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Wheelchair.ch
Le site qui «en dit plus» |
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Familles confrontées au handicap |
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Parents valides - enfants handicapés |
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Parents handicapés avec enfants |
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Comment pourrait-on imaginer l'inclusion sociale pour les personnes adultes avec handicap s'il n'y a eu,
dès l'enfance, une mixité et une inclusion scolaire ? |
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Traduction automatique… |
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L'accompagnement des personnes handicapées ne doit pas nous faire oublier l'aide envers leurs proches !
S'il n'est jamais évident de vivre avec un handicap dans sa chair,
il ne l'est pas non plus quand il faut faire face au handicap d'une personne chère.
L'entraide et l'accompagnement solidaire… Avançons ensemble vers demain, vers le jour nouveau. |
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Enfance & Handicap
PaternitÉ / MaternitÉ & Handicap |
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Parents handicapés, on ne vous oublie pas |
L'Enfance handicapée dans les Médias |
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Il est regrettable de constater qu'une fois de plus, aucune des "organisations d'aide à l'enfance" contactée à ce jour, que ce soit pour combattre la maltraitance, pour les droits de l'enfance ou l'aide aux familles, ni aucune des autorités de secours n'a de programme a l'intention des familles handicapées ou des enfants handicapés.
Les enfants handicapés ne sont-ils pas des enfants avant tout?
Les enfants handicapés n'auraient-ils pas les mêmes droits pour les mêmes services?
Dans le meilleurs des cas, les «bonnes oeuvres» s'occupent de la scolarisation des enfants handicapés, de leurs traitements médicaux ou leurs rapatriements médicaux, de leurs placements en centres ou foyers.
Mais qui s'intéresse à des familles vivant avec des enfants handicapés? Qui travaillent pour changer les mentalités et des intégrations sociales décentes?
Qui accompagnent des familles de parents ou d'enfants handicapés dans des pays du tier monde durement touchés par les guerres ou par une misère générale? Faut-il attendre une situation de famine pour aider des familles meurtries qui vivent de toute façon l'isolement social et la précarité même dans les pays riches?
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Les jouets destinés aux enfants handicapés ou représentant des enfants handicapés sont bien rares ! |
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Ces enfants-là ne sont-ils pas des enfants ? N'ont-ils pas droit à l'amour ? À la joie ? Au bonheur ? à la Vie ? À de simples jeux d'enfants…
Et quand quelques jeux et jouets existent, ils sont peu médiatisés, fabriqués à toute petite échelle et donc épuisés ! |
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Informations Express |
… >>> PASSER L'INTRO |
Toys like Us
Our toys are our dream friends - Make them be our equals
Nos jouets sont nos images et nos compagnons - Faisons qu'ils nous ressemblent
- « Toy like me » (un jouet qui me ressemble) continue de militer pour des jouets représentant le handicap - Faire Face
- Playmobil : Please make disability toys and help generations of kids, grow up with a positive attitude to human difference !
Pétition pour des jouets Playmobil représentant toutes les catégories sociales et la variété des genres
- Boîte à idées Lego Project pour des jouets diversifiés
Suite à la campagne « Toy Like Me », Lego va enfin sortir sa première figurine en chaise roulante. Présentéfin janvier 2016, il va être commercialisé au mois de juin prochain. Espérons que les autres suivront rapidement.
(sources : Metro, Every Australian Counts)
- La société Makies, spécialisée dans la fabrication par imprimantes 3D, a conçu une gamme de poupées présentant un handicap, dont certaines possèdent des implants cochléaires, des appareils auditifs ou une assistance respiratoire.
(sources : Mighty, Metro)
- En mai 1997, Mattel met sur le marché une amie de Barbie. Baptisée Becky et vendue exclusivement aux États-Unis, elle se déplace en fauteuil roulant rose-violet et joue le rôle de photographe de son école.
Mais l'initiative fait l'objet de moqueries et la poupée est vite retirée car un adolescent handicapé avait remarqué que le fauteuil de ladite poupée handicapée ne rentrait même pas dans l'ascenseur de la maison de Barbie, son amie.
- Une poupée "Barbie Sign Language Doll", qui enseigne la langue des signes américaine, est disponible… mais seulement sur Internet !
How to Make a Doll Wheelchair - Construire soi-même une poupée en fauteuil roulant
Autres jeux, autre monde : Extreme Wheelchairing, une application ludique multi-plateformes.
Voir les vidéos de démonstration… |
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Dear Future Mom… Reconsidérer l'image de mères indignes
Une femme enceinte d'un enfant atteint de trisomie a écrit, en février, à l'association Coordown qui milite pour l'intégration des trisomiques dans la société.
" J'attends un bébé. J'ai découvert qu'il était trisomique. Je suis effrayée : quelle vie aura mon enfant ? ", s'interroge-t-elle. L'organisation lui a répondu avec une vidéo postée sur YouTube, jeudi 13 mars 2014.
"Chère mère, heureuse mère. Ton enfant ne te donnera pas que des moments de joie, comme n'importe quel autre enfant, mais ça ne sera que du bonheur.
Il pourra parler et te dire qu'il t'aime. Il pourra aller à l'école comme tout le monde. Il sera capable d'apprendre et d'écrire…
Et pour ce qu'il ne pourra faire, il trouvera mille autres façons bien plus belles pour l'exprimer. "
(Source : FranceTV Info)
Toutefois, il semblerait que les organisations derrière cette campagne ne soient pas toutes désintéressées ou militantes d'un simple respect des personnes handicapées : Il s'agirait, en partie tout du moins, d'une récupération opportuniste faite par des groupements religieux pour décrier l'interruption volontaire de grossesse - IVG et combattre l'avortement en faisant peser sur les recourantes le poids de la culpabilité, l'image de "mères indignes".
(En savoir plus… FranceTV Info)
Voir la vidéo… |
Des applications pours venir en aide
Selon l'adage "une app pour tout et n'importe quoi" voici Immaginario de la société italienne FingerTalks, disponible en anglais ou en italien, une application censée aider les enfants autistes à mieux communiquer et pourtant d'une part limitée aux seuls iPhone, d'autre part payante !
Il en va tout autre de Assitant Parole, multilingue et gratuit, développé par ASoft et disponible gratuitement sur Android ! Par contre ce logiciel de n'adresse pas spécifiquement aux autistes mais à toutes les personnes présentant des difficultés d'élocution. |
Fécondation in vitro et risques
Si, en février 2010, lors d'un meeting de l'Association américaine pour l'avancement des sciences – AAAS, les spécialistes annonçaient un bilan très positif, plus de trente ans après, pour Louise Brown, premier enfant issu de la fécondation in vitro née le 26 juillet 1978 dans la banlieue de Manchester, d'autres études semblent indiquées qu'au contraire, les enfants–éprouvette ounés de féconations assistés, présenteraient une certaine fragilité ou des anomalies plus fréquentes, établissant même un faible lien entre les naissances in vitro et les risques de retards intellectuels.
(sources : MaxiSciences, Planning Familial Belgique, The New England Journal of Medecine, Radio Canada) |
How to Make a Doll Wheelchair
Comment fabriquer une poupée en fauteuil roulant soi-même quand on ne trouve pas ce qui nous plaît sur le marché…
Voir la vidéo… |
Les diffÉrents types de Handicap ( source )
- Handicap mental
Les origines :
À la conception : Maladies génétiques, aberrations chromosomiques, incompatibilité sanguine...
Pendant la grossesse : Radiation ionisante, virus, médicaments, alcool, tabac, parasites
À la naissance : Souffrance cérébrale du nouveau-né, prématurité...
Après la naissance : Maladies infectieuses, virales ou métaboliques, intoxications, traumatismes crâniens, accident de la route, noyade, asphyxies...
- Handicap moteur
La déficience physique est une atteinte (perte de substance ou altération d’une structure ou fonction, physiologique ou anatomique) de la motricité,
c'est-à-dire de la capacité du corps ou d’une partie du corps à se mouvoir, quels que soient le but ou la fonction du mouvement produit : déplacement-fonction posturale-communication-alimentation-perception du mondemouvement réflexe…)
Les origines sont multiples et sont souvent de même nature que pour la déficience intellectuelle
Congénitale (de naissance) = malformations
Maladie = Poliomyélite, sclérose en plaques…
Acquise = accident
Vieillissement
- Handicap visuel
La déficience visuelle peut concerner :
La perception ( baisse de l’acuité visuelle – réduction du champ visuel- modifications de la sensibilité aux contrastes, couleurs, lumière…)
L’utilisation de la fonction visuelle ( troubles de la convergence,, paralysie oculomotrice…
Le traitement des informations reçues ( d’origine psychologique, psychiatrique ou neurologique)
Les origines :
3 périodes de survenue de cette déficience :
À la naissance
Avant 18 ans
À l’âge adulte
Selon l’âge de l’apparition de la déficience visuelle, les conséquences…
- sur l’adaptation du sujet à son environnement
- sur les capacités d’apprentissage du braille
- sur l’état psychologique du sujet
- sur l’insertion socioprofessionnelle
- etc…
… vont être fondamentalement différentes.
On distingue 2 catégories de déficients visuels : les aveugles et les malvoyants que l’on classe en 5 catégorie de la déficience moyenne à la déficiente totale.
- Handicap auditif
La déficience auditive, c’est l’absence ou la perte de l’audition qui peut survenir à n’importe quel moment de la vie.
Les origines sont multiples. Parmi celle-ci, on peut compter :
- L’ictère néo-natal (jaunisse du nouveau né) et naissance prématurée = tramatisme grave
- Les maladies et toxines (médicaments-intoxications gar carbonique-arsenicantibiotiques-glycémie-cholestérol…)
- Les infections, otites, méningites, oreillons…
- La rubéole et le toxoplasmose
mais aussi un changement brusque de la pression ( plongée, pressurisation, surdité
brusque)
- Autisme
Les personnes atteintes d’autisme ont des difficultés à appréhender les symboles,
tout comme d’autres ont des problèmes visuels ou auditifs. Elles vivent dans un monde qu’elles ne comprennent pas, ou difficilement, et au sein duquel elles ne peuvent pas ou presque pas se faire comprendre.
Il n’est donc pas étonnant que les autistes se retirent apparemment de ce monde, et manifestent de temps en temps leur impuissance, en se frappant la tête ou en hurlant de colère. C’est précisément cet isolement qui est la base du nom donné à la maladie : du grec autos = soi-même.
- Polyhandicap
Les personnes atteintes d’un polyhandicap étaient jusque dans les années 80 appelées « encéphalopathes » ou « arriérés profonds » et qualifiés « d’inéducables».
C’est en fait un handicap grave, à expression multiple avec déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression, de relation ou de déplacement.
Les origines :
Cause prénatale (environ 50% et sont dues à des malformations, accidents
vasculaires cérébraux, virus du sida, des maladies génétiques
Des causes périnatales ( au moment de l’accouchement environ 15%
Des causes post-natales (traumatismes, arrêts cardiaques…)
- Le traumatisme crânien
Les traumatismes crâniens graves, qui font suite à des accidents ayant entrainé un choc sévère au niveau de la tête et du crane, caractérisé notamment le plus souvent par la survenue d’un coma, touchent surtout des sujets jeunes, le plus souvent suite à un accident sur la voie publique. Les séquelles neuro-psychologiques peuvent être multiples et pas toujours apparentes. Néanmoins, on distinguera différents troubles :
- Neurologiques : goût-odorat-vue-audition, troubles de l’articulation du langage et de la déglutition, hémiplégies, mouvements anormaux.
- Neuropsychologiques : langage, attention, mémoire, troubles visuels (voit mais ne reconnaît pas ce qu’il voit), troubles des fonctions d’exécution.
- Psychologiques : d’ordre lésionnels ( perte de contrôle, impulsivité, troubles de l’humeur, altération de la conscience de soi, anxiété, peur intense…) ou d’ordre relationnel (lunatique, dépressif…)
voir Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé
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Informations Générales |
"Seigneur, prenez mon enfant"
On est, à juste titre, enclin à croire que ce n'est pas à nous de juger mais on ne peut pas s'empêcher d'avoir une opinion et tant mieux.
Quel regard porter sur une mère qui abandonne son enfants qu'elle n'a pas les moyens de nourrir ou chérir comme elle le souhaite ?
Quel regard porter sur une personne qui ne porte pas assistance car elle se croit inapte à le faire ?
Que penser d'une personne qui se résigne à laisser mourir un proche car elle juge qu'il serait dans l'incapacité de s'épanouir correctement ?
Et pourtant… C'est un cas comme il y en a malheureusement tant d'autres. Cela se passe en France, devant le Tribunal de Rennes (lire le récit) mais cela aurait tout aussi bien pu se passer ailleurs.
Comment comprendre le cri de rage d'une mère d'enfant handicapé quand celle-ci voit que la société toute entière est incapable d'offrir un avenir à son enfant ?
Peut-on dire que c'est de la lâcheté d'abandonner ou souhaiter la mort juste parce que c'est trop difficile d'assumer les charges ou les responsabilités de la maternité ?
Peut-on dire que c'est de l'égoïsme que de contester son enfant et de vouloir s'en défaire juste parce qu'il n'est pas comme dans les magazines, comme on se l'était imaginé ?
La mère qui rejette son enfant handicapé(e), aussi lâche et inhumaine soit-elle, fait-elle vraiment autre chose que la socié, celle qui ferme les portes aux gens différents et prône une normalisation, c'est-à-dire des normes, des minimums de capacité ou de compétences pour se débrouiller dans la jungle sociale, des quotas de savoir-faire, des seuils et des tremplins…
Peut-on blâmer cette mère, aussi ignoble soit-elle quand au fond, toute la société la pousse à commettre l'irréparable ?
La cruauté du rejet est un aspect sociétal dont nous avons bien de la peine à nous défaire. Alors on en combat quelques réalisations concrètes. Normal ? Pas normal ? |
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Handicap et Maternité
Une réalité mal acceptée, souvent bien compliquée, inutilement compliquée...
Une évidence au quotidien pour nombre de personnes qui pourtant constitue encore un tabou et crée un malaise pour la grande majorité des autres.
Voir la bande annonce du film Handicap et Maternité |
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Une famille française refoulée à cause du handicap de leur enfant
Après l’avoir encouragé à immigrer, le Canada demande à une famille française de partir après 5 ans de résidence.
Les services sociaux canadiens estiment que le handicap de la fille cadette, atteinte de paralysie cérébrale, va coûter trop cher à l’Etat. Des canadiens se sont mobilisés pour aider cette famille. En voici la pétition mise en ligne... pour en savoir plus
Comment peut-on jamais ainsi juger une enfants sans être soi-même paralysé(e) du coeur et de la cervelle ?
Est-ce faire honneur à un pays que d'en donner une image pittoyable, d'en montrer l'arrogance et la petitesse d'esprit ?
Cela rappelle nos tristes réalités suisses où des droits de résidence, de naturalisation ou de vie ont été bafoués et le sont encore parfois, pour motif de handicap ! |
Peut-on être parent quand on est valide et bien portant, qu'on a une belle carrière devant soi?
Peut-on être parent quand on est souvent en déplacement, qu'on est représentant de commerce?
Peut-on être parent quand on a très mal au dos, qu'on a souvent es jambes lourdes?
Peut-on être parent quand on a un travail à lourd responsabilité?
Peut-on être parent quand on est pauvre, fauché comme les blés?
Peut-on être parent quand on est dépressif, au bout du rouleau?
Peut-on être parent quand on a pas de savoir vivre, quand on a aucun savoir à transmettre?
Ces question ne se posent pas!
Et pourtant une émission se pose encore la question:"Peut-on être parent quand on a un handicap ?"
Est-ce par discrimination? Est-ce parce que le handicapé, cet étranger, nous fait peur?
Si la manière est discutable, il n'en demeure pas moins qu'une émission à fort taux d'écoute du groupe France Télévision aborde le sujet: Le Handicap et la parentalité!
Le sujet fait débat et on peut encore trouver d'autres illustrations comme par exemple ce document de l'Association socialiste de la personne handicapée A.S.P.H intitulé "Grandir auprès de parent handicapé ou gravement malade ".... Voir d'autres documents |
insertion des enfants handicapés dans une scolarité normale
Alors que cette pratique est assez courante dans de nombreuses villes suisses-allemandes ou dans certaines communes de moindre importance en Romandie, voilà que le Canton de Vaud ouvre le débat pour une insertion plus généralisée grâce à Madame Anne-Catherien Lyon, Cheffe du Département de la formation et de la jeunesse.
Être intégrés à une école normale n'est pas toujours chose souhaitée par les jeunes lourdement handicapé eux-mêmes tant ils sont parfois rudoyés à cause de leurs différences, se sentent rejetés ou doivent cravacher pour assurer le rythme d'une classe trop rapide.
Mais il est toujours bon que les élèves aient tous la possibilité de le faire, s'ils le souhaitent et s'ils en ont les moyens.
Après tout, le cycle scolaire terminé, handicapés et valides se retrouveront tôt ou tard nez à nez, dans leur quotidien ou dans le travail, sur la place publique ou dans un cadre privé.
Et puisqu'il doit y avoir cohabitation et mise en commun des aptitudes individuelles, autant que cela se fasse dès le plus jeune âge et que l'école soit également un tremplin pour une meilleure cohésion sociale.
Sans compter qu'une telle cohabitation permettrait aux enfants handicapés de mieux développer leurs capacités plutôt qu de subir un nivellement par le bas mais aussi aux enfants valides d'apprendre des notions ou de vivre des expériences que nulle part ailleurs ils ne pourraient acquérir.
Des notions comme le dépassement de soi, la force mentale, la force de la volonté, l'acuité des sens et bien plus encore.
Aujourd'hui, les enfants peuvent faire l'expérience des différences culturelles ou sexuelles en côtoyant des élèves de différents sexes ou de différentes origines.
Demain, ils vivront de même le handicap, se confrontant chacun personnellement à la scolarité assistée pour malvoyant ou malentendant, à la mobilité réduite ou aux malformations physiques.
Et en se confrontant à autrui, l'enfant apprend à mieux identifier ses propres forces comme ses propres limites. Mais il apprend également les interactions, la mise en commun des capacités individuelles pour leurs multiplications selon cette loi humaine qui veut que la force d'un groupe est bien supérieure à la somme des individualités qui la composent.
Même l'enseignement public, ouvrir les portes des ghettos éducatifs actuels, c'est créer des richesses nouvelles à partir des différences.
(source : 24Heures, 16.12.2010)
Lire également Écoles et Scolarité |
Une Victoire contre la maltraitance des enfants
Un article de la loi vaudoise sur la protection des mineurs sera étendu à tout le pays.
Ceux qui, en Suisse, travaillent avec des enfants auront désormais l'obligation de signaler toute suspicion de maltraitance. Il ne reste plus qu'à espérer que dans ce remarquable combat contre les enfants maltraités, les enfants handicapés ne seront pas oubliés. Car, pas toujours capables de se défendre, de se faire entendre et encore bien mal considérés socialement, ils sont malheureusment souvent aux premières loges dans ce triste destin.
(source : 24Heures, 06.12.2010) |
Refus de naturalisation… pour cause de handicap ?
Une petite commune zougoise a refusé d'octroyer le passeport suisse à un ressortissant des Balkans âgé de 12 ans et atteint d'un handicap mental.
Les parents avaient décidé de déposer une demande de naturalisation pour leurs trois enfants.
Stupéfaction: les deux filles obtiennent le passeport suisse, mais pas le garçon. Pour le conseil général de la commune, "celui qui veut être naturalisé doit pouvoir être apte au jugement.
Or, de par son handicap, le petit ne peut reconnaître ni les avantages ni les inconvénients du passeport suisse".
Les associations de handicapés menacent de mener l'affaire devant le tribunal fédéral.
(source : 24Heures du 31.10.2008, Handimobility, Handirect) |
Aide à domicile
Le Canton de Vaud étend aux familles vivant avec un handicapé adulte leurs prestations d'aide à domicile.
Des collaborateurs de Pro Informis prendront le relais des proches le temps d'une soirée ou d'une journée.
L'heure sera facturée entre 10 et 20.- sfr, selon le montant de l'allocation d'impotence AI octroyée.
(source : 20 Minutes, 5.03.09) |
Pro Familia Suisse préférerait avoir "à faire" avec familles sans handicap ?
Selon sa directrice, Pro Familia Suisse «n’a pas d’engagement spécifique pour les familles de personnes handicapées.»
L'Association faîtière préfère travailler, au cas par cas, avec des organismes plus engagés tels que Pro Infirmis ou Insième. |
Adoption et handicap
Sordide histoire que celle de ce jeune orphelin handicapé russe, qui a cru un instant pouvoir s'appeler Justin Artem Hansen et sortir de l'isolement mais qui vite a été ramené à la réalité de sa misère d'enfant handicapé avec le refus catégorique de sa "mère" adoptive américaine de 34 ans, Torry-Ann Hansen, de le prendre en charge compte tenu de son handicap !
Cet enfant est mentalement instable, selon le courrier adressé au ministère de l’Education de la Fédération de Russie, avant de s’achever ainsi : « Après avoir donné le meilleur à cet enfant, je suis désolée de dire que, pour la sécurité de ma famille, de mes enfants et la mienne, je ne désire plus être la mère de cet enfant. Comme il est d’origine russe, je vous en redonne la garde et je souhaite que l’adoption soit annulée. »
Est-ce une attitude humaine concevable de briser une seconde fois les repères familiaux et le bien-être psychologique d'un enfant en l'enfonçant plus cruellement encore dans le rejet social juste parce que « la présence d'un enfant handicapé ne permet plus de garder le même train de vie et altére les habitudes entre amis » ?
Est-ce seulement concevable d'une prétendue "mère" ?
Ne serait-ce pas plutôt l'égoïsme et l'immaturité d'une femme plus handicapée que tous les enfants handicapés du monde ?
Le plus ignoble dans cette histoire mais également si replésentative de cette m...ère, c'est qu'elle a retourné l'enfant en Russie comme une vulgaire marchandise défectueuse pour demander l'annulation de la vente/adoption, sans même le faire accompagner ou l'encadrer de sa présence pendant le voyage d'adieu !
Pourtant, malgré l'horreur, les médias relatent cela avec toutes les réserces du monde. Nul doute que s'il s'était agi d'un chien maltraité et abandonné de la sorte, les Sociétés protectrices des animaux et les médias auraient déjà traîné la responsable dans la boue ou l'aurait humiliée sur la place publique pour moins que cela. Mais ici, on se contente de dire que le marché des adoptions reste florissant entre la Russie et les USA.
Pire, on légitimerait presque le geste en rappelant que, bien que rare, ce cas n'est pas tout à fait unique !
Lire la Lettre officielle de l'ambassadeur américain en Russie à ce sujet
Article du journal Le Parisien
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Coussin d'appoint et ceinture de sécurité double
Clinique Parents Plus
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Âge de la mère et fréquence d'enfants autistes
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Le Complexe du Kangourou
Le Complexe du Kangourou : élever un enfant handicapé
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Vivre en communauté… ça commence par les jeux et les parcs d'attractions |
Jouer ensemble
Tout commence avec les premiers jeux en communauté
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Enfants handicapés...
Ode à la différence |
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Supposons que vous connaissiez une femme enceinte, mère déjà de huit enfants, dont trois sourds, deux aveugles et un mentalement attardé.
De plus, cette femme en question a la syphilis.
Lui recommanderiez-vous d'avorter ?
Si oui, vous venez de tuer Beethoven… En savoir plus |
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Aides et Soutiens – Canton par Canton |
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Appenzell Rhodes-Extérieures
Appenzell Ausserrhoden |
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Appenzell Rhodes-Intérieures
Appenzell Innerrhoden |
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Argovie / Aargau |
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Bâle–Campagne / Basel Land |
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Bâle–Ville / Basel Stadt |
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Berne |
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Fribourg / Freiburg |
Conseil, soutien et préparation à la naissance |
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Genève / Genf |
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Glaris |
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Grisons / Graubünden |
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Jura |
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Neuchâtel / Nuenburg |
Conseil, soutien et préparation à la naissance |
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Nidwald |
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Saint–Gall / Saint–Gallen |
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Schaffhouse / Schaffhausen |
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Soleure / Solothurn |
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Schwytz |
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Tessin / Ticino |
Conseil, soutien et préparation à la naissance |
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Zoug / Zug |
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Zürich |
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Procréation et handicap moteur d'origine neurologique médullaire |
par Dr Noël François, Médecin-chef d'établissement, Centre médical pour adolescents, Nefmoutiers-en-Brie (77).
Source: Hôpital Raymond Pointcarré |
Un certain nombre de pathologies à l'origine d'un handicap moteur peuvent entraver la faculté de procréer (par perturbation des possibilités d'avoir des relations sexuelles ordinaires, ou plus rarement par stérilité). Les lésions médullaires masculines sont de loin la première cause de ces troubles (et pratiquement la seule en terme de stérilité) et seront seules évoquées; dans un certain nombre de cas, des possibilités thérapeutiques ou palliatives existent, qui doivent être connues.
PRÉALABLES
Avant tout conseil sur le plan génito-sexuel, il faut procéder à une analyse clinique la plus fine possible et retracer avec le couple les expériences précédentes et faire le point sur les résultats des différentes techniques déjà essayées.
Il faut ensuite éliminer toute " épine irritative " dans le territoire sacré (ongle incarné, irritation cutanée ischiatique ou sacrée, fissure anale, hémorroïdes, infection urinaire latente), causes possibles de difficultés supplémentaires susceptibles d'interférer avec l'arc réflexe lors des stimulations.
Il faut également écarter les soucis orthopédiques, notamment au niveau des hanches, vérifier l'absence ou l'importance des contractures en fonction du stimulus utilisé, les zones d'hypoesthésie ou d'hyperesthésie résiduelles. Enfin, il tant vérifier les possibilités de rapport sexuel (qualité et durée d'érection suffisantes).
Enfin, il est important de déterminer si l'espace compris entre D12 et L2 se situe en-dessous de la lésion ou au-dessus de la lésion :
- Premier cas : l'espace médullaire à partir de D12 est sous-lésionnel; la moelle, dans ce cas, peut reprendre son rôle de centre automatique et on peut espérer pouvoir boucler un arc réflexe pour obtenir une éjaculation.
- Deuxième cas : la lésion concerne l'espace D12-L2 : il n'y a malheureusement pas de possibilité de créer un arc réflexe si la lésion est complète;
- Troisième cas : D12-L2 se situe au dessus de la lésion médullaire ou des racines sacrées. Si la lésion est complète, on peut quand même penser pouvoir obtenir une éjaculation d'origine psychogène mais sur verge molle.
AIDE À L'ÉRECTION
Trois types d'aide peuvent être proposés pour améliorer la qualité de l'érection.
Les moyens locaux mécaniques
Ils doivent être le moins traumatisants possible car ils sont le plus souvent utilisés en zone insensible : si une simple stimulation locale permet d'obtenir une érection d'assez bonne qualité, il faut essayer d'en prolonger la durée par la mise en place d'un élastique à la racine de la verge qui permet de faire un léger garrot pendant le temps désiré.
Il faudra bien sûr savoir calibrer cet élastique (choisir un étui pénien d'un calibre inférieur à celui porté habituellement dont on découpe la collerette; les joints cylindriques ont une section ronde moins traumatisante) : un calibre trop lâche est inefficace, trop serré, il peut être agressif et dangereux. Certains peuvent utiliser un appareillage plus " médical " du type Encore®. Il est toujours conseillé d'utiliser un lubrifiant du type Lubrant ou Sensital afin d'éviter tout réflexe de rétraction de verge, signe d'une irritation.
Le vibromassage est souvent utile : il peut être ressenti comme trop agressif dans des lésions médullaires incomplètes sensitives et spastiques mais il est très utile pour provoquer un démarrage d'érection s'il est pratiqué tout d'abord à la racine de la verge et si on en porte la stimulation sur le bourrelet du gland ou le frein du prépuce, on peut obtenir l'éjaculation. D'autres paraplégiques font appel à un système de pompe aspirante pour provoquer l'érection (il faut être suffisamment prudent si la sensibilité locale est défaillante).
Les moyens chimiques
En l'absence de réflexe sacré, on peut avoir recours aux injections locales de papavérine en étant prudent. En effet, les premières injections doivent être pratiquées en milieu hospitalier pour faire face notamment à toute survenue de priapisme.
On injecte au niveau du corps caverneux. L'érection peut être obtenue au bout de quelques minutes et durer une heure ou plus (au-delà de deux à trois heures, il faut faire appel à un médecin pour vérifier si une ponction est nécessaire ou non). Des recherches en cours ont montré que l'utilisation de prostaglandines permettaient d'une part de diminuer fortement les risques de priapisme, et d'autre part d'éviter l'apparition de fibroses des corps cavemeux au long cours comme cela a pu être observé chez les patients qui utilisent la papavérine depuis très longtemps et très régulièrement. D'autres recherches sont en cours.
Les prothèses péniennes
Elles doivent être citées comme moyen mécanique d'implantation chirurgicale. Les vraies indications semblent rares dans la mesure où il s'agit d'implanter un corps étranger en zone insensible. Un collecteur est souvent placé à l'extérieur sur la verge, ce qui risque de comprimer la verge sur la prothèse. Enfin des infections urinaires ne sont pas rares, ce qui est un facteur de risque supplémentaire. Les prothèses semi-rigides entraînent une érection pratiquement permanente. Les prothèses hydrauliques américaines à " géométrie variable " nécessitent une manipulation de valve et donc peuvent encore être sujettes à " révision " chirurgicale.
L'AIDE À L'ÉJACULATION (ET A LA PROCRÉATION)
Pour se placer sur un plan purement technique, on devra faire appel à différents moyens adaptés à la définition neurologique, comme il a été rappelé ci-dessus.
strong>Des moyens mécaniques
Il s'agit avant tout du vibromassage si la lésion se situe au-dessus de D 12 et si la spasticité sous-lésionnelle est franche. Le vibromasseur placé sur une verge en érection au niveau du bourrelet du gland ou du frein du prépuce, peut au bout de quelques minutes provoquer un arc réflexe dans la mesure où on a respecté le temps correspondant " aux prémices classiques " . Le risque pour les lésions hautes (D6 et au dessus) est la survenue d'une hyper-réflectivité autonome (HRA) avec les sueurs, quelques céphalées occipitales, qui elles mêmes vont précéder le moment de l'éjaculation. Il faut donc être prudent; dans certains cas peut être prescrit un peu de décontractant pour éviter que l'hyper-réflectivité ne se manifeste de façon trop aiguë.
En cas d'échec du vibromassage, on peut avoir recours, et uniquement dans les cas de paraplégie complète sur le plan sensitif, à une électrostimulation par sonde intra-rectale. Ce mode de stimulation plus agressif semble avoir une triple action, tout d'abord purement mécanique sur la partie correspondant à la prostate, une action de stimulation musculaire locale et une troisième action sur la stimulation neurologique du centre éjaculateur aboutissant à une émission de sperme dont la composition est souvent légèrement moins " bonne " que celle obtenue par vibromassage. Jusqu'à présent l'électrostimulation n'est pratiquée que par des médecins.
Les moyens chimiques
Il s'agissait avant tout de l'ésérine qui est pratiquée depuis plusieurs années en injection sous-cutanée et qui a pour effet de rendre les centres médullaires plus réceptifs aux stimulations. Les premières injections d'ésérine doivent être pratiquées en milieu hospitalier dans la mesure où il existe des effets secondaires, digestifs ou cardio-vasculaires, qu'il faut savoir prévenir ou traiter. Lorsque le sujet a un résultat positif, il pourra poursuivre des stimulations à domicile. Habituellement, on essaye de coupler les différents modes de stimulation mécanique et chimique pour diminuer les effets secondaires de chacun et potentialiser leurs effets positifs. Aujourd'hui, l'ésérine est progressivement remplacée par un autre produit, le Gutron.
En cas d'échec
Si les modes de stimulation précédents n'ont pas suffi, nous faisons appel à la ponction directe des canaux déférents qui, lorsque le recueil le permet, aboutit à une insémination ou, depuis quelques temps de façon plus systématique, à une proposition de fécondation in vitro (FIV) dans la mesure où ces techniques permettent d'augmenter les chances de succès. Ne sont retenus, pour ce type de procréation assistée, que les couples qui ont essayé tous les modes de stimulation précédents sans succès.
Deux cas particuliers :
- Le jeune handicapé célibataire qui souhaite pour l'avenir préserver ses chances de paternité : une information doit être fournie, des essais faits en consultation, et parfois nous obtenons un résultat positif qui permet la mise en banque. On peut en effet, lorsque que cela est possible et souhaité, conserver des paillettes de sperme au CECOS (Centre d'études et de conservation du sperme), pour mettre le sujet à l'abri de toute complication prostatique ou d'orchite qui compromettrait la qualité spermatique.
- Les aspects spécifiques de l'homme paraplégique par spina-bifida : les tableaux cliniques sont encore beaucoup plus variés. Il existe bien souvent un mélange de sensibilité et de commande volontaire normale associé à des lésions périphériques, elles-mêmes associées à un automatisme central sacré qui donne des tableaux cliniques extrêmement divers. Chez l'homme, les risques infectieux uro-génitaux apparus au cours de la petite enfance risquent d'avoir une répercussion péjorative pour la procréation du fait de la fréquence, notamment, de lésions prostatiques et des possibilités de reflux urinaire au niveau de la prostate et des vésicules séminales
FEMME PARAPLÉGIQUE ET PROCRÉATION
Chez une femme paraplégique en âge de procréer, une grossesse peut survenir alors même que les règles ne sont pas réapparues après l'accident. En effet, le cycle peut reprendre son cours après le choc spinal (juste après l'accident). et une fécondation survenir. En ce qui concerne les précautions en cours de grossesses, il y a lieu d'être vigilant pour le transit intestinal et la répercussion urologique, du fait des changements de volume abdominaux et des compressions qui peuvent en résulter. Les précautions cutanées seront redoublées.
En ce qui concerne l'accouchement, il faudra être particulièrement vigilant si la lésion est flasque, dans la mesure où le travail peut se déclencher sans douleur sur un périnée flasque. Chez une femme dont la lésion neurologique est au-dessus de D6 avec une spasticité sous-lésionnelle, le déclenchement du travail à l'accouchement peut provoquer un accès d'hyper-réflectivité autonome et il est préférable de prévoir une péridurale avec ou sans césarienne.
Après la naissance de l'enfant, il ne faudra pas négliger chez la mère la fragilité cutanée, la petite anémie hypochrome fréquente qui provoque une fragilité cutanée accrue, et prévoir une aide maternelle suffisamment longtemps. |
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Avoir un frère ou une soeur handicapé(e) |
Résumé d'une conférence animée par le Dr Laurent Junier, médecin responsable La Cassagne, médecin-adjoint au CHUV, pédiatre FMH.
Source : site ChablaisFamille |
Introduction: On parle peu des enfants handicapés et de leur famille. La littérature n'est pas très abondante sur le sujet, mais je peux vous conseiller le livre de
Régine Scelles: Fratrie et handicap. Pédiatre, cela fait plus de 20 ans que je m'occupe de ce problème et cela me touche de vous parler de mon expérience ce soir.
Nous allons d'abord parler d'enfants. On voit beaucoup la différence, mais on oublie souvent de voir l'enfant qui est derrière. Or les enfants réagissent tous comme des enfants.
La norme est souvent modifiée par les aléas d'une déficience qu'il y a dans la famille.
Ex: la jalousie : sentiment considéré comme normal au sein de la fratrie. On dit: il est jaloux car Papa ou Maman s'occupe plus de sa sœur handicapée.
C'est peut-être vrai, mais ce n'est pas sûr. Il peut être aussi jaloux car simplement c'est le frère ou le grand frère.
On a tendance à tout faire porter à la différence, en oubliant qu'un certain nombre de choses sont normales.
Classification internationale des handicaps: quand on utilise le mot handicap, on sous entend qu'il y a atteinte à l'intégrité, et cela prête à confusion. Or on est handicapé quand on ne peut pas participer.
Pour être plus précis, une classification basée sur 3 notions différentes a été élaborée :
- La déficience : atteinte à l'intégrité corporelle, la maladie.
- La capacité : se base sur ce que les gens peuvent faire et non ce qu'ils ne peuvent faire.
- La participation : ce à quoi les gens peuvent participer, dans les situations de la vie quotidienne.
Questions posées par la fratrie :
article de la revue de l'Association Suisse en faveur des infirmes moteurs cérébraux.
- Elle a besoin de savoir ce qui s'est passé autour de la naissance de l'enfant handicapé.
- Elle ne comprend pas avant 4 ou 5 ans ce qu'est le handicap. Il est associé à la grippe, il n'est pas définitif.
- Elle demande qu'on soit clair sur ce point, qu'il y ait des mise à niveau de la part des parents.
- Elle veut pouvoir exprimer ses phases de deuil: colère, chagrin,…: la soeur a un frère/sœur idéal dans la tête, non handicapé. Il lui faut faire le deuil de cet idéal pour accepter le handicap.
- Nouvelle naissance dans la famille: la fratrie peut avoir peur d'un nouvel handicap.
- Elle a besoin d'échanger avec les autres pour ne pas croire qu'elle est seule avec son problème.
- La fratrie attend que les parents disent toute la vérité.
- Elle veut que les parents trouvent des solutions pour la garder afin de ne pas être obligé de venir quand il y a des visites nombreuses à faire chez les différents thérapeutes pour l'enfant handicapé.
- Le regard des autres sur le frère/soeur handicapé est vécu douloureusement par la fratrie
Quelques contraintes dans la vie quotidienne pour la fratrie :
- L' obligation de la salle d'attente
- Les vacances forcées: limitations dues au lourd fauteuil roulant par ex. Pas de vrai choix pour la destination.
- Les courses du samedi matin: le fauteuil roulant est encombrant quand il y a beaucoup de monde. Le frère/sœur garde l'enfant handicapé à la maison qui est privé de l'apprentissage de la vie extérieure, et la fratrie parentifiée.
Les conséquences du handicap pour la fratrie :
- Les enfants sont extrêmement raisonnables. Ils surveillent les enfants aussi bien que les parents et cela peut limiter les velléités d'autonomie de l'enfant handicapé car ils font tout à leur place.
Parentifiés, ils prennent des responsabilités qui ne sont pas du tout celles qu' on attend d'un enfant de leur âge. Et il vaut mieux éviter de donner des rôles inappropriés pour l'âge, ce qui suppose des relais, …
- Transformation de la colère, de la révolte en une solidarité plus grande que ce qui est naturel.
- Préserver les parents : elle est préoccupé du bien-être de ses parents et toute son action tend à les préserver.
- L'isolement social : la fratrie est plus isolée car les copains hésitent à venir à la maison. Souvent elle est identifiée par rapport à l'enfant handicapé ("çà casse l'ambiance")
- Maturité : accélération de sa maturité sociale par rapport à sa maturité affective, d'où des problèmes de décalages: on ajuste parfois ses exigences à la maturité sociale et non à la maturité affective.
- Des difficultés scolaires, fréquentes à l'adolescence.
- Phénomène de somatisation : des malaises, des douleurs traduisent l' anxiété face à une opération importante sur l'enfant handicapé qui inquiète toute la famille…
- Difficultés dans le choix des métiers : ils vont souvent vers des professions médicales, sociales,…où ils mettent en œuvre leur compétences acquises.
Ils agissent comme s'ils avaient une sorte de dette à réparer. C'est une prolongation de leur enfance dans l'âge adulte : difficile à assumer.
Que ressent la fratrie ?
- De la culpabilité: elle se sent coupable comme si elle était responsable de ce qui se passe dans la famille.
Surtout chez les petits enfants qui croient à la pensée magique et ont, à un moment donné des pensées mauvaises: "ce frère s'il n'était pas là, ce serait très bien", ou "s'il pouvait lui arriver quelque chose ce ne serait pas mal du tout".
Si par malheur, il arrive quelque chose, ils pensent que c'est de leur faute.
- La honte, le regard des autres qui blesse beaucoup.
- Le chagrin qui résulte du deuil du frère ou de la soeur idéal : personne n'en parle avec eux.
- La sagesse : les parents ont tellement de soucis qu'ils doivent penser que je dois être sage. Souvent, elle se comporte comme elle pense que les autres pensent qu'elle devrait se comporter.
Elle est trop sage. Les parents ne pensent pas forcément cela et aimeraient voir leurs autres enfants épanouis. Domaine de la croyance, du non-dit.
Facteurs favorisant les difficultés
- Le type de handicap ne va pas beaucoup influer les choses, sauf pour les atteintes qui demandent plus de temps à la famille, … Mais il peut influer certains moments de la vie des enfants: exemple quand ils sont bébés.
Le bébé, au cours de la journée reçoit des stimulations de la part de la Maman, un sourire,.. S' il ne bouge, ni ne réagit au sourire, progressivement on cesse de stimuler un enfant qui aurait besoin plus qu'un autre d'interaction.
A cause de ce type de déficience il en sera privé et pourra développer une complication du mécanisme de l'attachement.
Même difficultés dans toutes les maladies chroniques (cancer) avec un plus : l'anxiété du risque de mort. Il n'est pas vraiment là dans la plupart des handicaps, sauf avec les enfants atteints de maladies progressives (myopathie,…).
- La place dans la famille : si l'aîné est handicapé mental, pour le cadet comment se situer ?
- L'âge de la fratrie : à l'adolescence, elle peut se poser des questions sur ses propres enfants,….
- Le droit à l'existence en tant que personne et non pas par rapport au frère handicapé: mes parents m'ont fait car ils voulaient un enfant normal quand ils ont su que mon frère était handicapé.
- Les tabous familiaux et l'aspect transgénération: des non-dits se transmettent d'une génération à l'autre. Ex: les parents ont peur de faire mal aux autres enfants en parlant de la déficience.
Ou n'arrivent pas encore à en parler. Souvent ce silence fait partie du système de défense des parents contre la souffrance. On ne peut les blâmer, et il faut respecter cela, même si chacun d'eux avancent à des rythmes différents.
Mais il faut essayer de penser à ce que la fratrie peut ressentir au moment présent, répondre à ses questions, lutter contre les non-dits.
- La culpabilité des parents d'avoir mis au monde un enfant différent.
- Les exigences au quotidien : doit-on demander la même chose à tous les enfants ? La fratrie n'ose pas râler car on va lui dire que son frère est handicapé, qu'il n'y peut rien.
Elle va garder pour elle sa colère. Or il faut lui apprendre qu'elle a le droit d'être en colère. Il faut éviter d'assimiler toutes ses réactions au fait que son frère est handicapé.
- Les problèmes psycho-sociaux n'arrangent pas les choses (manque d'argent, alcoolisme,…).
- Les questions culturelles viennent parfois entraver les efforts des thérapeutes.
- Facteurs liés à la société: le malaise face au handicap, à la différence. La fratrie ressent ce malaise de façon assez violente car elle a déjà fait un certain chemin et elle est sensible aux préjugés.
- Les moments clés, déterminants :
L' anniversaire ( rappel de la naissance difficile pour les parents ), une grossesse (les enfants ont peur d'un nouvel handicap dans la famille, les parents qui ont déjà des soucis ne pensent pas à en discuter au niveau émotionnel avec leurs enfants).
L'institutionnalisation : elle est à discuter avec les parents et avec la fratrie.
Certains enfants n'apprécient pas quand les parents décident de mettre l'enfant handicapé dans un établissement: ils perdent de leur liberté car les parents sont plus disponibles, et peuvent juger leurs parents criminels de faire cela car ils ont l'impression qu'ils abandonnent leur frère ou sœur.
Les aspects positifs : L' expérience, la maturité, la solidarité réelle.
Conclusion: Ces enfants sont d'abord des enfants, leurs réactions sont des réactions d'enfants qui doivent affronter des situations particulières. Chaque enfant est unique, il n'y a pas de trucs.
Mais il faut préserver l'espace de parole, les aider à comprendre la situation particulière à laquelle ils ont à faire face. |
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Petites Contines enfantines à l'usage de tous |
Une vieille dame chinoise possédait deux grands pots, chacun suspendu au bout d'une perche qu'elle transportait appuyée derrière son cou. Un des pots était fêlé alors que l'autre pot était en parfait état et rapportait toujours sa pleine ration d'eau.
À la fin de la longue marche, du ruisseau vers la maison, le pot fêlé n'était plus qu'à moitié rempli d'eau. Tout ceci se déroula quotidiennement pendant deux années complètes et la vieille dame ne rapportait chez elle qu'un pot et demi d'eau.
Le pot intact était très fier de son oeuvre mais le pauvre pot fêlé, lui, avait honte de ses propres imperfections et se sentait triste. Il ne pouvait faire que la moitié du travail pour lequel il avait été créé.
Après deux années de ce qu'il percevait comme un échec, il s'adressa un jour à la vieille dame, alors qu'ils étaient près du ruisseau. « J'ai honte de moi-même, parce que ma fêlure laisse l'eau s'échapper au retour vers la maison. » La vieille dame sourit :
« As-tu remarqué qu'il y a des fleurs sur ton côté du chemin, et qu'il n'y en a pas de l'autre côté ? J'ai toujours su à propos de ta fêlure, donc j'ai semé des graines de fleurs de ton côté du chemin, et chaque jour, lors du retour à la maison, tu les arrosais.
Pendant deux ans, j'ai pu ainsi cueillir de superbes fleurs pour décorer la table. Sans toi, étant simplement tel que tu es, il n'aurait pu y avoir cette beauté pour agrémenter la maison ». |
Bienvenue en Hollande … lire l'histoire … |
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