En France, le secteur médico-social en faveur des personnes handicapées établit une distinction importante tant en matière d'organisation des réponses aux besoins, que de financement, entre d'une part les établissements et services s'adressant aux enfants handicapés et d'autre part ceux qui s'adressent aux adultes. Dans ce cadre, l'âge de 20 ans constitue un critère de passage décisif entre les deux dispositifs.
Jusque dans les années quatre-vingt, les jeunes adultes ayant dépassé cette limite d'âge pouvaient à tout moment se voir exclure de leur structure d'accueil, sans attendre qu'une place ne se libère dans un établissement pour adultes. Pour éviter que de jeunes handicapés, de retour à temps plein au domicile familial sans aide ni soutien, ne vivent des situations dramatiques, l'article 22 de la loi n° 89-18 du 13 janvier 1989 dit « amendement Creton » permet le maintien d'adolescents et de jeunes adultes dans leur établissement médico- social « au-delà de 20 ans dans l'attente de l'intervention d'une solution adaptée, par une décision conjointe de la Commission départementale de l'éducation spéciale (CDES) et de la Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel Cotorep) ».
Pourtant, son combat est loin d'être fini tant les politiciens ont sovent du mal à appliquer ou faire appliquer les lois qu'ils ont eux-mêmes votées...
Ainsi, le 1er juin 2002, Michel Creton a déposé une requête devant le Conseil d'Etat. Il accuse l'Etat de «manquement à ses devoirs» pour n'avoir pas publié le décret d'application de l'amendement dit «Creton» qu'il avait fait voter en 1989. Si cela a apporté une révolution pour les jeunes handicapés, généralement exclus des établissements à leur vingtième anniversaire; ça s'est transformé en casse-tête pour les centres d'accueil et les familles. Les infrastructures ne s'étant pas suffisamment améliorées, les centres pour enfants sont aujourd'hui saturés. Par ailleurs, nul ne sait vraiment à qui revient la prise en charge financière de ces jeunes adultes. (lire l'article de L'Express.fr du 5.11.2002).
Aujourd'hui encore, rien n'a vraiment évolué. Jean-Marie Barbier, président de l’APF (Association des Paralysés de France) ajoute: « La situation est catastrophique. Nous constatons que les places en établissements pour adultes ne sont pas créées en nombre suffisant, obligeant les jeunes de plus de 20 ans à rester parfois plusieurs années dans des établissements pour enfants. Même si cet amendement rend service à certaines familles sans solutions, nous constatons qu'une mesure transitoire s'est transformée pour les pouvoirs publics en une solution à long terme.
Lors de l'adoption de l’amendement Creton en 1989, le gouvernement de l’époque avait insisté sur la nécessité de créer rapidement davantage de places pour les adultes. Presque vingt ans après, nous n'avons pas avancé dans ce domaine. (...) J’ai l’impression que ces milliers de jeunes ne représentent pas, pour les pouvoirs publics, des places à créer d'urgence, comme si cette solution pouvait perdurer puisqu'elle a le mérite d’exister. » (lire l'article de Declic.com Magazine du 14.04.2008)
Le combat de Francis Perrin pour son fils :
Nous sommes dans la grande salle de la mairie du XIe arrondissement de Paris. A la tribune, l’acteur Francis Perrin prend le micro. Lui que le public connaît surtout pour son humour n’a aucune envie de rire. « J’ai toujours été sympathisant de l’association Léa pour Samy. Quand, par le passé, son président, M’Hammed Sajidi, me demandait d’apporter un peu de ma notoriété pour alerter l’opinion sur l’autisme, je répondais présent. Aujourd’hui, je suis devenu un membre actif depuis que... » Il s’effondre, en pleurs, puis reprend : « depuis que... ma femme et moi, on est confrontés à ce problème... Notre petit Louis... Il a trois ans et demi. (...) Certains médecins nous ont asséné de but en blanc : "Votre fils, il parlera jamais. Il faut le mettre en hôpital de jour.” La méthode est terrible. Vous n’êtes pas dans la norme, alors on vous met à part. »
Mais Francis et Gersande Perrin refusent de se résigner. Grâce à M’Hammed Sajidi, ils font la connaissance de Vinca Rivière. Elle est l’une des rares psychologues à pratiquer en France la méthode Aba (Applied Behavioral Analysis, « analyse avancée du comportement »). Connue dans les pays anglo-saxons depuis une trentaine d’années, l’Aba donne d’excellents résultats. « Avec cette méthode, 40 % des enfants pris en charge avant l’âge de deux ans peuvent intégrer le système scolaire classique », explique Vinca Rivière. Pourtant cette méthode n'est toujours pas reconnue en France.
« Depuis que Louis est suivi par l’équipe de Vinca Rivière, les progrès sont spectaculaires », confirme Francis Perrin. Mais, si la méthode est efficace, elle est aussi très coûteuse à mettre en œuvre. » (lire l'article sur Viva Presse.fr)
Autres liens :
"ABA, enfin une prise en charge de l’autisme qui marche?" sur Doctissimo.fr
Association International des professionnels de la méthode ABA
Plus d'information sur Wikipedia, l'encyclopédie libre
Association Pas à Pas, ABA-France
Carte Blanche à Francis Perrin : un enfant presque comme les autres. Un reportage de Francis Perrin et Thierry Breton

“Louis a été diagnostiqué autiste sévère à l’âge de deux ans et demi. Ce jour-là, ’’on’’ dit à mon épouse et à moi-même : "faites le deuil de votre enfant". Nous avons été propulsé dans le milieu psychiatrique qui n’en finissait pas de nous culpabiliser et d’abîmer notre enfant. De recherches en rencontres, nous avons croisé le chemin du docteur Vinca Rivière de l’Université de Lille 3, la seule spécialiste en France de l’analyse appliquée du comportement (ABA). Dès les premières séances, Louis a progressé et notre vie a changé. Ce traitement scientifique purement éducatif pratiqué dans le monde entier depuis quarante ans est malheureusement décrié dans notre pays. C’est pourquoi je livre un véritable combat pour que ce traitement soit reconnu et surtout pour que les parents souvent desespérés soient informés. Actuellement ce traitement n’est pas remboursé et donc réservé aux riches. Par ailleurs, seulement vingt-cinq éducateurs sont formés chaque année par le docteur Rivière, ce qui est insuffisant pour subvenir aux innombrables demandes. Le ministère commence à entrouvrir ses portes. Ma démarche n’est qu’une démarche d’amour pour tous ces enfants presque comme les autres. Que chacun prenne ses responsabilités pour qu’ils deviennent des adultes comme les autres !”

Source : Envoyé Spécial - France2
Sandrine Bonnaire, lettre à ma soeur
Sous la forme du regard sensible d’un parent proche, ce documentaire aborde la question de la prise en charge de l’autisme, et plus généralement des troubles mentaux. Il témoigne, au nom des accompagnants d’handicapés mentaux, de leur long parcours du combattant pour trouver des structures adaptées à leurs enfants. Tourné au sein de l’APEC (Agir pour la Protection, l’Education et la Citoyenneté), une association qui anime des structures spécialisées dans la prise en charge des troubles mentaux, ce film témoigne, au nom des accompagnants d’handicapés mentaux, de leur parcours du combattant et montre les dommages irrémédiables que peut engendrer un mauvais diagnostic ou un traitement inadapté, liés à la défaillance du système français.
"Elle s’appelle Sabine" a été sélectionné à la Quinzaine des Réalisateurs au Festival de Cannes et reçu le Prix de la critique internationale Fipresci.
source : France3
Jean-Pierre Papin et l'Association "Neuf de Coeur"
Jean-Pierre et Florence Papin crée l'Association Neuf de Coeur en 1996 alors que leur fille Emily, à peine âgée de quelques mois, souffrait de graves lésions cérébrales. Leur rencontre avec Jacqueline et Pierre Le Dean leur fit découvrir une méthode de rééducation : Le patterning ou hyper-stimultation.
Aujourd'hui, riche des expériences acquises, l'Association a pour mission de diffuser les informations concernant des méthodes de rééducation auprès des familles avec un voire plusieurs enfants souffrant de lésions cérébrales ou I.M.C. (Infirme Moteur Cérébral).
Jean-Louis Fournier
Jean-Louis Fournier est un écrivain (Prix Femina 2008), humoriste et réalisateur de télévision... pour en savoir plus
source : Figaro.fr
Daniel Tammet, autiste savant et écrivain, atteint d'une forme particulière d'autisme (appelée syndrome d'Asperger) connu aussi pour ses capacités linguistiques et de mémorisation, est l'auteur de deux livres (voir ici) et détenait le record mondial après avoir mémorisé et récité, le 14 mars 2004, en 5 heures 9 minutes, 22 514 décimales du nombre mathématique pi = 3.141592653... Parlant actuellement 10 langues (anglais, allemand, français, gallois, finnois, espagnol, espéranto, islandais, roumain, lituanien), il a une mémoire eidétique (aussi appelée mémoire photographique ou mémoire absolue) qui lui assure des capacités de calcul prodigieuses et lui ont permis d'apprendre le français en 10 jours ou l'islandais en 7. Pour en savoir plus : Wikipedia ou Google-AFP
"L'important n'est pas de vivre comme les autres, mais de vivre parmi les autres"
source : YouTube - Entretien France24
Kim Peek est un savant possédant une mémoire eidétiqueou mémoire photographique. Il a inspiré le personnage principal du film Rain Man.
source : Google - Découverte (Radio-Canada)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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