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Caroline Meeus, Fleur de L.i.S.
Locked-in Syndrome ou Syndrome d'enfermement -
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Status Quo - Caroline
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Fleetwood Mac - Caroline
MC Solaar - Caroline
Charles Aznavour - Caroline Chérie
Prénom : Caroline Nom : Meeus
Passions & Hobby :
Projets :
  • Je voudrais beaucoup rencontrer des semblables
  • j'espère le succès de mon site
  • Je cherche aussi des associations ou groupes de jeunes pour voyager ensemble

« Le Travail me tient à coeur certes mais que je pratique à temps partiel seulement, en complément de toutes mes autres occupations et de mes heures d'exercices thérapeutiques quotidiennes.»

Je projettais de commencer un peu à travailler… C'est fait !

J'ai mis un pied dans l'AWIPH. Mais je n'allais sûrement pas m'arrêter en si bon chemin.

D'ailleurs, après ce premier emploi, j'ai rapidement opté pour un second, plus facile d'accès, en travaillant plus d'une année dans une ONG de Louvain-La-Neuve, Louvain Coopération
Et depuis le premier trimestre 2014, me voilà encore active dans un centre de jour…
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Le court de ma Vie Être femme avec un locked in syndrome Mon alimentation ou l'alimentation et moi
Questions fréquentes Inaccessibles inconnus Ce qui a changé
Interrogations muettes L'ensemble de mes Articles au fil du temps

Le court de ma Vie

« Mon histoire commence un jour d’hiver. Peut-être faisait il beau, je ne m’en souviens pas. Un stupide petit caillot de sang décide de se loger dans le bas de mon cerveau et voilà que je m’effondre en plein boulot : je venais de faire un Accident Vasculaire Cérébral (AVC).
Je ne me réveille que le lendemain, ne contrôlant plus mon corps. Ma mémoire et mes souvenirs sont intacts. Ouf, me dis-je, je n’aurais pas fait cinq ans d’études, ni appris toutes ces langues étrangères pour rien !
Le verdict tombe : j’ai un Locked in Syndrome (L.i.S.). J'ai perdu le contrôle de mes corps. Désormais, je n'arrive plus qu'à cligner des paupières et ce sera mon seul mode de communication.
Contrairement à beaucoup de L.I.S., j’ai peu ou pas fait de coma.

Grâce à la rééducation, je récupère progressivement la rotation du cou - très utile pour une curieuse comme moi -, certains muscles faciaux - j’ai tout de même perdu mon éternel sourire, même si je sais sourire spontanément - et partiellement le mouvement de ma main et mon coude gauches.
Mon majeur est le plus fort de mes doigts : Attention, je fais très bien les doigts d’honneur ! Mais je l’utilise également pour plein de choses.

Malgré tout, je conserve mes cinq sens :
  • Je vois très bien, meme si ma lecture est ralentie par des sauts de lignes hasardeux;
  • J’entends parfaitement et deviens très forte à reconnaître les voix à force de ne pas savoir me retourner lorsque quelqu’un m'interpèle par derrière;
  • Je sens tout, du moins quand de l’air le porte jusque sous mon nez ;
  • Je goûte avec plaisir, malgré ma langue qui bouge très peu;
  • Holà ! Messieurs, calmez vos ardeurs ! C'est pas parce que je conserve toute ma sensibilité partout, partout, partout... que je suis une fille facile ! Et si j’apprécie tout particulièrement les massages, je déteste les mains froides !
J’ai gardé mes réflexes mais perdu tout contrôle sur ceux-ci. Je soupire et tousse n’importe quand. Je ris et pleure à la moindre émotion, c’est assez déroutant pour moi comme pour mon entourage.

Ceux qui connaissent Le scaphandre et le papillon, premier livre à parler de ce syndrome, auront en tête un monsieur dans la fleur de l’age devenu une vraie plante. Peu imagineront à la place une jeune femme désirant commencer sa vie.
Grâce à mon bras j’ai relativent vite su améliorer ma communication et aller au-delà de ce qu'il m'était possible rien qu'en clignant des yeux. La technique et ma commande tactile LightWriter aidant, je suis aussi devenue bien plus libre de m'évader et de voyager dans le monde magique d'Internet.
Mais même là, ça reste très lent et "m'exprimer" me demande encore beaucoup d'efforts. Je ne sais pas vraiment parler autrement, juste émettre des sons. L'avantage, c'est que du coup je perd plus de temps à tourner autour du pot : Quand j'ai quelque chose à dire, je vais droit au but ! Je ferais une très mauvaise politicienne, je pense.

Pour mon plus grand malheur j’ai eu mon attaque très jeune, à tout juste 25 ans. À mon grand regret aussi, j’étais loin de m'être mariée ou d’avoir eu des enfants.
Et mon copain de l'époque a encore moins tenu le choc que moi : Il m'a quittée.
Mais j’ai la « chance » d’avoir encore mes parents pour prendre soin de moi. Ainsi que mes soeurs, aînée et cadette, et leurs familles pour me donner un peu l'illusion de ce rêve figé à tout jamais dans la glace de l'hiver 2009, un hiver particulièrement cruel pour moi.
Cet année l'année-là, le bonhomme de neige avait quelque chose de moi. On souffrait tous les deux d'un peu d'immobilisme et d'une grande fragilité.

Je réside chez mes parents, au sud de Bruxelles, dans une maison qui a dû être adaptée pour l'occasion.
Comme avant, je dévore des bandes dessinnées, je fais la fête chez des amis, je joue encore à certains jeux de société et je continue à voyager, même si je dois me contenter de ce qui est accessible.
Bien sûr, j’ai du faire une croix sur le sport.

Jour après jour, je deviens de plus en plus autonome, lentement mais sûrement.
Un service wallon propose des aides techniques telles qu'une télécommande par balayage. Cet outil me permet de contrôler la télévision à l’aide d’un simple bouton. Je ne suis plus obligée de rester sur du téléshopping et me farcir plusieurs fois la météo. On me présente encore un ordinateur commandé par l’œil. Un bandagiste entre en jeu et me propose son matériel. Nous découvrons qu’un lit peut se contrôler par infrarouge et donc par télécommande par balayage et un simple bouton.

Le centre de revalidation me fait aussi beaucoup connaître. Grâce a la kiné, je rencontre divers objets tels que un verticalisateur, un vélo assisté ou un déambulateur. C’est mon ergothérapeute, dont le métier est de faciliter la vie quotidienne, qui me trouve le plus de choses pratiques. Je découvre les antidérapants, des objets facilitant des gestes a priori aussi simple que de boire ou manger et un logiciel gratuit par balayage pour taper du texte d’un seul clic.
Je vois à mon grand étonnement qu'il existe finalement plein d’aides pratiques pour des gens comme moi !

Par hasard, je tombe sur un site qui propose des randonnées aux personnes à mobilité réduite. Et coup de chance, la prochaine rando est juste à coté de chez moi ! Je fais connaissance de joelette, sorte de chaise à porteur sur roue, permettant de passer partout.

Mon père assiste à la journée d’Alis, association française des locked in syndrome et me rapporte qu’il y a vu un petit appareil qui vocalise ce qu’on tape. C’est exactement ce qu’il faut pour communiquer avec des non habitués.
Je regrette que personne ne me l’ait proposé plus tôt. Je me rends alors compte de la difficulté à savoir tout ce qui existe.

Je décide donc d'y remédier en créant un site Internet.
Je remarque aussi qu’il existe plein d’associations géniales, mais qui n’ont pas les moyens de faire de la pub ! Et comment être au courant de tout ce qui s’organise sinon en proposant d’en faire la pub.
C'est ainsi que j'ai eu l'idée de créer mon site blog www.handilien.eu !»

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Être femme avec un locked in syndrome

Pour ceux qui ne savent pas ce qu'est un locked in syndrome, voici un rapide résumé.

Ni maladie évolutive ni état végétatif, le locked-in syndrome (littéralement : syndrome d’enfermement) est un état neurologique rare devant lequel la médecine est souvent désorientée.
Le LIS est consécutif majoritairement à un accident vasculaire cérébral (AVC appelé aussi « attaque cérébrale »), plus rarement à un traumatisme, détruisant le tronc cérébral, véritable noeud de communication entre le cerveau et la motricité. L’AVC peut être de deux types : Il s’agit le plus souvent d’un accident ischémique - un caillot - ou d’une hémorragie du tronc cérébral : une artère se rompt et crée une hémorragie dans le cerveau.
L’AVC peut survenir sans prévenir, parfois des migraines intenses l’annoncent associés à d’autres troubles neurologiques.
Les causes du locked-in syndrome sont communes aux facteurs de risques de tous les accidents vasculaires cérébraux : cholestérol, hypertension, diabète… parfois aucun facteur n’est décelé.

Après une phase de coma ou non, le L.I.S. se traduit par :
  • Une paralysie complète, excepté le clignement des paupières
  • Une incapacité de communiquer autrement que par des clignements oculaires
  • Un état de conscience, des facultés intellectuelles, l’ouïe et la vue parfaitement intactes ( source )
Dans mon cas, ce fût un accident vasculaire cérébral : Un caillot de sang a bloqué l'arrivée du sang au niveau de la nuque. Résultat : je ne contrôlais presque plus aucun de mes muscles, ce qui me rendait tout à fait dépendante de mon entourage.
Difficile de rester très féminine dans ces conditions.

Tout au début, je ne savais vraiment rien bouger à part mes paupières.
De longs cheveux sont tout sauf pratiques : difficiles à coiffer, laver ou sécher ; impossible de les attacher ou de les mettre derrière les oreilles pour éviter qu'ils ne démangent le visage. Quand on n’a pas l'usage de ses bras pour se gratter, un cheveu devient vite insupportable. Je décide donc de les couper le plus court possible. Ne tenant pas du tout ma tête droite et ne sachant pas les mouiller, je ne vous raconte pas la coupe que j’ai pu avoir. Depuis je tiens beaucoup mieux ma tête et vais chez le coiffeur comme tout le monde. Pour des raisons pratiques j'ai gardé les cheveux courts.

Le choc de l'accident chamboule les hormones. Du coup, les règles disparaissent.  On ne s'en rend pas tout de suite compte ayant d'autres problèmes en tête. Ne sachant pas que c'est un phénomène normal, je crains être enceinte, ne voyant pas d'autre explication. Par hasard une infirmière me raconte que c'est un phénomène courant. Ouf, je ne suis pas enceinte ! Je suis quand même contente quand les règles reviennent, signe du bon rétablissement de mon organisme.

En centre de revalidation, les jupes et robes sont proscrites car peu pratiques pour les transferts. Je ne pensais pas que ça me manquerait mais quel bonheur de pouvoir en remettre une lors d'une sortie fin de semaine.

Autre atout féminin : des hauts talons. Symbole d'élégance, ils sont inutiles pour moi qui ne marche pas. Parce que je n'ai que ça comme chaussures élégantes, j'en mets au début. Je remarque vite que ça ne tient pas sur les cale-pieds de mon fauteuil. Je passe aux ballerines.

Autre chose de typiquement féminin : le maquillage. Mettre du mascara qui coule dès qu'on pleure, pas très malin pour quelqu'un qui ne maîtrise pas ses émotions et pleure souvent. Mettre du fond de teint? Avec les larmes à sécher et le nez qui coule, ce n'est pas génial non plus.

Une ancienne trachéotomie (incision de la trachée pour m'aider à mieux respirer) me laisse une vilaine cicatrice sur la gorge.

Ajoutez à cela des bas de contention blancs hyper sexy, une incapacité à se voir par hasard dans une glace, des aides-soignants qui préfèrent vos vêtements amples à ceux près du corps et une impossibilité à voir si vous devez vous raser ou épiler.

Ces petits tracas restent superficiels et n'empêchent nullement à la femme qui est en moi de s'exprimer !
Vous pouvez toujours faire un tour sur le site que j’ai créé www.handilien.eu ou relire mon article précédent.

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Questions fréquentes

Je vais répondre à 4 questions qu’on me pose plus ou moins régulièrement. Non pas que ça m’embête d’y répondre, mais plutôt pour en faire profiter tout le monde. Surtout que ça ne m’étonnerait pas que certains se posent la question, mais n’osent pas demander !

Pourquoi tu ne parles pas ?
Parler requiert beaucoup de fonctions : contrôler son expiration, bouger la langue et les lèvres, bloquer le voile du palais (séparation entre le nez et l’arrière de la bouche). Ma paralysie touche plusieurs organes : les muscles de la cage thoracique, limitant mon souffle ; la langue et les lèvres peu mobiles nuisant à mon articulation et le voile du palais, m’empêchant de prononcer certaines lettres. Premièrement, je n’ai pas beaucoup de souffle. Par conséquent parler demande un effort et n’est pas immédiat, alors que un hochement de tête bien. Je dois bien aspirer avant toute tentative ainsi que reprendre mon souffle après chaque mot. Ceux de plus de 4 syllabes ne sont pas non plus prononçables en une fois. Il faut aussi me boucher le nez pour que j’arrive à prononcer le p, le s ou le r! C’est pareil si j’essaie de souffler sur une bougie.

Que dois-tu tellement faire avant d’accepter une sortie ?
Avant d’accepter n' importe quelle sortie, je dois veiller à pouvoir y arriver. Par facilité, je vérifie si mes parents sont disponibles pour me conduire. Sinon, je dois absolument me trouver un lift. En fonction du lieu et des invités, l’exercice est facile ou difficile. Malgré que ce soit nettement plus confortable d’arriver et de repartir avec un autre invité, je m’épargne l’effort et compte sur mes parents la plupart du temps.
Systématiquement, je m’enquiers de l’accessibilité. J'ai besoin de savoir si mon fauteuil manuel est requis pour franchir une volée d’escaliers ou si le lieu est suffisamment accessible pour me permettre d’évoluer en liberté grâce à mon fauteuil électrique. Lorsque je ne me suis pas renseignée, j’emmène mes 2 fauteuils et une rampe pour franchir une à deux marches. Je préfère conduire mon fauteuil électrique dès que l’endroit le permet. Pour éviter toute demande de renseignement, j’aime bien retourner dans des endroits déjà visités ou encore mieux, m’exposer la situation !
Ensuite, je dois m’assurer que je connaîtrai au moins quelqu'un qui saura s’occuper de moi, voire me donner à manger. Généralement, ce point ne demande jamais d’effort car c'est rare d’être invitée alors que je ne connais personne !
Enfin, je dois veiller à ne rien oublier, ce qui n’est pas toujours chose aisée quand on ne sait pas vérifier ce qui est déjà présent dans le sac. Pailles si je bois avec des gens peu habitués, foulard bavette si je risque de manger, argent ou cadeau si nécessaire, habits chauds pour sortir en hiver ou protection solaire en été, rampe éventuelle, chargeur de parolier pour les longues journées, carte de stationnement invalide quand je vais dans un autre véhicule ou encore d’autres objets spécifiques à une activité comme la piscine par exemple. Pour les événements relativement classiques, j’oublie rarement quelque chose. En revanche, pour les sorties sortant de l’ordinaire, c’est difficile de penser à tout !

Est-ce que tu as encore ta sensibilité partout ?
Oui, contrairement à un para ou tétraplégique, je n’ai pas de lésion à la moelle épinière, empêchant les influx nerveux mais une lésion au cerveau qui m’empêche de commander les muscles. C'est bien utile pour trouver mon équilibre ou manipuler des objets ; mais malheureusement m’épiler est toujours aussi douloureux et de petits insectes ou des cheveux réussissent encore à me chatouiller !

On t’ennuie quand tu bailles ou soupires ?
Nullement ! Je baille et soupire énormément, n' importe quand. À croire que ma mâchoire a besoin de bouger et comme je ne parle pas, elle se manifeste comme elle peut ! Cette inadéquation avec mon humeur est assez perturbante.

Interrogations muettes

Après avoir répondu aux questions les plus fréquentes, voici des questions que je voudrais qu’on me pose. J’avoue que mon parolier n’invite pas à de longues conversations et qu’il n’y a pas toujours le temps de répondre correctement. Sachez que je peux continuer ma réponse plus tard, sur ordinateur.

Est-ce grave quand tu pleures ?
Vu la fréquence de mes pleurs, heureusement que ceux-ci ne sont pas dramatiques. Je suppose qu'il s’agit d’un moyen alternatif aux cris ou autre intonation dont je suis incapable. Comme pour moi, il faut s’habituer à ne pas y prêter trop d’attention ni redouter de les déclencher. Ce qui me gêne le plus aux pleurs, c'est leur absence de discrétion (tout le monde en profite) et qu’ils m’empêchent de m’exprimer sur mon parolier. Pleurer est une réaction naturelle que j'ai bien du mal à refreiner. J'ai beau me dire que ça ne vaut pas la peine de pleurer, je ne parviens pas à chasser mes idées noires. C'est pareil si je ris ou souris.

Qu’est ce qui te gène le plus dans ton handicap ?
Sans hésitation la parole. Ne pas savoir m’exprimer quand je ne sais pas disposer de mon parolier ou ne pas savoir téléphoner est extrêmement pénible. Secundo, devoir toujours demander est pesant. À force, j'ai l’impression de devoir mendier ! C'est pourquoi j’aime tellement les propositions !
Ensuite viennent des milliers de choses que j’aimerais savoir faire. Il m’est difficile de les classer par ordre d’importance, tant certaines améliorations sont utopiques. Ainsi, il me plairait beaucoup de savoir conduire. Je voudrais arriver à aller où et quand je veux ! Et il n’y a pas de transport en commun dans le coin. Autre progrès qui me serait bien utile : arriver à bouger mon épaule gauche. Actuellement, la portée de mon seul avant-bras est fortement limitée et mon coude doit obligatoirement reposer quelque part pour que je sache faire quelque chose de ma main. Également bien pratique serait de savoir me lever, tenir debout et faire quelques pas. Marcher en soi ne me manque pas vraiment, à part qu’un fauteuil à tendance à être encombrant et pose des questions d’accessibilité. Il y ait encore plein de progrès que je souhaiterais. Savoir me redresser en voiture après un tournant; être capable de retenir des objet avec ma main droite; mieux bouger ma langue pour mâcher convenablement; gagner de la dextérité et de la précision pour mieux manier l'ordinateur, mieux me gratter ou progresser dans la prise d’objets (actuellement il faut quasi tout me mettre en main ); tendre mon index ; être capable de plier les jambes, surtout si elles sont raidies par un spasme ; avoir la capacité de mieux me replacer dans mon fauteuil ; lire plus vite et changer de ligne convenablement ; etc. La liste de ce que je voudrais être apte à faire est sans fin !

Ton point de vue sur la dépendance a-t-elle évolué depuis ton article ?
Désormais j'ai une vision plus psychologique et envers des personnes plutôt que matérielle. Je réfléchis aux conséquences de certaines critiques et quand celles-ci me semblent néfastes, je n’ose pas les exprimer. "On ne critique pas la main qui vous nourrit ". Le degré d’indépendance est inversement proportionnel au nombre d’alternatives : au plus vous avez de choix, au moins vous êtes dépendant.

Quels sont les comportements à éviter ?
En règle générale, je déteste qu’on fasse comme si je n’existais pas. Avec mon fauteuil massif, c'est difficile de ne pas me voir ! Je n’apprécie pas trop qu’on néglige de me dire bonjour ou qu’on ne me pose pas les questions qu’on pose aux autres. Par exemple, si tout le monde répond où il travaille, je veux moi aussi expliquer ce que je fais. Je suis plus souvent blessée par un acte non réalisé que par un acte maladroit.
S’adresser à mon accompagnant plutôt qu’à moi est classique pour toute personne n’ayant pas l’habitude de fréquenter des handicapés. Je m’y suis habituée et cela ne me gêne  plus vraiment.
Il ne faut pas hésiter à me consulter car j’en profite pour prouver que je suis intelligente malgré mes spasmes qui pourraient laisser croire que je n’ai pas toutes mes facultés mentales. J’ai par ailleurs une excellente faculté d’observation.  (Malheureusement pour moi, on associe vite l’intelligence aux propos. Comme les miens sont assez limités, je ressens fort le besoin de démontrer ma perspicacité  et j’aime bien qu’on me présente comme ayant toute sa tête.)
 Évitez d’être vexé si je ne dis pas bonjour ou au revoir. Par difficulté de me déplacer ou pour rester avec les personnes qui m’accompagnent, j’avoue que je renonce vite à ces politesses. Ne vous offusquez pas si je ris quand vous vous faites mal, c’est un réflexe contre lequel je ne parviens pas à lutter.
Arrêtez de croire que je suis en porcelaine. Je suis malheureusement habituée aux piqûres, chocs ou étirements. Et mon parolier et mon fauteuil ont déjà survécu sans dommages à de nombreuses pluies. Il ne faut pas craindre qu’ils soient mouillés !
Lorsque quelqu'un pousse mon fauteuil roulant, les autres promeneurs marchent naturellement à ses côtés. Du coup je peine à entendre la conversation. Il faut faire attention à ce que je puisse participer. Souvent, mon poncho recouvre ma main, m’empêchant de taper sur mon parolier. Cette situation est très courante et me gêne fréquemment.
Essayez, si possible, de ne pas me placer en bout de table. J’y suis vite exclue des conversations.
Mon handicap me rend extra ordinaire au sens premier du terme. Il ne faut pas hésiter à poser des questions pour savoir comment je fonctionne ! Les questions m’aident aussi à me comprendre…
Janvier – Février 2014

Mon alimentation ou l'alimentation et moi

Je mange de tout et ne suis allergique à rien. Je déteste juste la coriandre, mais sais la manger si on ne sait pas la retirer.
Je mange de petit morceau de la taille d'un tiers de quartier d'orange.

J'ai du mal à amener les aliments sous mes dents car ma langue bouge juste un peu avant arrière. Lors de plus gros morceau je tousse, recrache et au pire je vomis. Rassurer vous, c'est très rare et n'arrive qu’avec de gros morceaux.
J'aime bien les gros morceaux quand je mange toute seule. J'ai alors une fourchette à gros manche et une table avec encoche pour que mon bras s’y repose. Ces dispositions particulières font que je ne mange seule que quand je suis à la maison.

Je n'aime pas les textures dures comme beaucoup de biscuits, de la viande difficile à mâcher ou des crudités comme les carottes ou radis. Une pomme doit être cuite pour que je sache la manger.

J'évalue très bien la dureté d'un aliment et refuserais simplement.

Les cacahuètes et m&m' s sont dangereux car ils ont pile la taille pour bloquer l'arrivée d’air. Il suffit de me faire mordre la moitié.
Tous les aliments qui se tiennent en main, on me les tend et je mords un bout. Ne pas hésiter à me faire mordre pour tout me donner ensuite. Je pense à des cacahuètes, raisins, chips, saucisson,...  Ils sont suffisamment petits pour les prendre en une fois. Tartine, banane, goûter mou, gaufre, tout ça je sais manger si on me tend. Faites gaffe à vos doigts sur la fin car je mords sans distinction aliments et doigts !

J'adore tout ce qui est sucreries et desserts. Ces derniers sont d'ailleurs souvent de texture très facile à manger.
J'ai rarement faim et m'arrête de manger quand les autres ont fini, sauf au restaurant où je veux finir mon assiette par gourmandise. Comme je mange lentement je ne mange pas beaucoup. Vu que je ne bouge pas beaucoup ça m’arrange. Comme j'ai le même estomac que avant mon accident je sais beaucoup manger !
Lors des repas je prends mes médicaments. Pour ne pas les goûter il faut les incorporer à une bouchée.
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Inaccessibles inconnus

À présent, il m’est extrêmement difficile de rencontrer de nouvelles personnes, excepté celles du milieu social ou handicapé. Il existe plusieurs freins qui m’empêchent d’être aussi ouverte que je le souhaiterais. Les limitations peuvent être physiques ou psychologiques. Avec cet article, j’espère que vous prendrez conscience des barrières à ma socialisation qui existent et comment les diminuer.

Foule où il est difficile de se frayer un chemin, lieu exigu où je risque d’écraser les pieds ou renverser une décoration,  ces paramètres m’incitent à rester sur place. J’abandonne l’idée d’aller vers d’autres et de croiser des gens par hasard. Mon fauteuil me donne parfois l’impression d’être un éléphant dissimulé parmi la foule ! Je suis tributaire de ceux qui viennent à moi, et ce sont rarement des inconnus !
Il y a d’autres raisons qui ne favorisent pas les rencontres : avec tout le monde qui lit mon parolier, impossible de glisser un petit mot discrètement pour éventuellement renforcer un lien ; je ne sais pas dire bonjour convenablement quand je suis occupée sur mon parolier à discuter ; à table j'ai besoin de voisins sachant me donner à manger, donc pas n' importe qui ; je ne sais pas voir derrière moi,  y repérer des gens ;aller dire au revoir à tous ou vite dire un petit quelque chose. Voilà les limites physiques auxquelles je dois faire face et pour lesquelles je n’imagine pas de solutions. Il y a une situation où je vois clairement une amélioration possible, c’est de se présenter quand on me parle. Beaucoup s’imaginent que, sachant qui je suis, je sais qui ils sont.
Il existe aussi une barrière moins palpable, plus psychologique. Comme tout ce qui est différent, les gens n’osent pas me parler ; ils ont peur de déranger ou de ne pas savoir quoi dire. Je fais la différence entre de parfaits inconnus et ceux dont on a une connaissance commune. Les premiers me prennent aisément pour une simple d’esprit. C'est assez pénible, mais bien compréhensible, surtout quand des spasmes m’empêchent de communiquer ! Je ne sais pas démontrer le contraire à ceux que je croise brièvement. Par contre ceux avec qui j'ai l’occasion de "parler", se rendent vite compte que je suis vive d’esprit. Néanmoins, j’aime toujours bien que l’on transmette, si possible, que mon cerveau est intact. Je souhaite passer le moins possible passer pour une simple d’esprit.
Ce que je comprends moins, c'est pourquoi des gens qui, je suppose, ont entendu vaguement parler de moi, me parlent  si peu... Je me souviens d’une situation que je vais dénoncer car je n’ai pas fort apprécié. Une inconnue demandait à chacun du petit groupe où je me trouvais, où ils travaillaient. Un à un, mes voisins citent leur employeur. Quand vint mon tour, l’inconnue changea de sujet et poursuivit la discussion comme si de rien était. Peut-être ne voulait elle pas me gêner, toujours est-il que me nier ne m’a pas du tout plu et bien que n’ayant pas d’emploi conventionnel, mes journées sont bien remplies. "Parlant" peu spontanément parce que, une fois ma phrase terminée, elle est déjà dépassée, mon seul moyen de participer à la conversation est parfois de répondre à des questions. Alors me priver de répondre n’est vraiment pas une bonne idée... Je laisse au lecteur réfléchir aux raisons et ce qu’il peut faire pour m’aider.

Heureusement que je peux compter sur de nombreux amis ! (Octobre 2013 – source)

Ce qui a changé

Suite à mon accident beaucoup de choses ont changé : parce que je ne sais pas parler, parce que ma langue bouge peu, parce que j'ai besoin de rééducation, parce que je suis devenue ultra dépendante, parce que je suis en fauteuil roulant, ma vie n'est plus comme avant. Elle est devenue hors du commun ou dans le premier sens du terme extraordinaire.

Je ne sais pas parler. Ce fut le sujet de mon article précédent. Bien que très handicapant, cela débouche parfois sur des situations comiques telles que des gens qui tentent d’avoir un entretien téléphonique avec moi. Ne sachant presque pas bouger, la langue des signes m'est inaccessible. Je communique donc avec un petit ordinateur qui dit et affiche ce je tape. Ce n'est pas mal mais c'est extrêmement lent.

Ayant des difficultés à parler, je me contente d'écouter. A un dîner, être en bout de table est très désagréable car tout le monde a le réflexe de tôt ou tard tourner le dos à la personne qui ne dit rien. Manger parmi des gens qui ne prêtent pas attention à vous est franchement ennuyeux. Pour bien me donner à manger, il faut être concentré, ce qui n'est pas évident dans ces conversations de bout de table. Même s'il est souvent plus facile d'accès, je redoute cet endroit!

Je ne sais pas bien bouger la langue, du coup il m'est difficile d'amener les aliments sous les dents et de mâcher convenablement. J'arrive quand même à presque tout manger, ce qui fut socialement une avancée considérable, car juste après mon accident j'étais nourrie par sonde et les restos et petits soupers étaient rendus inutiles. À présent seuls les biscuits, pommes et Chokotoffs que j'adore sont trop difficiles à manger. Mon médicament principal donne aussi un sale goût à l'alcool, et le pétillant me fait tousser, ce qui fait que je bois essentiellement de l'eau ou du jus de fruit.

Suite à mon accident, je suis devenue très dépendante et je suis retournée vivre chez mes parents. Sans colocataire, loin de Bruxelles, mon copain évanoui dans la nature, entourée de couples démarrant leur vie de famille, et privée de beaucoup d'activités de par mon handicap, je peine à occuper mes journées. Grâce à beaucoup d'amis, à mes parents qui me laissent inviter souvent et à mon énergie, je trouve des activités à faire presque chaque week-end. Sans quoi je serais vite devenue une ermite !

Mes activités ont elles aussi fort changé. Mon boulot est devenu la rééducation. La kinésithérapie et la logopédie me prennent du temps, et rendent la pratique d’un travail adapté difficile. Limitée dans mes mouvements, je suis beaucoup sur mon ordinateur. Je me suis d'ailleurs lancée dans la création d'un site internet suite à mon expérience. Sur www.handilien.eu vous pouvez voir ce qu'il existe pour handicapés mais aussi mes articles précédents.

Enfin, être réduite à un fauteuil roulant me confronte au problème de l'accessibilité. Légalement, les lieux publics doivent être devenus accessibles d’ici 2015. Magasins, bibliothèques, hôtels de ville, endroits de réception, restaurants, trottoirs… La liste est longue, et tous ont encore du chemin à faire. Rendre un lieu accessible est déjà bien, mais l'indiquer clairement est mieux. Se renseigner à chaque fois est pénible. Je rêverais que chaque invitation soit munie d'un logo accessible ou non. En plus d'être utile à toute personne à mobilité réduite, il sensibiliserait un public plus large à la question de l'accessibilité...

Mon accident est encore relativement récent et vu d'où je viens, il n'est pas toujours aisé de savoir ce dont je suis capable. Que ce soit pour les sorties, la nourriture ou ma communication, mon entourage s'adapte. Depuis six mois j'ai un nouveau fauteuil électrique qui requiert une accessibilité des lieux quasi totale. Je préfère de loin ce fauteuil électrique, même si ma chaise manuelle est très maniable. Souvent, par peur de me retrouver coincée, je choisis ma chaise manuelle, plus légère à porter. Voilà une nouvelle situation à laquelle doit aussi s'adapter mon entourage !

Quelques aquarelles de Caroline Meeus
… en voir d'autres sur la page du site personnel
Liens en rapports avec le sujet :
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Handilien Alis Quelle vie après le locked-in syndrome ?
LockedInSyndrom Service Social des Services du Gouvernement Wallon Locked-In Syndrome - présentation cours - Mélanie Vendette
Enfant Handicapé en Wallonie Service Public Fédéral Justice - Moniteur Belge Locked-in syndrome : Regardons-nous pour communiquer - Amandine Dornet
    AWIPH - Agence Wallone pour l'intégration des personnes handicapées
     
     
     

Accident vasculaire cérébral

  • L'accident vasculaire cérébral (AVC) se définit comme un déficit neurologique aigu d'apparition soudaine accompagné de symptômes et de signes correspondant à l'atteinte de régions focales du cerveau par un mécanisme vasculaire.
  • L'âge est le facteur de risque le plus important. Le risque d'AVC augmente proportionnellement avec l'âge. Après 55 ans, le risque d'AVC est multiplié par deux après chaque décennie.
  • Le contrôle de l'hypertension artérielle réduit l'incidence des AVC à tous les âges.
  • La fibrillation auriculaire est la première cause d'embolie cérébrale d'origine cardiaque, c'est une affection fréquente qui augmente avec l'âge et concerne 2 à 5 % des plus de 60 ans. Un traitement anticoagulant visant un INR entre 2 et 2,9 réduit de 80 % l'incidence des événements ischémiques et hémorragiques combinés.
  • La mortalité liée aux AVC est importante : 20 % à un mois, 25 à 40 % à un an et 60 % à 3 ans. Dans la moitié des cas, le décès est une conséquence directe de l'atteinte cérébrale, mais dans 35 % des cas, il peut être imputé à des complications de décubitus. Parmi elles, les pneumopathies secondaires seraient responsables de 20 à 30 % des décès et l'embolie pulmonaire de 3 à 15 %. Les complications respiratoires sont donc fréquentes après un AVC et sont responsables de près de la moitié des décès.
  • Plus de la moitié des patients présentent des épisodes de désaturation liés à des apnées du sommeil au cours des 24 premières heures suivant la constitution des AVC.
  • La décision de pratiquer une intubation trachéale en urgence après AVC doit être prise devant tout patient qui présente une hypoxémie, une hypercapnie ou un défaut de protection des voies aériennes.
  • En 2003, apparaît l'autorisation de la thrombolyse intraveineuse avant la troisième heure d'un accident vasculaire cérébral ischémique constitué pour les personnes âgées de moins de 80 ans.
  • Il est démontré que les durées de séjour et le mode de sortie sont liés à l'âge. Comparativement aux sujets de moins de 50 ans, ceux âgés de plus de 80 ans ont un risque de décès quatre fois supérieur (24 %) et une durée moyenne de séjour augmentée de 30 %. Un quart des patients de plus de 80 ans resteront hospitalisés plus d'un mois.
Lire le Guide d'information de la Fondation FMCoeur (.pdf)
Après une lésion cérébrale, un patient peut traverser différents états. Cinq ont été cliniquement définis.

Coma

Le patient ne peut pas être éveillé, même à l'aide d'une stimulation douloureuse. Il n'est pas conscient du monde extérieur. Seuls des mouvements réflexes sont observés. La cause peut être traumatique (accident de voiture) ou non : anoxique (arrêt cardiaque, noyade, pendaison, etc.), toxique (monoxyde de carbone, médicaments, etc.), métabolique (insuffisance rénale ou hépatique, hypoglycémie, etc.) ou infectieuse (encéphalite).

Mort cérébrale

Le coma est irréversible. Apnéique, sans aucun réflexe du tronc cérébral, le patient ne réagit pas à l'environnement. Ce diagnostic clinique ne peut être posé qu'après élimination de la dépression cérébrale provoquée par des drogues ou de l'hypothermie, et de préférence après une observation d'au moins 6 heures. Il doit en général être confirmé par un électroencéphalogramme plat ou une absence de flux sanguin cérébral.

État végétatif

L'état végétatif se caractérise par la préservation des cycles éveil-sommeil (épisodes spontanés d'ouverture des yeux), de la respiration et d'autres fonctions autonomes (régulation cardiovasculaire, thermorégulation), et par l'absence de conscience du monde extérieur. Seuls des mouvements réflexes sont observés.

État de conscience minimale

Le patient a des comportements fugaces mais reproductibles témoignant d'une certaine conscience de son environnement : il peut fixer un objet, suivre des yeux, réagir à une stimulation émotionnelle (par exemple sourire quand il voit sa mère, et uniquement sa mère). Mais il demeure incapable de communiquer de manière suivie avec son entourage.

Syndrome de verrouillage

La cognition est préservée dans le « locked in » syndrome. Le patient est éveillé et conscient, mais il est entièrement paralysé et ne peut donc s'exprimer avec les membres, le visage ou la bouche. Il communique seulement avec les yeux, par des mouvements oculaires ou des clignements.
(source : La RechercheSocété Française d'Anesthésie et de Réanimation)
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